مقياس الخبرة للوالدين

لأنه يمكننا أن نتعلم الكثير منك بصفتك أحد الوالدين. بصفتك والدًا لطفل مصاب بمرض عضال ، فإنك تمر كثيرًا. نحن مهتمون بكيفية تجربتك أو تجربتك للرعاية. وماذا يعني ذلك لك. نحن نقدر ذلك إذا كنت تشارك تجاربك. إنه يحمل مرآة لنا ويظهر لنا ما يسير على ما يرام وما يمكن تحسينه ، سواء في المنزل أو في المستشفى. بهذه الطريقة أنت تساهم في تحسين الرعاية التلطيفية للأطفال في هولندا.


مقياس الخبرة للوالدين

أريد أن أشارك تجربة ، ماذا الآن؟

أنت تشاركنا قصتك دون الكشف عن هويتك. بالطبع يمكنك منح الإذن لمشاركة خبراتك دون الكشف عن هويتك. إذا أعطيت الإذن ، فسننشر قصتك (بشكل مجهول) على موقع الويب kindzorgenergie.nl . يمكنك هنا قراءة قصص من الآباء حول كيفية تجربتهم لرعاية طفلهم المصاب بمرض عضال. حول ما يسير على ما يرام وما يمكن تحسينه. وماذا يعني ذلك بالنسبة لهم.

"أعتقد أنها طريقة رائعة جدًا لمشاركة قصتك وشطبها ، مع وجود فكرة أيضًا أنها لن تضيع ، ولكنها ستجد طريقها إلى مكان يتم فيه القيام بشيء ما." - اقتباس من أحد الوالدين

في هذا الموقع ، سيتم قراءة تجربتك من قبل زملائك الذين يعانون ؛ الآباء الذين لديهم أيضًا طفل يعاني من حالة مهددة للحياة أو تقصر حياته. بعد كل شيء ، يمكن أن تقدم قصتك الكثير من الدعم والتقدير. نستخدم أيضًا خبراتك لتلبية احتياجات العائلات مثلك بشكل أفضل.

نشارك أيضًا قصتك مع متخصصي الرعاية الصحية. وبهذه الطريقة يمكننا أن نرفع أمامهم مرآة ونبين لهم ما يسير على ما يرام وما يمكن تحسينه. نستخدم أيضًا خبراتك كمدخلات لمعرفة الموضوعات التي يجب أن تُعطى الأولوية والتي يجب أن نعمل عليها في أسرع وقت ممكن. وعند الضرورة ، نقوم بإشراك السياسيين لتحقيق تحسينات في الرعاية التلطيفية للأطفال بشكل أسرع.

لذلك نحن حقا نفعل شيئا مع قصتك!

بعض الأمثلة:

  • في عام 2018 ، تم إنشاء " رحلات المريض " من قصص التجربة ، والتي تظهر فيها المشكلات والاختناقات. وبعد عرض هذا التقرير على وزير الصحة والرفاه والرياضة ، تم وضع أجندة العمل الوطنية للرعاية التلطيفية للأطفال على هذا الأساس.

  • أظهرت قصص أخرى أن هناك حاجة إلى مزيد من الاهتمام للرعاية النفسية والاجتماعية. وبسبب ذلك ، تم إنشاء مخطط الدعم لتقديم المشورة بشأن الحزن والخسارة للأطفال المصابين بأمراض خطيرة وعائلاتهم. كما تم تنقيح التدريب الأساسي للرعاية التلطيفية للأطفال ويتم الآن إيلاء المزيد من الاهتمام للرعاية النفسية والروحية .

  • توضح جميع القصص أنه يجب التأكيد على أهمية التواصل والتعاون. يتطلب كل طفل وكل أسرة نهجًا مختلفًا. يتم إيلاء المزيد والمزيد من الاهتمام لهذا أثناء التدريب وعلى أرضية العمل.


كيف يعمل؟

انتقل إلى "مقياس الخبرة" واختر أيًا من السؤالين المفتوحين الذي تريد الإجابة عليه. يساعد على اختيار السؤال الذي يثير ذاكرة ملموسة. صِف الحدث بكلماتك الخاصة. حاول إثبات رأيك أو رؤيتك. يتبع ذلك بعض الأسئلة التي يمكنك من خلالها إعطاء معنى لقصتك وفقًا لطريقة Sensemaker. يمكنك بعد ذلك اختيار ما إذا كنت تريد مشاركة تجربتك (دون الكشف عن هويتك).

"بصفتي أحد الوالدين ، من الجيد أن تكون قادرًا على سرد قصتك بأكبر قدر ممكن من التفاصيل ، فهذا يساعدني على تنظيم أفكاري."
- اقتباس من أحد الوالدين

شارك بقدر ما تريد!
مشاركة المزيد من القصص؟ من فضلك حتى! املأ مقياس الخبرة عدة مرات كما تريد. من المهم سرد حدث واحد في كل مرة. بعد الإجابة عن سؤال ومتابعة الخطوات ، يمكنك النقر فوق "مشاركة تجربة أخرى". يمكنك أيضًا القيام بذلك في وقت لاحق. إذا اخترت تخزين ملفات تعريف الارتباط ، فستظل البيانات الثابتة مثل التشخيص والمستشفى والمنطقة وما إلى ذلك. لا يتعين عليك ملء ذلك مرة أخرى بقصة جديدة. هل لديك أسئلة حول مقياس الخبرة؟ ثم انظر إلى "الأسئلة المتداولة".

يستخدم مقياس الخبرة منهجية Sensemaker . اقرأ المزيد عن هذه الطريقة في مقابلة مع Friso Gosliga في بند الأخبار " مقياس الخبرة: يجعل تجارب الوالدين ذات صلة بالسياسة".