كيف دخلت إلى الرعاية التلطيفية للأطفال؟
"بعد تدريبي كمحامٍ ودراساتي الطبية ، أتيت للعمل في UMC Groningen. سرعان ما اضطررت للتعامل مع معضلات نهاية العمر وبعد ذلك عليك أيضًا التعامل مع الأخلاق. تصرف جيدا. شيء له اهتمامي الخاص كمحامي وكطبيب. بعد كل شيء ، كيف يمكن أن تتماشى الممارسات واللوائح بشكل صحيح مع المعايير والقيم المحيطة بالأطفال المصابين بأمراض خطيرة؟ كيف تناقش هذا بطريقة جيدة مع الوالدين وأخصائيي الرعاية الصحية المعنيين؟

ركز البحث الأول الذي قمت به على كيفية وفاة الأطفال في مراكز حديثي الولادة في هولندا. ما هي التشخيصات والأمراض التي يعانون منها؟ من الذي يقرر ماذا وكيف تتخذ القرارات؟ بعد ذلك قمت بتوسيع وجهة نظري حول كيفية وفاة الأطفال الأكبر سنًا والدور الذي يلعبه الآباء عندما يتعلق الأمر بنهاية حياة طفلهم المصاب بمرض خطير.

مدفوعة بنتائج هذه الدراسة وجميع أنواع المعضلات العملية ، توصلت إلى استنتاج مفاده أن الرعاية التلطيفية للأطفال لم تكن في حالة جيدة بعد. تركت جودة الرعاية والتوافر الكثير مما هو مرغوب فيه. كان لا بد من القيام بالكثير من العمل لرفع مستوى الرعاية التلطيفية للأطفال إلى مستوى أعلى. هذا هو السبب في أنني عملت مع الآخرين ، وقد أدى ذلك إلى تعاون جميل وقيِّم مع الأشخاص ذوي التفكير المماثل الذين عملوا معًا. قدمنا معًا المبدأ التوجيهي الأول للرعاية التلطيفية للأطفال في عام 2013 ، ومن خلال هذا التعاون تم إنشاء مركز المعرفة الحالي للرعاية التلطيفية للأطفال ".

كيف تنظر إلى دورك كأستاذ؟
"في الواقع ، دوري كأستاذ لا يجب أن يكون ضروريًا. يجب أن تكون الرعاية التلطيفية للأطفال ذات نوعية جيدة ومتاحة في كل مكان. في رأيي يجب أن يكون الأمر بديهيًا! ولكن نظرًا لأن جامعة جرونينجن قد ربطت هذا الكرسي بموقفي ، فإننا نعلق أهمية على هذا الموضوع ويجعل المزيد من المبادرات البحثية ممكنة. وهذا أمر مهم بالتأكيد ، لأنه يتيح لنا تسريع التطورات في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال وربط الأطراف المعنية. بعد كل شيء ، تتقدمان معًا ".

أي حالة من الماضي تحفزك حتى يومنا هذا على تكريس نفسك للرعاية التلطيفية للأطفال؟
"هناك حالة واحدة منذ حوالي ثماني سنوات تركت انطباعًا كبيرًا لدي. لقد كان ولدًا مبكرًا جدًا ، وكان يخضع للعلاج معنا لفترة طويلة. لقد تعرض بالفعل للتلف عند الولادة والمرحلة الأولى بعد ذلك في وحدة العناية المركزة للأطفال. كان أصم وأعمى وكانت عدة أعضاء في حالة سيئة ، بما في ذلك الرئتين والكليتين. على الرغم من هذه المشاكل المعقدة ، كان والديه قادرين على الاعتناء به جيدًا.

رأيته عندما كان عمره 14 عامًا. لم يعد دماغه يعمل بشكل صحيح وكانت رئتيه في نهاية طاقتهما. اعترفنا به ، ولكن بسبب إصابته بالأنفلونزا الحادة ، أصيب فجأة بحالة سيئة للغاية. عندما اتضح أنه لم يتم إجراء أي مناقشات ولم يتم طرح أسئلة مهمة: ماذا سنفعل إذا ظهرت مضاعفات خطيرة؟ ما الذي قد يكون ممكنًا ، ولكن ما الذي قد لا يكون ضروريًا؟ شعر الجميع بالعجز. كان هذا مزعجًا جدًا للآباء والأطفال ومقدمي الرعاية.

تلقى الصبي "العلاج الكامل" وتمكن من العودة من وحدة العناية المركزة إلى الجناح. ومع ذلك ، اتفق جميع المعنيين على أنه لا ينبغي لنا القيام بذلك مرة أخرى. لكن كيف تقدمنا؟ ثم وضعنا خطة مع والديه. في هذا وصفنا ما يناسب الصبي وما الذي سنفعله وما لا نفعله. وتلا ذلك تعقيد ثان تدهور فيه إلى درجة تبين أنه سيموت. على الرغم من الخطة ، اتضح أنه لا توجد بروتوكولات ولا معرفة بكيفية القيام بذلك بالفعل ؛ تقديم الرعاية التلطيفية للأطفال. كيف تتأكد من أن هذا الطفل لا يعاني؟

لقد وجدت الأمر مؤلمًا وصداميًا. يجب أن يكون هذا مختلفًا. كانت تلك هي اللحظة التي قررت فيها ، جنبًا إلى جنب مع الأطباء المعنيين: يجب أن نمنع اتخاذ مثل هذا القرار بعيد المدى تحت ضغط الوقت في المستشفى. نحتاج إلى مناقشة كيفية تعاملنا مع الأمور في مرحلة مبكرة جدًا. يمنح هذا الآباء والأطفال والمتخصصين في الرعاية الصحية فرصة التفكير واتخاذ القرار. يوفر إرشادات لجميع المعنيين. جزئيًا بسبب ما شهدناه مع هذا الصبي ووالديه ، تم وضع الدليل الإرشادي للرعاية التلطيفية للأطفال. نتيجة لذلك ، وصلنا إلى عالم مختلف ، عالم به شيء نتمسك به. بهذه الطريقة ، تمكنا من إجراء تحسين جاد من هذه الحالة التي لم تسر على ما يرام. لقد كشف عن إحدى النقاط الصعبة للرعاية التلطيفية للأطفال. لا يحتاج الكثير من الأطفال إلى الرعاية التلطيفية. لذلك لا علاقة لمقدمي الرعاية بهذا الأمر ولا يوجد أي شخص روتيني. ولكن إذا تم القبض عليك ، فأنت بحاجة إلى معرفة ما يجب القيام به.

ومع ذلك ، هل كل ما هو ممكن طبيا؟ لا ، هذا ليس ضروريًا بالنسبة لي ، ولكن بعد ذلك عليك أن تجد طريقة جيدة لتحديد متى تفعل شيئًا أم لا. بالإضافة إلى ذلك ، لا يمكننا اتخاذ القرارات إلا إذا كنا على علاقة جيدة بالوالدين والطفل وإذا عرفنا ما هو مهم بالنسبة لهم وليس بالضرورة ما هو مهم بالنسبة للطبيب! لهذا السبب يوجد الآن مكان مركزي ، في شكل مركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال ، حيث يمكنك جلب المعرفة والخبرة وتلقيها. وبهذا تمكنا من تنظيم الرعاية بشكل أفضل لمجموعة صغيرة من المرضى ويرجع ذلك جزئيًا إلى هذه الحالة ".

ما الذي يدفعك فيما يتعلق بالرعاية التلطيفية للأطفال؟
"الرعاية التلطيفية تغطي مجالاً واسعاً للغاية. يغطي جميع المجالات. أنا في أحد المستشفيات ، حيث يمكنني أن أحاول تحريك أكبر تغيير ممكن. لكن علينا أيضًا أن ننظر إلى ما وراء جدران المستشفى. لذلك أرى أننا بحاجة إلى المزيد من الأشخاص لتقديم جميع قطع الألغاز الأخرى التي تنتمي إلى هذا اللغز المعقد قليلاً. في هذا الصدد ، أنا مجرد رابط صغير في شبكة كبيرة.

النهج الذي نتبعه داخل هذه الشبكة هو الرعاية التلطيفية للأطفال ، ولكن بقدر ما أشعر بالقلق ، يتعلق الأمر إلى حد كبير بكيفية تحسين رعاية جميع الأطفال المصابين (بأمراض مزمنة). سيكون من الرائع أن يأخذ مقدمو الرعاية مهاراتهم المكتسبة في الرعاية التلطيفية ووعيهم للأطفال الآخرين المحتاجين للرعاية. الرعاية التلطيفية للأطفال بمثابة مخلّ لتقديم المزيد للآباء والأطفال. هذا ما يجعل عملي في هذا المجال حافزًا كبيرًا ".