نلتقي عبر الإنترنت ، في مكتب بعضنا البعض. الخلفيات تحمل بعض التشابه. كلانا في مكان مع خزانة مليئة بالكتب خلفنا. الأدب والروايات المهنية حول الرعاية التلطيفية والموت والموت والحداد. خزانة روب تأخذ الكعكة. معبأة خمسة أرفف بطول 3 أمتار على الأقل. بالنسبة للشخص العادي ، يبدو الأمر غير منظم ، لكن يوجد بالفعل نظام فيه. كتبه مرتبة حسب الموضوع. وأضيف قسم مؤخرًا: مصادر الأدب للكتاب الجديد ، والذي يقوم بكتابته مرة أخرى مع شريكته ماريسكا أوفرمان. سيكون تكملة لأني لا أعرف ماذا أقول .

عيد

يقول عن ذكراه السنوية: `` أعتقد حقًا أنها فترة طويلة بشكل لا يصدق. أنا في الواقع بدأت للتو. أتمنى أن أتمكن من استنساخ نفسي ست مرات أخرى وبعد ذلك يمكنني الحفاظ على عمل كل تلك الحيوانات المستنسخة. بعد 25 عامًا ، لم يعد هناك حقًا أقل في الكتابة أو التطوير حول الرعاية التلطيفية. ربما أكثر من ذلك ، أنها تحصل على المزيد والمزيد من الاهتمام. في وقت سابق كان لديك الرواد الذين جعلوا الطرق سالكة. الآن انتقلت الرعاية التلطيفية إلى نطاق اهتمام أتباع الاتجاه.
يؤدي ذلك أيضًا إلى بعض التلوث. إذا ألقيت نظرة على التخطيط المسبق للرعاية (ACP) ، التخطيط المسبق للرعاية. أرى نوعًا من التهجين المزدوج في هذا ، من ناحية نوع ACP 1.0 ، والذي يتضمن بشكل أساسي وضع علامة على القوائم مع الموضوعات الطبية فقط. و ACP 2.0 ، وهو متغير يتجاوز الموضوعات الطبية ، ويتعامل أيضًا مع المعايير والقيم التي تكمن وراءه. وهذا ، في رأيي ، هو أكثر بكثير مما يجب أن يكون عليه التخطيط المسبق للرعاية. في عالم الرعاية التلطيفية للأطفال ، أعتقد أن التخطيط المسبق للرعاية أكثر ملاءمة للنظرية والمحرك الحقيقي. وخير مثال على ذلك هو خطة الرعاية الفردية.

هذا يثبت ذلك: إذا كان أي شخص خبيرًا في الرعاية التلطيفية ، فهو روب. يتابع التطورات عن كثب منذ سنوات ويكتب عنها في الكتب والمجلات. إنه نشط أيضًا على وسائل التواصل الاجتماعي كل يوم تقريبًا. إنه يطرح مواضيع مهمة ولا يتردد في طرح معضلات صعبة على الطاولة. سواء كان الأمر يتعلق بجعل الموت موضوعًا للنقاش ، أو التغييرات الاجتماعية المحيطة بالإنهاء الفعلي للحياة أو المساءلة عن أموال الدعم. يبقي الناس يقظين وحذرين. روب لديه شيء ناشط فيه. وفي نفس الوقت يعرف كيف يلمس القارئ في كتبه بأسلوبه الدافئ في الكتابة. كيف يصف نفسه؟

صديق حرج

لا يمكنني فصل الصحافة عن النشاط. لا توجد صحافة بدون نشاط في مجال الرعاية التلطيفية أيضًا. لكني لست ناشط بور سانغ. أنا أكثر بكثير من المتفرج والمتفرج على الهامش. وقد اختلط هذا الدور مع هذا الاتجاه الناشط. هذا يعني أنه يمكنني النظر من خلال عدسة مستقلة من مكان خارجي. من المفيد أيضًا لنضج حركة أن يكون هناك أشخاص يواصلون انتقادهم ، كصديق ناقد. أنا أعتز بهذا الدور. أنا داعم كبير للتطورات والوعي بالرعاية التلطيفية. لكن هذا لا يعني أن كل ما يحدث رائعًا. ومن هذا المنصب المستقل يمكنني أيضًا تسمية ذلك. أعاني من حساسية تجاه الهدر وأعاني من المساواة والظلم ، على سبيل المثال عندما لا تحظى مجموعات معينة من المرضى بالاهتمام الكافي. وهذا هو أحد العوامل التي جعلتني على اتصال بالرعاية التلطيفية للأطفال.

الريادة في الرعاية التلطيفية للأطفال

كان هناك شخص واحد أشعل النار في الرعاية التلطيفية للأطفال في كلانا: ماري خوسيه بولس. يتذكرها روب بوضوح. في عام 2005 طلبت مني ماري جوزيه أن أكتب كتابًا عن الرعاية التلطيفية للأطفال ، بناءً على تجربتها الشخصية بعد وفاة ابنهما كاريل البالغ من العمر عشر سنوات. أجبرني البحث الخاص بهذا الكتاب على التعرف بشكل أفضل على الرعاية التلطيفية للأطفال. لقد أجريت العديد من المحادثات مع ماري جوزيه وزوجها ثيو وشقيق كاريل توماس. أجريت أيضًا أبحاثًا في بريطانيا العظمى ، حيث كان هناك بالفعل المزيد من التطورات في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال. زرت عائلات هناك مع طفل مصاب بمرض عضال ، وذهبت إلى دور رعاية الأطفال ، وقمت بأبحاث أدبية. هكذا ولد هذا الكتاب.

ولذا فقد تواصلت مع عدد من الرواد الآخرين في هذا المجال ، والذين تمكنت من التفكير معهم في إعادة كتابة تعريف منظمة الصحة العالمية للرعاية التلطيفية ليشمل الرعاية التلطيفية للأطفال. كان ذلك وقتًا تعرف فيه كنوع من راكبي الأمواج أنك في بداية موجة ستصبح كبيرة جدًا وستتدحرج على الأرض في مرحلة ما. وكان هناك حماس كبير لتوجيه تلك الموجة وجعلها أكبر وأكبر. شعرت بالفخر لوجودي هناك. وبعد ذلك كنت حريصًا على الاستمرار في متابعتها لمعرفة ما إذا كانت هذه الحركة ستستمر في التحرك في الاتجاه الصحيح. هذا من شأنه أن يحافظ على الفردية والنضارة والإبداع.

أدرك ذلك الحماس المعدي لماري خوسيه الذي يتحدث عنه روب. في ذلك الوقت ، أعطاني كتاب In the Sign of Life الدفعة الأخيرة التي يضرب بها المثل ليعني شيئًا ما في الرعاية التلطيفية للأطفال. في المستشفى الجامعي حيث كنت أعمل في ذلك الوقت ، شعرت غالبًا بأنني خالي الوفاض عندما تبين أن الأطفال يعانون من مرض عضال. في حين أن الرعاية لا تزال تعني الكثير لتلك العائلات. بعد قراءة هذا الكتاب ، انضممت إلى مؤسسة Pal ، التي سبقت مركز المعرفة الحالي للرعاية التلطيفية للأطفال. أردت بشكل خاص أن ألفت الانتباه إلى نمو الأطفال المصابين بمرض عضال ، والذي يستمر حتى اللحظة الأخيرة. وللخسارة والحزن في العائلات خاصة في المرحلة الملطفة.
منذ ذلك الحين ، لم نتخلى أنا وروب عن الرعاية التلطيفية للأطفال.

ما الذي سيتطلب الاهتمام في السنوات القادمة؟

هناك الكثير من المواضيع التي يمكن الكتابة عنها في السنوات القادمة. يمتلك روب بعض السمات المفضلة التي تدفعه. أود أن ألفت الانتباه إلى الرعاية التلطيفية في الطب النفسي. بالإضافة إلى ذلك ، سأستمر في متابعة حركة دور القتل الرحيم في الرعاية التلطيفية ، بما في ذلك الرعاية التلطيفية للأطفال.
عندما يتعلق الأمر بالأطفال في الرعاية التلطيفية ، أود أن يهتم مقدمو الرعاية بالأطفال الذين لا يلتقون بهم كمرضى ، ولكنهم يلتقون في النظام الذي يعملون فيه. لا تزال هناك نقطة عمياء كبيرة في مجال الرعاية الصحية. قد يكون التفكير المنهجي في الرعاية التلطيفية الآن جزءًا أكثر من الرعاية. الرعاية اللاحقة هي طفل آخر مهمل يتم الحديث عنه كثيرًا ، ولكن لا يتم فعل الكثير. هذه النقاط في أفضل 5 نقاط لدي على أي حال.

كن القطرة

بصفتي معالجًا للحزن والفقدان ، أشعر بقدر كبير من الرضا من توجيه الآباء والأطفال. في بعض الأحيان ، يمكن لشيء صغير جدًا أن يحدث فرقًا كبيرًا. روب على اتصال غير مباشر مع المرضى والأقارب. أخيرًا ، السؤال: ما هي قوتك الدافعة؟
"يمكن أن يجعلني سعيدًا جدًا إذا كان بإمكاني أن أكون رابطًا بين شيء كتبته أو صنعته وشيء يحتاجه شخص ما ، مثل بطاقات المعنى . أعتقد أن كل طلب يجعل شخصين سعداء: الشخص الذي يشتري بطاقة ، والشخص الذي يتلقى البطاقة. موقع الويب الخاص بي palliatievezorg.nl يجعلني سعيدًا جدًا أيضًا. بالصدفة ، لدي استطلاع على الموقع منذ أسبوع. سأتلقى بريدًا إلكترونيًا حول كل إرسال. امتلأ صندوق بريدي بمئات رسائل البريد الإلكتروني يوميًا. هذا يعني أن مئات الأشخاص يأتون لقراءة "شيئًا ما" على موقعي كل يوم. لا أعرف ما إذا كان ذلك مبررًا ، لكنه بالتأكيد يمنحني شعورًا بأنني ذو مغزى بالنسبة لهم.
قال لي أحدهم ذات مرة: نحن في الحقيقة نرمي القطرات على اللوح المتوهج. يمكنك أن تطلق على ذلك كلامًا غير منطقي ، لكن هذا ليس كيف أنظر إليه. سوف تكون أقل بقليل من هذا الانخفاض على أي حال. لذا: استمر في إنشاء تلك القطرات التي تسقط على تلك الصفيحة المتوهجة ، وافعل ذلك للأشخاص الذين هم تحت تلك القطرات! وآمل أنه بهذه النيران في قلبي يمكنني الاستمرار في الكتابة لمدة 25 عامًا قادمة.