أي حالة من الماضي تحفزك حتى يومنا هذا على تكريس نفسك للرعاية التلطيفية للأطفال؟

كان ذلك قبل حوالي ست أو سبع سنوات. تم إدخال فتاة مصابة بمرض عضلي إلينا. كانت تهوية مزمنة. "ابنتي تتدهور بسرعة كبيرة. لا أريد هذا بعد الآن! " نادت والدتها أسفل القاعة. الأطباء أساءوا تفسير ذلك. ظنوا أن الأم صرخت بهذا لأنها لم تعد قادرة على رعاية ابنتها في المنزل. بفعلهم ذلك ، خذلوا الأم. كانت محبطة حقًا لأنها لم تستطع ترتيب الرعاية بشكل صحيح ، لكنها رأت أيضًا أن ابنتها تزداد سوءًا. رأى الأطباء الأمر بشكل مختلف. نظرًا لأن الفتاة لا يزال بإمكانها اللعب على جهازها اللوحي لمدة ساعة كل يوم ، فقد اعتقدوا أنها لا تزال تتمتع بنوعية الحياة. أدركت بعد ذلك أنه من المهم جدًا أن ننظر ، كمتخصصين في الرعاية الصحية ، عن كثب إلى الأطفال وأولياء أمورهم. لأن: ماذا يقول إذا كان لا يزال بإمكان الطفل اللعب على جهازه اللوحي؟ إذا بقي على قيد الحياة لبقية الأجراس والصفارات ولم يعد بإمكانه فعل أي شيء ، فهذا لا يعني أن الطفل لا يزال سعيدًا. من المهم أن نكتشف ما إذا كان الطفل يعاني من معاناة وإلى أي مدى.

من خلال التحدث إلى الوالدين ، اتضح أنه لم يعد ممكنًا في المنزل. سألنا عن رغباتهم. لتقييم ما إذا كانت هناك معاناة بالفعل ، قمنا باستخدام طبيب نفساني. تحدثت إلى الفتاة وقامت بتقييم الوضع. بناءً على الرغبات والإمكانيات ، تم وضع خطة لتنظيم الرعاية النهائية في المنزل على النحو الأمثل قدر الإمكان ، مع إرشادات وخطوات مختلفة. استغرق ذلك الكثير من الأقدام في الأرض. الأمر المعقد هو أن الفتاة كانت تُعالج في عدة مستشفيات ، لذلك كان علينا أن نتفق على ذلك معًا. ولم يتضح من المسؤول بالضبط عن ماذا. علاوة على ذلك ، كان هناك القليل من المعرفة. لم يكن لدى الممارس الرئيسي خبرة كبيرة في التعامل مع الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية ملطفة ، تمامًا مثل الطبيب العام. ظنوا أنه لا يزال من السابق لأوانه إعطاء المورفين وتوقفوا عن إعطائه ضد رغبة الوالدين ، خوفًا من الإدمان. لسوء الحظ ، تسبب هذا في الكثير من التوتر والجزء الأخير للأسف لم يذهب كما هو مرغوب فيه. في النهاية ماتت في المنزل.

كيف دخلت في الرعاية التلطيفية للأطفال؟

بدأت مسيرتي المهنية قبل ثلاثين عامًا كممرضة ذات تنفس منزلي مزمن. على مر السنين بدأت العمل أكثر فأكثر مع الأطفال. أشارك عندما يستطيع مريض في العناية المركزة العودة إلى المنزل باستخدام جهاز التنفس الصناعي. غالبًا ما يعاني الأطفال الذين يخضعون للتهوية المزمنة في المنزل من حالة تقصير العمر. هذا يعني أنه يجب اتخاذ القرارات الصعبة على أساس منتظم. الكبار يأخذون هذه بأنفسهم ، بالنسبة للأطفال حتى سن 12 عامًا ، يقرر الوالدان. هذا يتطلب إرشادات جيدة. أيضًا مع المراهقين الذين يمكنهم اتخاذ القرارات. غالبًا لا يريدون التعامل معها (حتى الآن). من الغريب أيضًا الحديث عن عملية ملطفة في ذلك العمر. خاصة عندما يبدو بعيدًا جدًا. ومع ذلك ، من المهم أن يتخذوا قرارًا مدروسًا جيدًا. أفكر معهم في هذا ، على سبيل المثال كيف سيكون الأمر إذا لم يعودوا يريدون جهاز التنفس الصناعي ، وكيف لا يزال من الممكن فصلهم عن والديهم الذين يعانون من حالة تهدد حياتهم أو كيف يمكننا ترتيب حياتهم في المنزل في مثل هذا الطريقة التي تظل صالحة للعيش للجميع. يتطلب ذلك اتصالاً وعمقًا حقيقيين. بسبب اهتمامي بالتفاعل بين الناس ، أتولى هذه المهمة بشكل متزايد. لذا فأنا أدخلها تدريجيًا أكثر فأكثر. لحسن الحظ ، يدرك الناس بشكل متزايد أهمية هذا التوجيه. منذ فترة ، انضممت إلى فريق الأطفال المريح في أوتريخت. بصفتي ممرضة متخصصة ، غالبًا ما أعمل على الخط الفاصل بين المجالات الطبية والتمريضية. نحن ممارسون ذوو خلفية تمريضية. تكمن قوة الممرضات المتخصصات في أنهم يتمتعون بالمعرفة والخبرة على حد سواء. يمكننا أن نلعب دورًا جيدًا في الرعاية المزمنة ، والتي غالبًا ما تتعلق بالتعايش مع الإعاقة ونوعية الحياة. بالإضافة إلى ذلك ، يسهل الوصول إلينا. من المهم معرفة ما هي رغبات الطفل والوالدين والسعي لمطابقة الرعاية حيثما أمكن ذلك.

ما هي خطواتك التالية في الرعاية التلطيفية للأطفال؟

من المهم أن نناقش الأمور في مرحلة مبكرة. على سبيل المثال ، عندما لا تكون التهوية المزمنة مفيدة. أو إذا تجاوزت تكاليف العلاج الفوائد. يجب أن نكون حريصين على ألا يصبح امتدادًا للمعاناة بدلاً من امتداد الحياة. من المهم أن نتحدث عن هذا في بداية التهوية المنزلية: نسميها التخطيط المسبق للرعاية (ACP). لا يزال هذا يبدو وكأنه رائد ، بينما يجب أن يكون قياسيًا بالفعل. وليس فقط في المستشفيات الجامعية. لذلك ، يجب إزالة المحرمات من الموضوع ، على الرغم من أنني أفهم أنه من الصعب على الآباء والأطفال التحدث عن هذا ومواجهة حقيقة أنه قد يأتي وقت لا يستطيع فيه (طفلك) أو لا يريد يكمل. ومع ذلك ، أحاول أن أجد فرصة لهذه المحادثات أو أشير إلى زميل ، مثل طبيب نفساني أو مستشار إنساني أو شخص من شبكتي الخاصة. أعتقد أننا لا ينبغي أن نشير كثيرًا. في بعض الأحيان لا يرغب الناس في التحدث إلى شخص آخر مرة أخرى. ثم من الجيد أن ترى ما يمكنك فعله للناس بنفسك. يساعدنا على العمل بشكل متداخل. غالبًا ما أرى المرضى في العيادة الخارجية ولدي اتصال كبير بالرعاية المنزلية وشبكات رعاية الطفل المتكاملة (NIK) لتنسيق الرعاية في المنزل. ممرضات المنزل عيني وأذني. وإذا لزم الأمر يمكنني أيضًا القيام بزيارات منزلية. لأنه في بعض الأحيان يبدو أن الأمور تسير على ما يرام في العيادة الخارجية ، ولكن اتضح أن الأمر ليس كذلك على الإطلاق في المنزل.

أرى أن الأطفال الذين يعانون من تهوية منزلية مزمنة يعودون إلى المنزل بشكل أسرع وأصغر ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى ظهور خيارات علاج جديدة. أرحب بذلك ، ولكن هذا يعني أنه يتعين علينا مراقبة هؤلاء الأطفال عن كثب ، خاصة في المنزل ، لمعرفة كيف حالهم. يتغير مسار بعض الاضطرابات أيضًا بسبب التطورات الجديدة. على سبيل المثال ، دواء الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي (مرض عضلي) ، والذي من المتوقع أن يجعلهم أقل تعرجًا ويتطورون بشكل أكبر. هذه الرعاية معقدة ويشارك فيها العديد من الممارسين. لذلك فإن الاستشارة متعددة التخصصات مهمة وأنا أفضل أن أجريها مع أولياء الأمور. يرون أيضًا أننا نتشاور ونتعاون مع أطراف خارج المستشفى. بالإضافة إلى ذلك ، أود أن ألعب دورًا أكثر وضوحًا في فريق راحة الأطفال في أوتريخت ، بجانب الأطباء والممرضات. كفريق مبتدئ ، ما زلنا نبحث عن تقسيم جيد للأدوار. آمل أن نتمكن معًا من إظهار أن الرعاية التلطيفية للأطفال منطقية. أننا لسنا الممارسين الألف الذي يسبب الارتباك أو الضوضاء ، لكننا ندعم الممارس الرئيسي في تقديم هذا الشكل المهم من الرعاية.