أي حالة من الماضي تحفزك حتى يومنا هذا على تكريس نفسك للرعاية التلطيفية للأطفال؟

"أول شيء أفكر فيه هو أطفالي. أتذكر مدى سعادتي بالحمل الأول. لكنني وجدت الأمر مثيرًا أيضًا ، لأن عملي كطبيب تعليمي علاجي في مستشفى إيما للأطفال جعلني على دراية بكل الأشياء التي يمكن أن تسوء. بعد ستة أشهر ونصف ، اكتشفت أنني مصابة بمقدمات الارتعاج. مع دوي صفارات الإنذار تم نقلي إلى مستشفاي الخاص. في المكان الذي شعرت فيه بالأمان ، أنجبت ديفيد. جنبًا إلى جنب مع الأطباء الذين كانوا زملائي أيضًا ، اتخذنا قرارات صعبة نتطلع إليها باعتزاز. بعد ثلاثة أيام توفي ابننا. كان الألم مفجعًا. ثم شعرت بما يمر به الآباء الذين دعمتهم في عملي. في ذلك الوقت رافقت أطفالاً مصابين بالسرطان كانوا يحتضرون. لقد أجريت محادثات جميلة ومكثفة مع هؤلاء الأولاد والبنات وأولياء أمورهم. بعد موت ديفيد ، استقلت. سأخذلهم في حزني. لقد واصلت تقديم التدريب في التنويم المغناطيسي وإدارة الألم. بهذه الطريقة يمكنني الاستمرار في إعطاء معنى لهؤلاء الأطفال وآبائهم. بعد عام ، والآن قبل 29 عامًا ، حصلنا على ريبيكا. رأينا أنها مختلفة ، ولكن نظرًا لأن ديفيد كان يبلغ من العمر ثلاثة أيام فقط ، لم نكن متأكدين من حالة الطفل. في السنة الأولى كنا نأمل أن ينجح الأمر. عندما كان عمرها خمسة عشر شهرًا ، تم تشخيصها من قبل طبيب أعصاب للأطفال. تم العثور عليها مصابة بمتلازمة أنجلمان ، والتي ستجعلها معاقة بشدة.

كيف دخلت إلى الرعاية التلطيفية للأطفال؟

'بعد تشخيص ريبيكا ، تعرفت على رعاية المعوقين. كان ذلك حمامًا دافئًا. لقد فاتني مقدار الخبرة التي كانت لديهم هناك في المستشفى. أردت أن أفعل شيئًا إيجابيًا بهذه التجربة واعتقدت أيضًا أن كل التجارب من رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة يجب أن تذهب إلى المستشفى. هذا هو السبب في أنني كتبت في عام 2001 ، بالاشتراك مع أمهات وأخصائيي رعاية آخرين ، كتيب "رعاية خاصة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة". يحتوي على نصائح ونصائح للإشراف على الأطفال ذوي الإعاقة الخطيرة في المستشفى. كان هذا الكتاب هو السبب غير المباشر للعودة إلى العمل في مستشفى إيما للأطفال. أحب الريادة وأحب العمل في مجال لم يحدث فيه الكثير بعد. لذلك بدأت العمل كمدير مشروع لتحسين رعاية المستشفى للأطفال ذوي الإعاقات الذهنية. في هذا الدور ، أجريت محادثات مع أولياء الأمور وفكرت مع أطباء الأطفال والممرضات حول كيفية توجيه هذه المجموعة الضعيفة من الأطفال بشكل أفضل. لقد تحسن الكثير في هذا الصدد على مدى السنوات العشرين الماضية. بالتأكيد ليس فقط بسبب عملي الرائد. بطريقة ما كان الوقت مناسبًا لذلك.

صنع القرار المشترك

في الثمانينيات ، نما تمكين المريض. وشعر المتخصصون في الرعاية الصحية أيضًا أن الأمور يجب أن تتغير. لم يكن الطبيب وحده هو الذي يتعين عليه تحديد سياسة العلاج ، بل كان على الطبيب والمريض القيام بذلك معًا. بمعنى آخر ، صنع القرار المشترك. سمعت نفس الرغبة في اتخاذ القرارات معًا من والدي الأطفال ذوي الإعاقة الذهنية. لقد كانوا في كثير من الأحيان يتخذون خيارات مهمة لأطفالهم لسنوات عديدة. ولكن في الظروف الحادة ، عندما كان لابد من إدخال طفلهم فجأة في العناية المركزة ، لم يشاركوا أو بالكاد يشاركون في صنع القرار. ولا حتى عندما يتعلق الأمر بقرارات رئيسية مثل إيقاف جهاز التنفس الصناعي أم لا. كان لابد من تحسين إشراك الوالدين ، وأصبح الجميع في مستشفى إيما للأطفال مقتنعين بذلك أكثر فأكثر. لكن كيف بالضبط؟ بعد كل شيء ، كيف تشرك الوالدين في قرارات محفوفة بالمخاطر ذات عواقب بعيدة المدى دون أن تثقل كاهلهم كثيرًا؟ وهل هناك طريقة واحدة أفضل أم أنها تختلف من والد لآخر؟ لقد وجدت هذه الأسئلة رائعة للغاية لدرجة أنني أردت البحث عنها. وهكذا أصبحت طالبة دكتوراه في سن 48.

يتكون الجزء الأول من الدراسة من مقابلات مع أطباء الأطفال وأولياء أمور الأطفال الذين ماتوا في مستشفى إيما للأطفال بعد قرار نهاية الحياة. أظهر أن معظم الآباء لا يريدون أن يكون لهم القول الفصل في القرارات الكبرى. لقد اعتقدوا أنه من المهم جدًا أن يستمع طبيب الأطفال - ويفضل أن يكون دائمًا - بعناية وأخذ رغباتهم في الاعتبار في القرار النهائي. وهذا القرار لم يتخذ على عجل. يتألف الجزء الثاني من بحثي من مسح بين جميع أطباء الأطفال الهولنديين يسألون عن كيفية إشراك الوالدين في قرارات العلاج الرئيسية. خلال الجزء الأخير وربما الأجمل من البحث ، سُمح لي بحضور المحادثات التي أجراها أخصائيو العناية المركزة للأطفال مع أولياء الأمور. شعرت وكأنه تصويت كبير على الثقة. بعد سلسلة من المشاكل الصحية الخطيرة ، حصلت أخيرًا على درجة الدكتوراه في عام 2015. بعد الكثير من التردد ، أعطيت رسالتي العنوان: "تقاسم عبء اتخاذ القرار: كيف يتخذ الأطباء والآباء قرارات نهاية الحياة". هذا لأن هذه القرارات تتطلب الكثير من الآباء ، ولكن أيضًا من الأطباء والممرضات الذين يعتنون بالطفل. كانت أهم نتائج البحث الآن متتالية ، لكنني لم أصل بعد إلى الوالدين. لهذا السبب كتبت "إذا كان طفلك لا يستطيع أن يقرر بنفسه" مع الباحثة المشاركة Ilse Zaal-Schuller. كتاب مخصص للآباء بشكل خاص ويحتوي على معلومات ونصائح حول كيفية اتخاذ قرارات جيدة مع الأطباء.

ما هي خطواتك التالية في الرعاية التلطيفية للأطفال؟

أود الوصول إلى جمهور أوسع. بعد كل شيء ، لا يقتصر اتخاذ قرارات نهاية الحياة الصعبة على الأطفال وحدهم. لكننا نفضل ألا نفكر كثيرًا في هذا الأمر حتى نضطر إلى ذلك. غالبًا ما يحدث أن يجد أفراد الأسرة أنفسهم فجأة في سرير في وحدة العناية المركزة ولا يعرفون ما هي رغبات أحبائهم في هذه المنطقة. لم يناقش ذلك أبدا. بالطبع هم يعرفون أي نوع من الأشخاص كان أحبائهم ، لذلك لا يزال يتعين حيرة تلك الأمنيات الأخيرة معًا. في بعض الأحيان تسير الأمور بسرعة كبيرة بحيث لا يتبقى وقت لذلك. من المهم أن تفكر في الوقت المناسب فيما تفعله وما لا تريده فيما يتعلق بالعلاج وأن تناقش هذا الأمر مع أحبائك. هذا هو السبب في أنني أعمل على سلسلة بودكاست مع ماريون أوسكامب وسيمون هيجمانز. تركز كل حلقة على قصة خيالية واحدة ، مثل قصة طفل حديث الولادة وطفل يعاني من مشكلة عصبية حادة وشخص بالغ مصاب بـ Covid-19. تُظهر هذه القصص المعضلات التي يمكن أن تواجهها كعائلة. خلال حلقة المتابعة ، نقدم القصة ذات الصلة إلى طبيب متمرس. يشرح هو أو هي كيف يتعامل مع هذه المعضلات. عندما أكتب مقالًا علميًا يحتوي على النتائج "الجافة" ، غالبًا ما أشعر أنني لا أنصف الواقع المعقد. أعتقد أن البودكاست تفعل ذلك. كل قصة مصحوبة بتجربة فريدة من نوعها. وما هو مفيد لشخص ما ليس لآخر.

قياس تأثير التدريب

لقد تم الآن تطوير العديد من الدورات التدريبية لأخصائيي الرعاية الصحية بناءً على البحث المكثف الذي تم إجراؤه في الداخل والخارج: دورات تدريبية للمحادثات حول الأخبار السيئة ، للتخطيط المسبق للرعاية و "اتخاذ القرار معًا". أود أن أجعل هذا أكثر تماسكًا ، بحيث لا يتم تطوير دورات تدريبية مرتين. يمكن للأطباء والممرضات بعد ذلك رؤية ما هو ممكن في لمحة. أريد قياس تأثيرات الدورات التدريبية. هل تؤدي بالفعل إلى محادثات أفضل؟ وماذا هم؟ هل هذا عندما تمت مناقشة كل ما يجب مناقشته؟ عندما يكون الجميع سعداء؟ أو إذا تم تجاوز الخلافات في الرأي؟ يجب أن نشرك مجموعة كبيرة من الآباء في دراسات التأثير هذه. لذلك لا يقتصر الأمر على الآباء المتعلمين تعليماً عالياً أو الآباء والأمهات الذين يتحدثون الهولندية كلغة أولى. ولكن أيضًا الآباء والأمهات الذين يعانون من صعوبات مالية ويتحدثون القليل من اللغة الهولندية أو لا يتحدثون بها على الإطلاق. لقد بلغت الستين من عمري هذا العام وأشعر بأنني قد تقدمت في السن. في سنوات عملي الأخيرة ، أريد الاستمرار في تدريب وإرشاد المتخصصين الشباب في الرعاية الصحية. وابحث عن طرق لنقل معرفتي وخبرتي إليهم. لأن الكثير يسير على ما يرام بالفعل ، لكن يمكنهم تحسينه.