كيف أشير إلى المعنى؟

عندما يحصل الوالدان على رعاية طبية طويلة الأمد ، فإنهم غالبًا ما يضعون حياتهم الشخصية والاجتماعية والمهنية في مأزق. على المدى الطويل ، قد يؤدي ذلك إلى طرح أسئلة. يمكن أن يساعدهم دعم الآباء لمواصلة تطوير أنفسهم بالإضافة إلى دور الوالدين / مقدم الرعاية دون حرمانهم من أي منهما.

"أوقفت حياتي الخاصة حتى أتمكن من الاعتناء به. لكني أسأل نفسي باستمرار: من أنا إلى جانب هذه الرعاية؟ لم أعد أرغب في العيش بعده ، لكنني أعيش بجانبه."

الأبوة والأمومة

تتغير الطريقة التي يؤدي بها الوالدان دورهما كأب أو أم بسبب مرض طفلهما. بالنسبة للعديد من الآباء ، تتكون الأبوة والأمومة من دور مزدوج يكون فيه الأب أو الأم ، ولكن أيضًا مقدم الرعاية لطفلهم. نتيجة لذلك ، يبحث الآباء في بعض الأحيان عن طرق للجمع بين هذه الأدوار والاستمتاع بقرب طفلهم

"أريد فقط أن أصبح أبًا وأسمح له أن يكون طفلاً. مراهق يقوم بأشياء في سن المراهقة. لكن الخوف من المرض يكمن في أنه صعب للغاية في بعض الأحيان. ما زلت متمسكًا بدور الحامي هذا."

عندما تواجه العائلات مرضًا خطيرًا أو موتًا محتملاً ، غالبًا ما يجب التخلي عن الأحلام القديمة والتوقعات حول المستقبل. غالبًا ما يلعب التأكد من أن الموت المحتمل يسلب مستقبل أطفالهم بالكامل دورًا رئيسيًا ، على الرغم من أن الآباء غالبًا ما يجدون صعوبة في التعبير عن ذلك. ولكن بعد فترة من الضياع والتخلي ، غالبًا ما يتمكن الآباء (أحيانًا مع التوجيه) من العثور على أهداف جديدة ومعنى جديد لأنفسهم ولأسرهم ، ويركزون في كثير من الأحيان على ما هو موجود الآن ، ويعيشون لحظات ثمينة داخل أسرهم.

"ثم رقصت معها في الغرفة. وبكيت بالفعل كل الدموع التي كانت لدي ، لأنها لا تستطيع المشي أبدًا. ولكن بعد ذلك قلت: سنمنحك أفضل حياة هناك."

المباشر والإفراج

يشعر العديد من الآباء أنه يتعين عليهم التخلي عن السيطرة أثناء عملية المرض.
يشعرون بالعجز لأن المرض يغزو حياتهم دون أن يسيطروا عليه. بالإضافة إلى ذلك ، فهم لا يشعرون دائمًا بالمشاركة الكافية في القرارات التي يتم اتخاذها. يمكن أن يساعد الآباء على استعادة السيطرة في جوانب أخرى من حياتهم.

"أنت فقط ليس لديك قبضة على ذلك. لقد وضعت طفلًا يتمتع بصحة جيدة في الفراش ، وحقيبة ظهرها كانت جاهزة في الردهة أمام الحضانة. في اليوم التالي كانت في غيبوبة. يمكنك التخطيط لما تريد ، لكن الحياة تعيش نفسها ".

أثناء رعاية طفل مصاب بمرض خطير ، يتركز جزء كبير من تجربة الوالدين على الطفل المريض. لكن الآباء هم أيضًا جزء من العالم من حولهم. في بعض الأحيان يمكنهم الحصول على الدعم من هذا ، ولكن يمكن أن يؤدي أيضًا إلى الشعور بالوحدة أو سوء الفهم ، لأنهم يشعرون أن العالم من حولهم لم يعد يتطابق مع ما يختبرونه بأنفسهم. بالإضافة إلى ذلك ، يمكن أن تؤكد المواجهة مع العائلات السليمة على "اختلافهم".

"أحيانًا أكون في المتنزه مع الأصدقاء الذين ينشغلون جميعًا بأطفالهم الأصحاء ثم أشعر بالوحدة الشديدة. ليس لديهم أي فكرة عما سيكون عليه الأمر بالنسبة لنا عندما نمر بهذا الأمر."

(في) اليقين والمعتقدات

أثناء المرض ، يتعين على الوالدين التعامل مع العديد من الأمور اليقينية ، ولكن أيضًا عدم اليقين بشأن المرض والآفاق المستقبلية لطفلهم. يجب أن يرتبطوا بهذا. هل تفضل أن تعرف أم لا؟ هل ما زلت تأمل عندما يكون المرض خطيرًا جدًا؟ ماذا يعني إذا واجهت موتًا محتملاً؟ بالنسبة لبعض الآباء ، المعتقدات مهمة.

"العلم موجود دائمًا في الجزء الخلفي من عقلك. لديك سماء زرقاء ، ولكن هناك دائمًا ذلك الرعد في الخلف ، لذلك هناك شيء تعرف أنه قادم ، لكنك لا تعرف متى بعد. وهذا سيكون مثير للغاية لذا فأنت تحمل ذلك معك دائمًا ".