We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
يشرح Hester Rippen ، مدير مؤسسة الطفل والمستشفى ، كيفية ارتباط خطة الرعاية الفردية و MKS.
هيستر ريبن هي مديرة Stichting Kind en Ziekenhuis ، وهي منظمة للمرضى للأطفال والعائلات في الرعاية الطبية. يقوم بتنسيق وتسهيل جزء كبير من جميع الأنشطة المتعلقة بالتعاون الطبي لرعاية الأطفال (MKS ، سابقًا نظام رعاية الطفل الطبي) نيابة عن شركاء تعاون MKS. تشارك Hester أيضًا في مشروع البحث الوطني حول إعادة تطوير خطة الرعاية الفردية ( مشروع IZP ) من أجل حماية منظور الطفل والأسرة والعمل كوسيط بين خطة الرعاية الفردية و MKS. في هذه المقالة ، تشرح Hester ما يجب أن تفعله خطة الرعاية الفردية و MKS مع بعضهما البعض.
تساعد MKS أخصائيي الرعاية الصحية على العمل بشكل جيد مع الطفل والآباء وبعضهم البعض. تقدم MKS المعرفة والأدوات والدعم للإشارة إلى الرعاية التمريضية للأطفال وتنظيمها وتنفيذها وتقييمها خارج المستشفى. تساعد MKS أيضًا في تحديد عملية المتابعة إذا لم تعد هذه الرعاية ضرورية. MKS مخصص للأطفال حتى سن 18 عامًا والذين يحتاجون إلى رعاية في بيئتهم الخاصة ، بما في ذلك الأطفال الذين يعانون من التشخيص الملطّف. يقول هيستر إنه يجب إنشاء رعاية شبكة متكاملة من خلال تطبيق MKS: "هذه هي لغة السياسة ، ولكننا نعني بذلك أن الطفل لا يتلقى الرعاية في المنزل فحسب ، بل غالبًا أيضًا في المدرسة ، أو في مركز التمريض أو في المستشفى . في المنزل ، يمكن للوالدين أو الطفل تقديم كل أو جزء من الرعاية بأنفسهم ، عند الضرورة ، بالتعاون مع ممرضات الأطفال. يمكن أن تشارك البلدية أيضًا في الرعاية ، على سبيل المثال من خلال توفير وسائل المساعدة أو النقل ". "يمكنك سماعه بالفعل: العديد من الأطراف متورطة. يجب أن تكون شبكة مقدمي الرعاية حول الطفل منظمة ومنسقة جيدًا ، بحيث يتلقى الطفل والأسرة رعاية مرنة بناءً على رغباتهم واحتياجاتهم. لا يمكن تحقيق ذلك إلا من خلال عقد اتفاقيات مع بعضكما البعض حول كيفية القيام بذلك معًا كشبكة رعاية. MKS هناك لتنظيم ذلك. نحن ننظر إلى جميع مجالات حياة الأطفال: الطبية ، والسلامة ، والاجتماعية ، والتنمية. نحن نولي اهتمامًا للعائلة بأكملها ، ليس فقط الطفل نفسه ، ولكن أيضًا الوالدين والإخوة والأخوات. يجب أن تكون الأسرة بأكملها في حالة توازن وأن تستمر الحياة قدر الإمكان ".
في أربع مراحل (الشجرة المرجعية ، ومسح احتياجات المساعدة ، وخطة الرعاية وشجرة القرار) وبناءً على مجالات حياة الطفل ، تتخذ الخطوات اللازمة للتعاون الجيد بين الطفل والأسرة ، ومحترفي (الرعاية) ، وجميع المعنيين. في المرحلة الأولى (الشجرة المرجعية) ستنظر في القوانين واللوائح التي يخضع لها الطفل وما يعنيه هذا بالنسبة لسداد تكاليف العلاجات. في المرحلة الثانية (المساعدة بحاجة إلى مسح ضوئي) سوف تحدد أسئلة المساعدة واحتياجات الطفل والعائلة. في المرحلة الثالثة (خطة الرعاية) تقوم بتسجيل الاتفاقيات التي تم التوصل إليها حول من هو المسؤول عن ماذا. يتم وصف توفير الرعاية والتقدم في خطة الرعاية هذه. تنتهي خطة الرعاية والرعاية في المرحلة الرابعة (شجرة القرار).
في المرحلة الثالثة ، تدخل خطة الرعاية الفردية حيز التنفيذ ، كما يقول هيستر: "يحتاج كل طفل إلى خطة رعاية. خطة الرعاية الفردية مخصصة لمجموعة محددة من الأطفال الذين يعانون من تشخيص ملطفة. بالنسبة لهذه المجموعة ، يتعين عليك العمل على نطاق أوسع بكثير وعمق رغبات واحتياجات. خطة الرعاية الفردية هي في الواقع تعميق لخطة الرعاية المنتظمة التي تتفق فيها على المزيد من الأمور مع بعضكما البعض ، مع التركيز بشكل أكبر على الرغبات والاحتياجات المحددة. على سبيل المثال ، يمكنك أيضًا تسجيل ما ستفعله إذا ظهر الموقف أ أو ب. تحتوي خطة الرعاية الفردية على أجزاء لا تحتاجها لكل طفل ، لكن خطة الرعاية الفردية تعتمد على نفس الرؤية وطريقة العمل مثل خطة الرعاية. يجب أن يتلقى كل طفل خطة رعاية ، لذلك يجب أن يتلقى كل طفل مصاب بتشخيص ملطّف النسخة الشاملة: خطة الرعاية الفردية ".
نظرًا لأن خطة الرعاية الفردية مرتبطة ارتباطًا وثيقًا بـ MKS ، فإن خطة الرعاية الفردية تهتم أيضًا بمجال سلامة الطفل. يشرح هيستر ما يعنيه الأمن في هذا السياق: "هناك طريقتان في الواقع للنظر إلى الأمن. من ناحية أخرى ، يجب أن تتم الرعاية بأمان في بيئتها الخاصة. أنت بحاجة إلى المعدات اللازمة ، ويجب تخزين الأدوية بشكل صحيح ، ويجب أن يكون أفراد الأسرة ماهرين في أداء مهام معينة بأنفسهم. من ناحية أخرى ، عليك أن تراقب ما إذا كان لا يزال بإمكان الجميع التعامل مع الموقف. عندما يكون الوالدان "منهكين" تمامًا ومرهقين ، يمكن أن تظهر مواقف غير آمنة ، لأنهم قد يفوتون بعض الأشياء أو لم يعد بإمكانهم إنجاز الأمور. من أجل الطفل ، يجب أن نراقب الوالدين. يجب أن يكون التوازن صحيحًا ، ولكن في سياق الرعاية التلطيفية للأطفال ، يمكن أن تصبح الأسرة غير متوازنة لأنها حالة صعبة لكل من الطفل والأسرة ".
في سياق مشروع IZP ، تم وضع اتفاقيات عملية جديدة لضمان بدء خطة الرعاية الفردية في وقت مبكر وليس فقط في المرحلة الأخيرة من الحياة. إن Hester متفائل بشأن هذا الأمر: "بفضل اتفاقيات العملية الجديدة هذه ، يمكن بدء خطة رعاية فردية في وقت أقرب. وكلما بدأت في القيام بذلك مبكرًا ، كان ذلك أفضل. يشارك الكثير من الناس في رعاية طفل مصاب بمرض خطير. من خلال بدء خطة رعاية فردية ، يكتسب الطفل والأسرة أفضل رؤية ممكنة للرعاية والرغبات والاحتياجات. يضمن البدء في هذا مبكرًا أيضًا أنه يمكنك تقسيم خطة الرعاية الفردية وتقسيمها قليلاً. لست مضطرًا لملئها كلها مرة واحدة ".
"وثيقة مثل خطة الرعاية الفردية مفيدة أيضًا للآباء لأنهم يستطيعون معرفة ماهية جميع المكونات وما هي المناقشات التي يجب إجراؤها حولها" ، كما يقول Hester. يمكنك تسهيل المناقشة ويمكنك تنسيق المحادثات بشكل أفضل مع بعضكما البعض. مناقشة أجزاء معينة ، على سبيل المثال حول ما يجب فعله إذا حدث الأسوأ ، يجب أن تكون مستعدًا لذلك. لكن لا يمكنك الانتظار طويلاً أيضًا. قد يكون الأمر كذلك أنه لا يحدث الآن. بصفتك متخصصًا في الرعاية الصحية ، يمكنك استخدام خبرتك والأدوات المناسبة لتقديم المشورة والمساعدة للطفل والأسرة في معالجة الموضوعات الصعبة ، لكنها أساسية في العملية ".
وفقًا لـ Hester ، تُظهر التجربة أن خطة الرعاية الفردية تحقق الكثير: "قد يبدو الأمر وكأنه عمل إضافي مقدمًا ، لكنه يمنح الطفل والأسرة وجميع الأشخاص من حولهم المعلومات اللازمة لدعم الطفل والأسرة في أفضل حالاتها طريق. تضمن خطة الرعاية الفردية أن تتحسن رعاية الطفل حقًا. وهذا ما نريده جميعًا ، أفضل رعاية للأطفال والعائلات ".
لذلك لا يمكن رؤية خطة الرعاية الفردية بشكل منفصل عن MKS: "رسالتنا الأكثر أهمية هي ولا تزال: التطبيق الناجح لخطة الرعاية الفردية جنبًا إلى جنب مع جميع مقدمي الرعاية المعنيين بالطفل والأسرة يتوافق تمامًا مع عمل MKS طريقة. لذلك أرى خطة الرعاية الفردية كجزء من MKS. إنه تعميق للأطفال الذين يعانون من التشخيص الملطّف. تخصيب ".
هل لديك أسئلة حول مشروع البحث القومي؟ حول إعادة تطوير خطة الرعاية الفردية ، مشروع IZP؟ يرجى الاتصال بمرشح الدكتوراه Chantal Joren على cyjoren@umcg.nl أو عرض الموقع الإلكتروني لمشروع IZP : www.izpproject.com . هل لديك أسئلة حول تنفيذ خطة الرعاية الفردية؟ يرجى الاتصال بشانتال فان دير فيلدين على c.vandervelden@kinderpalliatief.nl .
اقرأ كل شيء عن IZP هنا .