أي حالة من الماضي تحفزك حتى يومنا هذا على تكريس نفسك للرعاية التلطيفية للأطفال؟

هذا هو الحال مع سؤال معقد من الآباء. يتعلق هذا بسؤال على المستوى الأخلاقي ، مسار مرض طفل مصاب باضطراب عصبي وكيفية المضي قدمًا. كان النهج الذي وضعناه في الاعتبار كمقدمي رعاية مختلفًا عن الطريقة التي رأى بها الآباء ذلك. تسبب هذا في الكثير من النقاش في القسم.

كنت مسؤولاً عن رعاية ذلك الطفل. نظرًا لاختلاف وجهات النظر ، بدأت في مناقشة مع جميع المعنيين كيف يمكننا المضي قدمًا ، وكيف يمكننا تلبية رغبات الوالدين ، مع الالتزام بالقواعد القانونية والأخلاقية. ثم انتهى بي الأمر مع زميل ، طبيب أورام الأطفال. كان لديه بالفعل الخبرة اللازمة في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال. ثم تشاورنا مع أخصائي الأخلاقيات الطبية لمعرفة ما إذا كان سيكون هناك دعم للنهج الذي أردنا تطويره ومن هناك وضعنا خطة لهذا الطفل.

كانت هذه دراسة حالة مفيدة للغاية. كل شيء اجتمع معًا ، أيضًا من حيث العواطف. لقد تعلمنا ، من بين أمور أخرى ، أنه يجب إشراك الممرضات بشكل صحيح في المشاورات المختلفة. منذ ذلك الحين ، شاركوا دائمًا في استشاراتنا متعددة التخصصات. وقد علمني أن ما تفكر فيه أنت كمقدم رعاية مفيد للطفل والوالدين ، وأن هذا لا يجب أن يتوافق مع رغبات الأسرة على الإطلاق.

درس مهم آخر هو: راقب أيضًا الأشخاص في فريقك. أنت في بعض الأحيان منخرط بشكل مكثف مع الوالدين والطفل ، ولكن أيضًا تراقب بعضكما البعض وكيف يفعل زملاؤك ، ماذا يفعل هذا بهم؟

لحسن الحظ ، سارت الأمور على ما يرام بهذا المعنى: لقد اختبر الآباء أيضًا النهج المختار على أنه جيد. ضمن ما كان ممكنًا في ذلك الوقت ، سار هذا على أفضل وجه ممكن لجميع المعنيين. لقد كان طفلهم بمثابة نقطة تحول بالنسبة لنا. أردنا فريقًا أكثر هيكلية يمكننا من خلاله التشاور مع بعضنا البعض حول الأطفال الذين لديهم سؤال في نهاية العمر. كانت تلك بداية فريق الأطفال المسكنات ، والذي أصبح فيما بعد فريق الراحة للأطفال. غالبًا ما أفكر في هذا الطفل وأستخدم هذه الحالة بانتظام كمثال في التعليم ".

كيف دخلت في الرعاية التلطيفية للأطفال؟

"الحالة التي ذكرتها جعلتني أرغب بنفسي في معرفة المزيد عن الرعاية التلطيفية للأطفال. أعمل مع الأطفال الضعفاء والأطفال المصابين باضطرابات وراثية وخلقية. هؤلاء هم في الغالب أطفال يعانون من مشاكل في القلب أو الرئة أو مشاكل عصبية. هؤلاء الأطفال غالبًا ما يخضعون لرعايتنا منذ سن مبكرة. معظم الأطفال الذين أراهم معاقون عقليًا ، لذلك لا يمكنني حقًا أن أسألهم عما يريدون. هذا يمر من خلال الوالدين. ونتيجة لذلك ، أقوم ببناء علاقة معهم ولدي اتصال مكثف معهم. هذا ذو قيمة كبيرة. ولأنني أتابع هؤلاء الأطفال لفترة طويلة ، غالبًا ما أعلمهم القراءة جيدًا. لأنني أمشي معهم ومع عائلاتهم حتى يكبروا وينتقلوا إلى رعاية الكبار ، أو للأسف ، حتى يموتوا.

يمكنني التفكير معهم وحل المشكلات وجعل الأشياء محتملة. لدي محادثات معهم حول المستقبل - كيف يرونه لأطفالهم؟ ماذا يريدون وماذا لا؟ - وأحيانًا أسأل أسئلة "ماذا لو" الصعبة.

الرعاية التلطيفية هي جزء لا يتجزأ من هذا ، بقدر ما أشعر بالقلق. لا يزال هناك اعتقاد خاطئ كبير بأن الرعاية التلطيفية (للأطفال) ليست سوى رعاية نهائية. ومع ذلك ، فالأمر لا يتعلق فقط بالموت ، بل بالعيش أيضًا. أعتقد أنه تحد كبير أن نذهب إلى ذلك بقلب وروح. لذا فإن تقديم الرعاية التلطيفية للأطفال هو ما أفعله في الواقع كل يوم ".

أنت أحد المبادرين لفريق راحة الأطفال في مستشفى صوفيا للأطفال ، كيف تسير الأمور الآن؟

"KCT قيد التشغيل الآن ، لكنه لا يزال معقدًا. لدينا فريق جيد للغاية ، لكننا ما زلنا لا نحصل على تمويل هيكلي. لسوء الحظ ، ما زلنا لا نستطيع التخلص من ذلك على أرض الواقع ، لذلك يقوم الجميع بذلك بشكل جانبي. نتيجة لذلك ، غالبًا ما يكون للمهام الأخرى الأسبقية. بالطبع تفضل أن تكون قادرًا على ربط الممرضات بالعائلات ، كما يفعلون في KCTs الأخرى ، لكن لا يمكننا تقديم ذلك إلا في نطاق محدود. الجميع يعرف أين يجدنا بشكل أفضل ، وهذا أمر إيجابي بالتأكيد! "

ما هي خطواتك التالية في الرعاية التلطيفية للأطفال؟

"أريد أن أرى ما إذا كان بإمكاننا تنظيم الأمور بشكل أفضل حول KCT وما إذا كان هناك تمويل لها.

التخطيط المسبق للرعاية (ACP) مهم جدًا أيضًا. أن نناقش سيناريوهات مختلفة مع الطفل والأسرة في وقت مبكر جدًا. أن تكون لدينا صورة واضحة لرغباتهم واحتياجاتهم الآن وفي المستقبل. كيف حال الأشقاء؟ ما الذي يقلق الآباء؟ كيف يرى الآباء مرض طفلهم؟ يستغرق الأمر وقتًا لإجراء هذه المحادثات مع بعضهم البعض ويجب أن يكون الآباء أيضًا منفتحين عليها. أعتقد أنه يمكن دمج ذلك بشكل أكبر في طريقة العمل القياسية ولا يزال هناك مجال للتحسين في كيفية إجراء هذه الأنواع من المحادثات بشكل صحيح.

يتحدث جزء من ACP عن "ماذا لو". عدم اليقين هو جوهر الرعاية التلطيفية للأطفال. أنت لا تعرف أبدًا كيف ستنتهي الأمور. على سبيل المثال ، إذا تم إدخال طفل مصابًا بعدوى في الجهاز التنفسي ، فأنا أذكر دائمًا أن الأول يمكن أن يكون الأخير أيضًا. أحيانًا يراوغ الأطفال فجأة بسبب الحالة الأساسية. على العكس من ذلك ، يعيش الأطفال أحيانًا لفترة أطول بكثير مما كنت تتوقعه. من المهم التعامل مع حالة عدم اليقين هذه واستكشافها معًا. قد يكون ذلك أكثر وعيا ، لذا ستكون هذه هي مهمتي ".