خبرات المتخصصين في الرعاية الصحية

اقرأ قصص وتجارب الأشخاص الملتزمين بتحسين الرعاية التلطيفية للأطفال في هولندا بطريقة خاصة. مقابلات حول المهنة ولقاءات خاصة وتطورات مثيرة. يمكنك أيضًا قراءة الكتب مع تجارب الآخرين.


خبرات المتخصصين في الرعاية الصحية
شريان الحياة

شريان الحياة

الأم تسأل إذا كان لدي وقت للتحدث معه. إنه قلق.

منطقي ، هو فكرتي الأولى. بلغت للتو 12 عامًا ، ثم تم إخبارك بأن لديك ورمًا في جذع دماغك ، ولا يوجد علاج له. أشياء كبيرة جدا للقلق. إن مواجهة الموت في مثل هذه السن المبكرة ليس صحيحًا ... هذه الفترة!

في السيارة أتساءل ما الذي يريد مناقشته معي. لا يخبر والديه كثيرًا ، فهو يترك الفحوصات والنتائج تأتي عليه باستسلام. ثم عد بسرعة إلى ترتيب اليوم: اذهب إلى المدرسة ولعب كرة القدم. على الرغم من أنه يلاحظ أن كل شيء أصبح أكثر صعوبة بالنسبة له. لم يعد ركوب الدراجات إلى المدرسة جيدًا بعد الآن ، فالأعشاب غير المستوية تجعله يسافر كثيرًا أثناء كرة القدم ويوم مدرسي مليء بالمحفزات لدرجة أنه يضطر أولاً إلى النوم على الأريكة لمدة نصف ساعة في المنزل بعد الظهر.

أراه للمرة الثالثة هذا الشهر. وفي كل مرة أشعر بالصدمة من السرعة التي يخذلها جسده. خطوة بخطوة ، يزيل السرطان أجزاءً من حياته الخالية من الهموم. وتضيف إلى ذلك الآثار الجانبية السيئة للديكساميثازون. يزداد وزنه يومًا بعد يوم ، مما يجعل من الصعب عليه التحكم في جسده. ويتحول مظهره البهيج المؤذي إلى تعبير وجه مسطح وخالي من التعبيرات. لكنني أعلم الآن أن هذا هو فقط من الخارج. في الداخل ، لا يزال ذلك الفتى المفعم بالحيوية ، المليء بأحلام المستقبل.

أحاول إخفاء صدمتي وتحية له بحرارة. مع والدته ، نبحث عن مكان هادئ في المدرسة وعندما أسأل عما يريد مناقشته معي ، تأتي الكلمة العالية. اختبار CITO النهائي قادم. يقول إنه يريد المشاركة بشكل سيء للغاية ، لكنه خائف جدًا ... يخشى أنه لن يتمكن من مواكبة الاختبار ، وأنه سوف يفسد الأمر تمامًا ثم لا يحصل على نصيحة التعليم قبل الجامعي. تأمل.

يجب أن أتركه يغرق أولاً في ما وراء هذا القلق. بالنسبة لي ، فإن الاختبار النهائي للهيئة العامة لتقنية المعلومات (CITO) هو وحش ، وهو مقياس لا ينصف نمو الأطفال وهو مؤشر ضعيف على فرص نمو الأطفال. في رأسي ، رد الفعل الأول على سؤاله هو: الانبهار بهذا المسؤول ، وليس مهمًا الآن. لكن الأمر لا يتعلق بي. بالنسبة له ، فإن الاختبار النهائي CITO هو لحظة لإظهار ما لديه لتقديمه وتذكرة دخول إلى المدرسة التي يرغب بشدة في الذهاب إليها. وبهذا يؤكد لي ما تعلمته بالفعل من الآخرين: أن نمو الأطفال والشباب لا يتوقف عندما يكون متوسط العمر المتوقع محدودًا. يستمر التطوير حتى اليوم الأخير! وهذا يتطلب منا كبالغين أن ننضم إليهم. ذهب المستقبل فقط عندما تتوقف الحياة. ليس قبل لحظة.

وهو الآن يطلب المساعدة لتمهيد الطريق لمزيد من التطوير. وأشعر برغبة كبيرة في فعل شيء من أجله.

اتضح أن إجراء الاختبار سهل التكيف: يمكنه إجراء الاختبار على أجزاء أصغر واختيار الأوقات التي يريد فيها العمل عليه. ويطمئنه المعلم: سوف يتلقى توصية VWO على أي حال ، بغض النظر عن النتيجة. لذلك ، تم اتخاذ عقبتين. الآن الأكبر حتى الآن: التأكد من أن المدرسة الثانوية المستهدفة مستعدة لقبول.

يريد والديه ... لا يمكنهم اتخاذ هذه الخطوة الآن. أفهم. إنهم يعيشون يومًا بعد يوم ومع خوفهم الهائل من أنه لن يكون هناك على الإطلاق عندما يبدأ العام الدراسي القادم. لكنه يحتاج إلى يقين بشأن مستقبله ، مدركًا تمامًا أنه قد لا يتمكن من تحقيقه.

يعيش الأطفال الذين يعرفون أنهم سيموتون مبكرًا على مسارين: مسار الآمال والأحلام والخطط للمستقبل ومسار الواقع القاسي. انهم بحاجة لكليهما للبقاء على قيد الحياة. لذلك نتفق على أنني سأتصل بالمدرسة الجديدة وأطلب منهم الالتحاق به ، على الرغم من سوء تشخيصه. يتطلب الأمر الكثير من اللباقة والاهتمام ، لكنه يعمل. كم يجعله ذلك سعيدًا ، فإن الفوز في يانصيب الدولة ليس شيئًا.

في الأسابيع التالية ، تتناقص طاقته بشكل واضح ويصبح أكثر فأكثر سجينًا في جسده. أكثر ما يؤلمه هو فقدان كلامه. إحباطه من هذا لا يستطيع إظهاره إلا بالدموع الصامتة على وجهه المسطح غير المتحرك.

لكنه لا يزال يذهب إلى المدرسة كل يوم ، أحيانًا لبضع ساعات ، وأحيانًا نصف ساعة فقط. لكنه سيفعل وسوف يفعل. وهكذا يحضره والديه بكل حب ويرحب به الفصل بأذرع مفتوحة كل يوم. إنه يستمتع بكل تلك اللحظات التي تجعله دائمًا يدرك أنه أكثر من مرضه ، والتي لا تتركه عاجزًا عن انتظار النهاية المحتومة.

في الأسبوع الذي يسبق الحفل الموسيقي الأخير ، مات بسلام في منزله. اليوم السابق كان لا يزال في المدرسة. كان سيحب أن يودع فصله ومدرسته معًا ، ولكن قبل خط النهاية بقليل أصيب بمرضه.

بالنظر إلى الوراء ، أشعر كيف كانت علاقته بالمدرسة بمثابة شريان الحياة بالنسبة له. لم يجعله هذا الخط مستقيماً أثناء مرضه فحسب ، بل كان أكثر من ذلك بكثير. شعر بأنه جزء من مجموعة (زميل في الفصل وليس مجرد مريض) ، فتى يتمتع بصفات ونشأ من كل ما يمكنه حتى اليوم الأخير. ولا يمكن أن تنافس أي قائمة دلو مع ذلك.

تنصل

© تانيا فان روزمالين

معالج الحزن والفقدان ، التربوي العلاجي

توجيه خسارة LEF ، www.leflossbegeleiding.nl

تانيا هي معالج حزن وفقدان ومعلم تعليمي علاجي. لديها عيادتها الخاصة ، توجيه خسارة LEF في سينت أنطونيس. مجالات اهتمامها هي الفقدان من خلال الصحة والحزن بعد الموت في العائلات التي لديها أطفال وصغار. تانيا مؤلفة ، من بين أمور أخرى ، كتب المساعدة التعليمية "وات نو؟" تلميذي لم يعد يتحسن '' ماذا الآن؟ طالب مصاب بالسرطان! '. كما كتبت جزءًا كبيرًا من المعلومات على المواقع www.houmevast.nl و www.vergeetmeniet.nl و www.ikmisje.nl . وهي أيضًا مدربة في تدريب Land van Rouw ومدربة في مركز الخبرة للتعامل مع الخسارة.

"الأطفال ليسوا بالغين صغارًا. في هذا الصدد ، تختلف الرعاية التلطيفية للأطفال بشكل أساسي عن الرعاية التلطيفية للكبار. إن نمو الأطفال لا يتوقف أبدًا ، حتى لو كان الطفل يعاني من مرض متقدم أو متوسط العمر المتوقع. ما يلمسني بشأن الأطفال المرضى هو الدافع لتحقيق أقصى استفادة من الحياة. التعليم جزء مهم من ذلك. خاصة في المدرسة ، يختبر الأطفال إحساسًا بالعلاقة (أنا أنتمي!) ، والكفاءة (يمكنني القيام بذلك!) والاستقلالية (يمكنني القيام بذلك بنفسي). هذه احتياجات أساسية تتعرض لضغط كبير بسبب حالة جسدية. ومن خلال العمل مع الأطفال والشباب المرضى ، تعلمت أنهم ما زالوا بحاجة إلى هذه الاحتياجات حتى اليوم الأخير. الرعاية التلطيفية للأطفال هي رعاية موجهة نحو التنمية.

إخلاء المسؤولية: فيما يتعلق بالخصوصية وإمكانية التتبع ، تم تغيير أو إزالة عدد من خصائص العميل الأساسية أو تمت إضافة عناصر خيالية.

العودة إلى التجارب