من المهم أن تشارك العائلات والمتخصصون في الرعاية الصحية عن كثب في البحث العلمي بحيث تلبي الرعاية احتياجات الطفل والأسرة حقًا وأن يحصلوا على أفضل رعاية ممكنة. في هذه المقابلة ، تشرح مرشحة الدكتوراه شانتال جورن كيف يعمل هذا عمليًا في مشروع IZP.

عملت شانتال في البداية كممرضة في رعاية الكبار. بدأ شغفها بالرعاية التلطيفية في قسم الأورام: "تعرفت على الجوانب الجميلة ولكن الصعبة أيضًا للرعاية التلطيفية. إنها شكل خاص من الرعاية. أنت قريب جدًا من الناس". بعد حصولها على درجة الماجستير في العلوم الصحية من جامعة VU في أمستردام ، بدأت شانتال العمل كباحثة مبتدئة في Nivel ، ولكن عندما رأت الوظيفة الشاغرة لمرشحة دكتوراه في الرعاية التلطيفية للأطفال في مشروع IZP ، تم بيعها على الفور: " قال لي شيء ما: هذا هو! "

ذا أهيمة عليا

في سياق مشروع IZP ، يتم التحقيق في كيفية تحسين خطة الرعاية الفردية (IZP) واستخدامها في كثير من الأحيان. تشرح شانتال سبب ذلك:

"في جدول الأعمال المعرفي للرعاية التلطيفية للأطفال ، ظهر أن تنفيذ برنامج المقارنات الدولية وزيادة تطويره يجب أن يُعطى أولوية عالية. بالإضافة إلى ذلك ، كانت هناك أيضًا إشارة من الممارسة تفيد بأن برنامج المقارنات الدولية هو إثراء للرعاية ، ولكنه كذلك غالبًا ما لا يزال الوقت متأخرًا جدًا في عملية إعداد المرض وليس بعد لجميع الأطفال. وفي الوقت نفسه ، كان هناك أيضًا العديد من التطورات الجديدة في الرعاية التلطيفية للأطفال التي ترتبط ارتباطًا وثيقًا ببرنامج الرعاية التلطيفية ، مثل التخطيط المسبق للرعاية والمراجعة من دليل الرعاية التلطيفية للأطفال. تضمن أننا بدأنا البحث العلمي في IZP ".

جودة واستمرارية الرعاية

مشروع البحث له هدف مهم: "نأمل أن نحسن جودة واستمرارية الرعاية لكل طفل يعاني من حالة مهددة للحياة أو مقيدة للحياة ولأسرته ، من خلال مزيد من التطوير والتنفيذ لبرنامج IZP. إنه فم ممتلئ تمامًا! "تعلق شانتال بضحكة. "ولكن باختصار ، نأمل أن يؤدي برنامج المقارنات الدولية المحسّن إلى تحسين جودة الرعاية. سيستفيد كل من مقدمي الرعاية والأسر من ذلك."

نهج تدريجي

بدأ مشروع IZP في عام 2020 ومر منذ ذلك الحين بمراحل مختلفة ليتمكن أخيرًا من إطلاق IZP النهائي في ربيع عام 2023:

المدخلات التي يتم جمعها في مراحل البحث في المقابلات والاستبيانات ذات قيمة كبيرة للباحثين. شانتال: "مقدمو الرعاية والآباء والأطفال هم الذين لديهم برنامج المقارنات الدولية أو يعملون معه. لديهم الخبرة ويعرفون بشكل أفضل من أي شخص ما يجب تغييره أو لا يجب تغييره. ولهذا السبب من المهم جدًا أن يشاركوا في بحثنا . لا يمكننا تحسين برنامج المقارنات الدولية بتعليقاتهم ".

دائرة كاملة

"ما أجده مميزًا حول IZP-Project هو مزيج من البحث والتنفيذ. غالبًا ما ينتهي البحث وعندها فقط يتم النظر في كيفية تطبيقه عمليًا. الآن نحن نجري بحثًا ، ونغير IZP بناءً على النتائج ، اختبر هذه التغييرات في الممارسة ، ثم تحقق فورًا مما إذا كان IZP قد تحسن بالفعل ".

في حديث مع العلماء

منذ هذا الشهر ، يمكن للوالدين ومقدمي الرعاية الاشتراك في المقابلات مرة أخرى. لكن كيف تبدو مثل هذه المقابلة في الواقع؟ تخبر شانتال ما يمكن أن يتوقعه الآباء ومقدمو الرعاية:

"من حيث المبدأ ، تتم المقابلات رقميًا ، لأننا لا نعرف جيدًا كيف سيتصرف فيروس كورونا في الشتاء. إذا أشار أحد الوالدين إلى أنه يفضل إجراء المقابلة في المنزل ، فسنرى ما هي الخيارات. محادثة واحدة لمدة ساعة تقريبًا. في هذه المقابلات ، نناقش تجاربهم مع IZP 2.0. تتم هذه المقابلات مع مقدمي الرعاية في مجموعات من حوالي ستة أشخاص. كمجموعة ، نناقش تجاربهم في الرسم والعمل مع IZP 2.0. نحن لا نطرح أسئلة بنعم / لا في المقابلات ، بل أسئلة مفتوحة حتى يكون هناك مجال للنقاش ".

غرفة للخبرات والإحصاءات

بالإضافة إلى المشاركة في المقابلات ، يمكن للآباء وأخصائيي الرعاية الصحية أيضًا إكمال استبيان حول محتوى وشكل IZP. هاتان الطريقتان في البحث تكملان بعضهما البعض بشكل جيد ، وفقًا لشانتال. توفر المقابلات فرصة لتبادل الأفكار والمشاعر والخبرات. هذا أكثر صعوبة في الاستبيانات ، لكنها ذات قيمة للتعبير عن النتائج في الأرقام والإحصاءات. يُطلق على هذا أيضًا البحث المختلط ، لأنه يتم الجمع بين طرق البحث النوعي والكمي.

نحقق شيئًا جميلًا معًا

يلتزم كل من يشارك في الرعاية التلطيفية للأطفال بتقديم أفضل رعاية للطفل والأسرة. غالبًا ما يعرف المتخصصون في الرعاية الصحية وأولياء الأمور والباحثون كيفية العثور على بعضهم البعض. يعتبر مشروع IZP نموذجًا لأهمية التفاعل الجيد بين الممارسة والبحث العلمي: "إنه لأمر رائع أن تجتمع الممارسة والبحث معًا بهذه الطريقة. لا يتألف الفريق من الباحثين فحسب ، بل يتألف أيضًا من Networks Integral Child Care ، Kinder Comfort الفرق ، ومؤسسة الطفل والمستشفى ، ومركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال ، ولوحة الوالدين ... كل من يتعين عليه بالفعل التعامل مع IZP يلعب دورًا رئيسيًا! "

هل لدى طفلك خطة رعاية فردية 2.0؟ أم أنك تعمل معها كمقدم رعاية صحية؟

عبر www.izpproject.com ، يمكنك التسجيل في الاستبيان و / أو المقابلة عبر نموذج التسجيل للوالدين أو مقدمي الرعاية. يمكنك أيضًا الانتقال مباشرة إلى الاستبيان عبر الرابط أدناه:

استبيان الوالدين: https://redcap.link/sm1dpalh
استبيان لمتخصصي الرعاية الصحية: https://redcap.link/bject134