غالبًا ما يكتسب آباء الأطفال المصابين بمرض عضال أو طفل معاق أطنانًا من الخبرة الحياتية والأفكار الجديدة. هناك حيث يمكن أن يستفيدوا هم أنفسهم ، ولكن أيضًا الآخرين ، كثيرًا. لذلك يختار العديد من الآباء التبديل الوظيفي. تحدث مركز المعرفة مع ثلاثة آباء غيروا وظائفهم أو أسسوا شركة بناءً على خبراتهم وآرائهم.

بريندا فان زاندن ، والدة إيزابيل *

استخدم خبرتها كـ: معالج شامل وصاحب brendavanzanden.nl
منذ: 2020

كان من الواضح عند التشخيص أن إيزابيل ستموت بسبب حالتها. لقد ناضلت لسنوات ضدها ، كما كنت أتعلم. بعد عملية طويلة ، بمساعدة مدرب / مرشد ، تجرأت على مواجهة الحقيقة والنظر تحت هذا الخوف. وجدت هناك الكثير من السلام والمساحة والثقة في أنني أستطيع التعامل مع هذا. تعلمت أيضًا أن أقبل ما هو من إيزابيل. لم تحارب أبدًا قيودها وتركت حياتها بشكل جيد للغاية. ليس من منطلق الخوف بل من النور والثقة '.

ما هي الخبرات التي تريد نقلها للآخرين؟

أريد أيضًا أن يشعر الآخرون ويختبروا أنه يمكنهم الاعتماد على طريقهم الخاص. لهذا السبب أتدرب كمعالج شامل وبدأت ممارستي الخاصة. هناك كثيرًا ما ألتقي بنساء يركضن ويطيرن في كثير من الأحيان. يعتقدون أنهم يجب أن يرقوا إلى مستوى كل أنواع التوقعات. وأنه لا يُسمح لهم بالعناية بأنفسهم إلا عندما يكون أطفالهم في المدرسة ، على سبيل المثال. يبحثون عن السلام خارج أنفسهم. أريدهم أن يشعروا أنه بغض النظر عما يدور حولهم ، فالسلام داخل أنفسهم. إيزابيل هي قدوتي في هذا. على الرغم من إصابتها بالصرع ، كان بإمكانها دائمًا الاستمتاع بأضوائها أو الفقاعات التي اصطدمت بها.

كيف تضع خبرتك موضع التنفيذ؟

في ممارستي أعيد الناس إلى الاتصال بأجسادهم في بيئة آمنة ، من خلال الريكي والتدليك والتدريب. من الصعب أن أصفها بالكلمات ، ولكن عندما يشعر العملاء في عملي بأحاسيس معينة في أجسادهم ، فإنهم يقولون: "الآن أعرف ما تعنيه!" لقد تركت العملاء يشعرون بما يفعلونه ، بحيوية وروحية. وأنا أعلمهم قبول ما يحدث والتخلي عنه حتى يتمكنوا من التحرك في الحياة بسهولة أكبر. يمكن للعملاء اختيار علاجات أو مسارات منفصلة. أنا أعمل موجهًا للجسم ، متصلاً بدون كلمات. لقد تعلمت ذلك أيضًا من إيزابيل. كان بإمكانها التواصل فقط من خلال عينيها وأصواتها. عندما رحبت بها ، وضعت يدي على صدرها أولاً وانتظرت أن تنظر إلي. عندها فقط بدأت الحديث.

ما النصيحة التي تقدمها للآباء وأخصائيي الرعاية الصحية؟

عندما يتم تشخيص إصابة طفلك بمرض عضال ، عادة ما يؤكد أخصائيو الرعاية الصحية أن الوضع خطير وصعب. من الجيد أن ينتبه أخصائيو الرعاية الصحية أيضًا إلى حقيقة أنه يمكنك كعائلة التأثير على كيفية تعاملك معها. في البداية ، كآباء ، عادة ما تكون غير مهتم بهذا الأمر بعد. ولكن حتى ذلك الحين ، قد يكون القليل من الاهتمام المحب لنفسك مفيدًا. على سبيل المثال ، من خلال البحث عن الصمت في الأوقات المحمومة والتركيز على تنفسك. يمكن أن يساعدك ذلك على البقاء على قدميك والقدرة على تحمل الموقف. إنه لأمر رائع أن يهتم أخصائيو الرعاية الصحية بذلك أيضًا.

ليدك فان سبرونسن ، والدة ميرثي *

استخدم خبرتها كـ: صانعة شموع ومالكة sml-kaarsenatelier.nl (Super Mirthe's Lichtpuntjes)
منذ: 2015

لتهدئة نفسي ، بدأت في صنع الشموع من شمع الشمع المتبقي بعد وفاة ميرث. كنت عاطل عن العمل. استغرقت رعايتها كل وقتي واهتمامي ، مما يعني أنني انتهيت من الحصول على المساعدة الاجتماعية كشخص يعمل لحسابه الخاص. اشترت الصديقات الشموع لدعمي ماليًا. بدأ ذلك بثمانية شموع في اليوم. قبل ذلك لم أفكر في تحويلها إلى شركة ، لكنني واصلت التوسع. نمت SML الآن إلى موقعين في Assen و Bourtange ونبيع حوالي 20000 شمعة في السنة. ما زلت أصنع معظم الشموع من شمع الشمع القديم الذي يتم جمعه على المستوى الوطني.

ما هي الخبرات التي تريد نقلها للآخرين؟

`` لأنني أريد أن تبقى ميرث في حياتي وأن يتعرف عليها الآخرون ، اتصلت باستوديو الشموع الخاص بي Super Mirthe's Lichtpuntjes (SML). يظهر مرة أخرى في العديد من الجوانب ،

كما في الدفء والتواصل الذي توفره الشموع أثناء الأحداث المحبة. الشموع توفر الراحة. لقد أحب ميرت ذلك كثيرًا. لقد أحببت ذلك عندما أحضر شقيقها لارس الأصدقاء إلى المنزل. سترى أيضًا Mirthe بألوان عديدة من مجموعتنا. لقد أحببت ذلك. فضلت أن ترتدي عشرين أسورة في نفس الوقت بجميع أنواع الألوان المختلفة. لذلك ، حيث توفر الاستوديوهات الأخرى بعض الألوان فقط خلال موسم معين ، يمكنك شراء جميع ألوان قوس قزح منا على مدار السنة.

كيف تضع خبرتك موضع التنفيذ؟

"ما جربته مع Mirthe ينعكس أيضًا في كيفية مزاولة الأعمال. بعد وفاتها ، أصبح ذهني فارغًا وشعرت ليس فقط أنني غير لائق للعمل ، ولكن أيضًا غير لائق اجتماعيًا. في Assen لدي فريق كامل في العمل من الأشخاص الذين عانوا من نفس الشيء أو انتهى بهم الأمر إلى الحصول على المساعدة الاجتماعية بطريقة مختلفة. في SML ، يحصلون على فرصة للعمل معنا حتى يتمكنوا من إعادة بناء حياتهم وتجربة ما يعنيه أن تكون إنسانًا. إنهم يستعيدون الإحساس بالقيمة المضافة ، حتى يتمكنوا من العودة إلى العمل المنتظم في وقت لاحق.

ما النصيحة التي تقدمها للآباء وأخصائيي الرعاية الصحية؟

"حب طفلك لا ينتهي بالموت. أنا أحب ميرثا اليوم ليس أقل مما كنت أفعله في ذلك الوقت. من الجيد أن يدرك المتخصصون في الرعاية الصحية ذلك. وهذا الموت قابل للتفاوض ، إذا كان هذا هو الحال. كان لدينا توقعات سيئة في ذلك الوقت. ومع ذلك ، لم يكن هناك سوى حديث عن الشفاء والعلاج ، بينما ظللت أسأل نفسي: ما هي نوعية حياتها الآن بعد أن أصبحت تعاني من ألم شديد؟ اكتشفت أن العديد من الآباء لديهم أسئلة حول ذلك. أعتقد أن مهمة المتخصصين في الرعاية الصحية هي مساعدة الآباء في هذا الأمر ، حتى يمكن مناقشة هذا الأمر علانية.

مارسيل فان بوكيل ، والد فين

استخدم خبرته كـ: مدير برنامج التعلم والعمل في Elkedin
منذ: 2019

وُلدت Fiene (11 عامًا) بإعاقة ذهنية متعددة شديدة جدًا (ZEVMB). هذا يعني أنها يمكن أن تتطور بشكل أقل جسديًا وذهنيًا ، لقد كنا حزينين عندما ولدت. خاصة لأنه كان علينا أن نقول وداعًا لتوقعاتنا الخاصة. رعاية ابنتنا هي مدى الحياة. لا تملك Fiene نفسها نمط التوقع هذا. تعيش هنا والآن. إنها تشع الإيجابية والطاقة. إنها تتيح لك معرفة ما تشعر به من خلال إصدار أصوات. نستنتج أنها راضية عن حياتها. لسوء الحظ ، فهي تعاني من الصرع. يتجلى ذلك بطرق مختلفة.

ما هي الخبرات التي تريد نقلها للآخرين؟

غالبًا ما نعيش فييني ، وكذلك نحن كأسرة ، معزولين عن بقية المجتمع بسبب إعاقتها. على سبيل المثال ، تذهب إلى الأنشطة النهارية بضعة أيام في الأسبوع. هناك تتعامل فقط مع الأطفال الذين يعانون من إعاقة أيضًا. إنها لا تقابل أقرانها الذين يذهبون إلى التعليم العادي. أعتقد أنه سيكون من الجيد وجود بيئة تعليمية تلتقي فيها هذه المجموعات. بهذه الطريقة ، يتعلم الأطفال من التعليم النظامي أن الأطفال ذوي الإعاقة هم جزء من مجتمعنا. الآن الأطفال يخافون بانتظام من أطفال مثل فين.

كيف تضع خبرتك موضع التنفيذ؟

بسبب هذه التجارب ، قمت بتبادل وظيفتي كمستشار تنظيمي في TwynstraGudde لدور كمدير برنامج في Elkedin ، المنظمة الشاملة للأشخاص ذوي الإعاقة أو المرض المزمن. نعالج المشاكل التي يواجهها أعضاؤنا على الصعيد الوطني. عند تحديد ما سنفعله وتشكيل الدعم ، غالبًا ما نستفيد من مدخلات الخبراء من خلال التجربة. أحيانًا يكون العمل قريبًا جدًا من تجربتي الخاصة. أنا الآن مهتم بشكل أساسي بقضايا مثل كيف يمكنك الذهاب إلى المدرسة أو البقاء في العمل مع إعاقة. إنه لأمر رائع ، على سبيل المثال ، أننا نتخذ خطوات في مجال التعليم الشامل.

ما النصيحة التي تقدمها للآباء وأخصائيي الرعاية الصحية؟

يحتاج 'Fiene إلى رعاية على مدار 24 ساعة في اليوم. إلى جانبنا كآباء ، هناك العديد من الأشخاص المختلفين الذين يعتنون بـ Fiene ، سواء في المنزل أو أثناء الأنشطة النهارية. من الأفضل لـ Fiene إذا كان التفاعل معها هو نفسه في كل مكان. على سبيل المثال ، فكر في الطريقة التي يتم بها الترحيب بها. أحيانًا ما يريد مقدمو الرعاية الصحية المحترفون الكثير. في بعض الأحيان لا تستطيع Fiene التعامل مع ذلك من حيث الحوافز. إن عقد اتفاقيات جيدة حول هذا الأمر مع العديد من المتخصصين في الرعاية الصحية المختلفة أمر معقد وغالبًا ما يكون الآن مسؤولية الوالدين. من الجيد أن يتم دعمك بشكل أفضل في هذا.