تضحك تمارا: "كيف يمكن أن يكون الأمر غير ذلك". "أعمل في Vilans ، منظمة المعرفة للرعاية والدعم. أحب أن أشارك المعرفة. هذا من واجبي". مع إنشاء هذا الكتيب ، تأمل تمارا في إلهام الأشخاص الذين يشاركون في رعاية طفل مريض. سواء كان ذلك كمتخصصين في الرعاية الصحية أو "كصديق". تمارا مقتنعة أنه مع بعض الأشياء يمكنك حقًا إحداث فرق لشخص ما. كيف؟ تمارا تقدم بعض النصائح في كتيبها. نصائح حول الأشياء التي لا تفكر فيها على الإطلاق في بعض الأحيان.

أصبحت ليزا مريضة جدا

لفهم تمارا ، علينا العودة بالزمن إلى الوراء. خلال الموجات فوق الصوتية التي استمرت 20 أسبوعًا ، سمعت أن ابنتها ليس كانت تعاني من عيب في القلب ( AVSD كامل ). شذوذ أكثر شيوعًا عند الأطفال المصابين بمتلازمة داون. "كنت تحت إشراف أطباء القلب بشكل جيد وبعد الولادة أصبح من الواضح أن ليسي مصابة بالفعل بمتلازمة داون". في حوالي أربعة أسابيع ، خضعت ليز لعملية جراحية في قلبها. رحلة شاقة سارت على ما يرام لحسن الحظ. عادوا إلى المنزل بثقة بعد ثلاثة أسابيع. لمواصلة العيش هناك.

يبدو أن كل شيء يسير على ما يرام ، حتى أصيبت ليز بالبرد في أوائل أبريل. تقول تمارا: "لقد بدأت للتو في القيام ببعض المهام في العمل مرة أخرى. بقيت ليس في الملجأ لمدة يوم وتلقيت مكالمة. كانوا قلقين ، لأن ليسيه واصلت السعال بشدة. قررت الذهاب إلى غرفة الطوارئ حتى يتمكن طبيب الأطفال من تقييمها ". في النهاية تقرر أخذ ليسيه لأنها لم تكن على ما يرام. "لقد أرسلت رسالة أخرى إلى الأصدقاء. قضت ليز يومها في المستشفى لترى ما إذا كان يمكنها التعافي. لكن تلك أصبحت قصة مختلفة تمامًا ... أصبحت مريضة جدًا ".

نجح ليسه في التخلص من فيروسين "عاديين" من فيروسات البرد. تم فعل كل شيء لمحاولة تحسين حالتها ، لكنها لم تنجح. كانت على جهاز التنفس الصناعي وكانت نائمة تمامًا. في النهاية ، تم نقل ليز إلى وحدة العناية المركزة في LUMC ، لأن لديهم جهازًا للقلب والرئة هناك. لقد أرادوا الحصول عليها في متناول اليد في حالة عدم كفاية الجهود المبذولة. تمارا: خضعت لأول أسبوعين. حدثت أشياء كثيرة يصعب فهمها. هكذا استيقظت ذات ليلة. رأيت أن خمسة أشخاص كانوا يقفون بجانب سرير ليسي. وليس فقط الأشخاص الذين يرتدون المعاطف IC ، ولكن أيضًا المعاطف البيضاء. من الصعب الاستيقاظ على ذلك ". لم تتعاف ليس ليس وذهبت إلى آلة القلب والرئة. وقت مكثف.

ثم أخيرًا ، بعد حوالي 3 أسابيع ، تحسنت Lisse بعد أن ظلت في ECMO لمدة أسبوع تقريبًا. بدأت تتنفس من تلقاء نفسها مرة أخرى ويمكن أن يبدأ التعافي.

إذا أمكن ، شارك قصتك مع من حولك

خلال هذه الأسابيع الشديدة ، كانت تمارا تكتب قصتها على هاتفها كل ليلة. ماذا تريد أن تأخذه من ذلك اليوم ، ما الذي يجب أن تتذكره وقبل كل شيء: ما الذي تريد مشاركته مع الآخرين؟ شاركت هذه القصة مع شبكتها من الأصدقاء والعائلة والزملاء وغيرهم من المعنيين.

وهذا يقودنا إلى أول نصيحة للآباء. إذا كان بإمكانك: اكتب واشرك الناس في عمليتك. "الكتابة تساهم في الفهم وتوفر مساحة لنفسك. لقد اختبرت ذلك كأصل عظيم. لقد اختبرت أن الناس أعطوني مساحة. هذا أيضا جعلني قريبة من نفسي. يمكن للآخرين متابعتك بسهولة. دون وضع توقعات عليك. على سبيل المثال ، لم يكن هناك ضغط من العمل للعودة إلى العمل ".

عناية من صاحب العمل

شعرت تمارا بدعم صاحب عملها. تشرح ميريلا مينكمان ، رئيس مجلس إدارة فيلانز ، ما يعنيه كونك صاحب عمل جيد وكيف تفسر ذلك عندما يشارك الموظف في العناية المركزة لطفل مريض. تقول ميريلا: "بالنسبة لي ، كونك صاحب عمل جيد يعني أنك تبحث دائمًا عن كيفية تعزيز مصالح مؤسستك (وخاصة مهمة مؤسستك) والقوة الشخصية والالتزام وإمكانيات الأشخاص الذين يعملون لديك . أعتقد أنك تنظر إلى الشخص ككل أكثر من النظر إلى شخص ما على أنه "موظف".

ذكرت ميريلا أيضًا:

• إذا كان على الموظف التعامل مع العناية المركزة لطفل مريض ، فالأمر يتعلق بفرص عمل مصممة خصيصًا . بصفتك صاحب عمل ، يجب أن تحاول الشعور بما يساعد موظفك. قدم الدعم ، ودفعه أو اتركه يرتد مرة أخرى واتركه يتنفس. هذا يبدو غامضًا ، لكن المدير المباشر لديه فكرة جيدة. وبالطبع أنت تناقش هذا الأمر بشكل أساسي مع الشخص نفسه: ما الذي يساعدك على التقاط الخيط مرة أخرى؟ أو ما الذي يجب فعله أيضًا؟ لا أحد يحب الجلوس في المنزل مع القلق والتوتر ، أفترض. لذلك كن أيضًا مؤمنًا بالنوايا الحسنة.
  
  
• الاتصال المنتظم مهم. للتعاطف وإظهار أنك صاحب عمل في الأوقات الجيدة والأوقات الصعبة. ولاستكشاف الخيارات معًا. استمر في القدوم إلى المكتب إذا استطعت وأحيانًا أرسل هدية غير متوقعة.
  
  
• في مواقف مثل تمارا بالتحديد يمكنك إظهار ما هو مهم وما تمثله كمنظمة. في الآونة الأخيرة أيضًا عندما توفي أحد موظفينا السابقين ، تأثرنا حقًا وقمنا على الفور بتنظيم اجتماعات مع الموظفين للتفكير في هذا الأمر. كل شيء خارج جدول الأعمال لذلك .
  
  
• كلما طالت فترة قيادتي ، كلما تعلمت أن إظهار الجانب الإنساني الخاص بك أمر مهم في القيادة. كمخرج وأستاذ وكل أدواري الأخرى ، يعتقد الناس أنك تعرف كل شيء وتحلها وبالطبع ستنجح جيدًا. لكن في بعض الأحيان يكون من الأفضل إظهار ما يفعله شيء ما لك . هذه هي اللغة والقيادة أيضًا ".

تحدث فرقا كمحترف

بالإضافة إلى حقيقة أن كل هذا كان مكثفًا ومثيرًا ، تقول تمارا إنها اكتسبت أيضًا العديد من الأصدقاء الطبيين الأعزاء. "لقد قضيت وقتًا ممتعًا حقًا أيضًا. يسعدني أن أعود إلى LUMC و Amsterdam UMC. ليس للأسباب التي كانت لدينا في ذلك الوقت ، لكنني سأفكر: كم هو لطيف ". لاحظت تمارا أنه من المهم كيف يعاملك الناس وتقدم لك نصائح محددة في الكتيب. "يمكنك حقًا أن تحدث فرقًا لشخص ما. لا يمكن لأي شخص القيام بذلك ، ولا يجب أن تطلب ذلك أيضًا. لا أتوقع أن يجري الجراح محادثة لطيفة حول ركوب دراجته إلى المستشفى. أتوقع منه أن يصنع قلبها ويوصل جهاز القلب والرئة بشكل صحيح. لكن ، على سبيل المثال ، كان هناك مكثفون جاءوا للزيارة وقالوا: أعتقد أن السيدة كانت قادرة على متابعتها جيدًا. ثم جاء مساعد الطبيب وقال: سأشرح الأمر أكثر قليلاً.

لقد شهدت تمارا مدى الخبرة الموجودة في مقدمي الرعاية الصحية. "لم يتركوا. ظل محيرًا وكان أيضًا واقعيًا فيه. لم تكن هناك محادثات لطيفة ". تمارا عاطفية عندما تقول ذلك ، لأن هناك أيضًا نصيحة للآخرين مختبئة فيها. "ذات مرة ، وبعد استشارة كبيرة بين الأطباء ، جاءني أحدهم. أخبرت كيف توصلوا إلى قرار توصيل جهاز القلب والرئة في الاجتماع الكبير. بكيت عندما أخبرتني. ليس لأنني وجدت أنه قد تم اتخاذ هذا القرار مثيرًا أو مزعجًا ، ولكن بسبب الطريقة التي أدرجتني بها في عملية التفكير والتفكير. يا له من حب لمهنتك وللطفل. للاتصال. ببساطة مثير للإعجاب ".

غالبًا ما تفكر تمارا في الأشهر القليلة الماضية وهي سعيدة لأنها تمكنت من تحويل تجربتها إلى نصيحة. هل لديك فضول ما هي النصائح الأخرى التي تقدمها لك كمحترف أو منظمة أو والد أو بيئة؟ اقرأ الكتيب هنا.