يمكن أن يضيف AVG أشياء لا يوليها طبيب الأطفال اهتمامًا. هذا الطبيب المتخصص لديه خبرة في مجال المشاكل المتعلقة بالإعاقة. ندرج المشاكل الجسدية والعصبية والنفسية في العلاج وننظر إلى سياق الطفل. قد تكون هناك مشاكل خاصة جدًا بهذه المجموعة المستهدفة ، مثل المشكلات السلوكية أو السلوك المضر بالنفس ، والتي لا يعرف عنها طبيب الأطفال إلا القليل. لذلك تدعو Ilse Zaal-Schuller إلى أن يعمل AVG وطبيب الأطفال معًا في كثير من الأحيان ، خاصةً مع المشكلات المعقدة ، بحيث ينظر كل من الخبراء في الأمر. غالبًا ما يعمل AVG بالقرب من المنزل ، على سبيل المثال ، يرى الطفل في مركز نهاري متخصص. جنبًا إلى جنب مع الوالدين ، ننظر إلى الرعاية التي يحتاجها الطفل وبيئته. لدي نظرة ثاقبة حول شكل الرعاية التي يمكن تقديمها لمساعدة الأسرة ، مثل دعم الأبوة والأمومة أو التوجيه المنزلي أو خيارات الإقامة. يمكن للوالدين بعد ذلك مشاركة الرعاية والذهاب أحيانًا إلى مصفف الشعر أو صالة الألعاب الرياضية. هذا غالبًا ما يحدث فرقًا سواء كانوا مثابرين أم لا.

الانتقال إلى رعاية الكبار

التحدي الإضافي في رعاية الأطفال ذوي الإعاقات الذهنية هو عندما يصبحون بالغين. يجب نقل توجيهات طبيب الأطفال بكل ما يترتب عليها من عواقب. غالبًا ما يتم تسليم المرضى الذين يعيشون في المنزل إلى طبيبهم العام. لكنها تعمل بشكل أساسي عند الطلب وتنتظر أن يأتي الناس إليها بشكاوى ، بينما يتعين عليك العمل بشكل أكثر استباقية مع هذه المجموعة المستهدفة. لا يبلغون عن ذلك بأنفسهم إذا كانت لديهم شكاوى. يمكن أن يشعر المرضى وعائلاتهم بعد ذلك بالضياع الشديد. لذلك ، في السنوات الأخيرة ، كانت هناك دعوات متزايدة لتقديم رعاية مدى الحياة ، بحيث يمر المرضى تلقائيًا بمرحلة الانتقال من 18 إلى 18+. هذا ممكن إذا كان بإمكان الطبيب تولي إدارة طبيب أطفال ، مثل AVG. من الجيد للعائلة أن يتم نقل الاتجاه إلى شخص لديه خبرة في هذا المجال ، لكن الأمر يتطلب أيضًا بعض الوقت للتعود عليه. لمدة ثمانية عشر عامًا ، أقاموا علاقة ثقة مع طبيب الأطفال ، ثم فجأة أصبحوا يواجهون وجهًا غريبًا أمامهم.

الانتقال إلى 18+ في المستشفى

يعد الانتقال إلى 18+ أيضًا مشكلة صعبة لهذه المجموعة المستهدفة في حالة العلاج في المستشفى. يعرف أطباء الأطفال والممرضات في جناح الأطفال كيفية التعامل مع هؤلاء الأطفال. هذا ليس هو الحال دائمًا في رعاية البالغين. على سبيل المثال ، إذا كان شخص ما يعاني من مشاكل في الرئة ، فمن الصعب العثور على طبيب أمراض الرئة الذي لديه صلة بهذه المجموعة المستهدفة. عادة ما يجد الأطباء صعوبة في فحص الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية. سيكون من الرائع نشر طاقم تربوي للحصول على الدعم. أو إذا كان بإمكان المشرف الدائم مرافقة المريض إلى المستشفى أثناء الدخول. لكن يجب تمويل ذلك أولاً.

جعل المفاضلات صحيحة

يجب أن تكون جودة الحياة هي نقطة البداية في جميع الخيارات بالنسبة للمريض. عليك دائمًا أن ترى القرارات على خلفية حياة شخص ما وأن ترى ما هو ممكن. هذا يختلف لكل شخص. بهذه الطريقة نحدد ، بالتشاور مع أولياء الأمور والمشرفين ، ما هو الأفضل في تلك اللحظة. قد يعني هذا أن العلاج يتم أحيانًا ، لكن في بعض الأحيان لا يتم ذلك. بصفتنا AVG ، نحن مدربون لنكون قادرين على جعل هذه الاعتبارات بشكل صحيح. لهذا السبب ، إذا لزم الأمر ، نقرر أحيانًا عدم العلاج بالتشاور مع العائلة. هذا هو السبب في أنه من المهم أن يفكر الآباء والمستشارون والمتخصصون ويتحدثون عما قد يحدث وما هي السيناريوهات الموجودة. هذه أيضًا واحدة من أهم الاستنتاجات من البحث حول قرارات نهاية الحياة لدى الأطفال الذين يعانون من إعاقات متعددة وخيمة ، والتي حصلت إلسي زال-شولر على درجة الدكتوراه من أجلها. إذا تم إدخال المريض إلى العناية المركزة أو خضع لعملية جراحية معقدة ، فمن المهم أن تعرف كيف يفعل الجميع. هذا يساعد على اتخاذ القرارات الصحيحة. أنا أؤيد وجود AVG في كل فريق راحة للأطفال ، على سبيل المثال ، للمشاركة في صنع القرار فيما يتعلق بنهاية حياة هؤلاء المرضى.

ضاعف كمية AVGs المطلوبة

بشكل عام ، لا يتم العثور على AVGs دائمًا للأسئلة والمشورة. ربما يرجع ذلك إلى الغموض النسبي لخبراتنا. من ناحية أخرى ، تحذر اللوائح العامة لحماية البيانات أيضًا من الكثير من الدعاية خوفًا من تلقي الكثير من أسئلة الرعاية الصحية التي لا يمكنهم الإجابة عليها جميعًا. أفاد ماتيجن كوريه ، رئيس الرابطة الهولندية لمتوسطي المساعدة الطبية ، مؤخرًا على موقع Skipr أن العدد المضاعف من AVGs ضروري لتلبية الطلب على الرعاية. لقد لاحظنا أن المرضى الذين يعيشون في المنزل على وجه الخصوص يظلون على قائمة الانتظار لفترة أطول ويقل احتمال تلقيهم رعاية AVG أو التوجيه السلوكي. هناك أيضًا نقص في خبراء السلوك ، مما يجعل عملي صعبًا ، لأننا غالبًا ما ننظر إلى ما يحتاجه شخص ما من منظور متعدد التخصصات. سيكون من الجيد أن يختار المزيد من الأطباء تخصصنا. لهذا السبب نخرج إلى المزرعة ونعمل على ابتكار اسم جديد لتخصصنا. أحب أن أعلن عن مدى متعة مهنتنا.