We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
يمكن لتجارب الآباء الآخرين أن توفر لك الراحة ، أو تمنحك بعض التقدير. اقرأ تجارب الآباء الآخرين الذين تعاملوا مع الرعاية التلطيفية للأطفال أدناه.
شكرًا لجميع الآباء الذين أرادوا مشاركة قصتهم لدعم الآباء الآخرين. يمكن للوالدين الذين قد يرغبون أيضًا في مشاركة قصتهم الاتصال على info@kinderpalliatief.nl
غالبًا ما يكتسب آباء الأطفال المصابين بمرض عضال أو طفل معاق أطنانًا من الخبرة الحياتية والأفكار الجديدة. هناك حيث يمكن أن يستفيدوا هم أنفسهم ، ولكن أيضًا الآخرين ، كثيرًا. لذلك يختار العديد من الآباء التبديل الوظيفي. تحدث مركز المعرفة مع ثلاثة آباء غيروا وظائفهم أو أسسوا شركة بناءً على خبراتهم وآرائهم.
استخدم خبرتها كـ: معالج شامل وصاحب brendavanzanden.nl منذ: 2020
كان من الواضح عند التشخيص أن إيزابيل ستموت بسبب حالتها. لقد ناضلت لسنوات ضدها ، كما كنت أتعلم. بعد عملية طويلة ، بمساعدة مدرب / مرشد ، تجرأت على مواجهة الحقيقة والنظر تحت هذا الخوف. وجدت هناك الكثير من السلام والمساحة والثقة في أنني أستطيع التعامل مع هذا. تعلمت أيضًا أن أقبل ما هو من إيزابيل. لم تحارب أبدًا قيودها وتركت حياتها بشكل جيد للغاية. ليس من منطلق الخوف بل من النور والثقة '.
أريد أيضًا أن يشعر الآخرون ويختبروا أنه يمكنهم الاعتماد على طريقهم الخاص. لهذا السبب أتدرب كمعالج شامل وبدأت ممارستي الخاصة. هناك كثيرًا ما ألتقي بنساء يركضن ويطيرن في كثير من الأحيان. يعتقدون أنهم يجب أن يرقوا إلى مستوى كل أنواع التوقعات. وأنه لا يُسمح لهم بالعناية بأنفسهم إلا عندما يكون أطفالهم في المدرسة ، على سبيل المثال. يبحثون عن السلام خارج أنفسهم. أريدهم أن يشعروا أنه بغض النظر عما يدور حولهم ، فالسلام داخل أنفسهم. إيزابيل هي قدوتي في هذا. على الرغم من إصابتها بالصرع ، كان بإمكانها دائمًا الاستمتاع بأضوائها أو الفقاعات التي اصطدمت بها.
في ممارستي أعيد الناس إلى الاتصال بأجسادهم في بيئة آمنة ، من خلال الريكي والتدليك والتدريب. من الصعب أن أصفها بالكلمات ، ولكن عندما يشعر العملاء في عملي بأحاسيس معينة في أجسادهم ، فإنهم يقولون: "الآن أعرف ما تعنيه!" لقد تركت العملاء يشعرون بما يفعلونه ، بحيوية وروحية. وأنا أعلمهم قبول ما يحدث والتخلي عنه حتى يتمكنوا من التحرك في الحياة بسهولة أكبر. يمكن للعملاء اختيار علاجات أو مسارات منفصلة. أنا أعمل موجهًا للجسم ، متصلاً بدون كلمات. لقد تعلمت ذلك أيضًا من إيزابيل. كان بإمكانها التواصل فقط من خلال عينيها وأصواتها. عندما رحبت بها ، وضعت يدي على صدرها أولاً وانتظرت أن تنظر إلي. عندها فقط بدأت الحديث.
عندما يتم تشخيص إصابة طفلك بمرض عضال ، عادة ما يؤكد أخصائيو الرعاية الصحية أن الوضع خطير وصعب. من الجيد أن ينتبه أخصائيو الرعاية الصحية أيضًا إلى حقيقة أنه يمكنك كعائلة التأثير على كيفية تعاملك معها. في البداية ، كآباء ، عادة ما تكون غير مهتم بهذا الأمر بعد. ولكن حتى ذلك الحين ، قد يكون القليل من الاهتمام المحب لنفسك مفيدًا. على سبيل المثال ، من خلال البحث عن الصمت في الأوقات المحمومة والتركيز على تنفسك. يمكن أن يساعدك ذلك على البقاء على قدميك والقدرة على تحمل الموقف. إنه لأمر رائع أن يهتم أخصائيو الرعاية الصحية بذلك أيضًا.
استخدم خبرتها كـ: صانعة شموع ومالكة sml-kaarsenatelier.nl (Super Mirthe's Lichtpuntjes) منذ: 2015
لتهدئة نفسي ، بدأت في صنع الشموع من شمع الشمع المتبقي بعد وفاة ميرث. كنت عاطل عن العمل. استغرقت رعايتها كل وقتي واهتمامي ، مما يعني أنني انتهيت من الحصول على المساعدة الاجتماعية كشخص يعمل لحسابه الخاص. اشترت الصديقات الشموع لدعمي ماليًا. بدأ ذلك بثمانية شموع في اليوم. قبل ذلك لم أفكر في تحويلها إلى شركة ، لكنني واصلت التوسع. نمت SML الآن إلى موقعين في Assen و Bourtange ونبيع حوالي 20000 شمعة في السنة. ما زلت أصنع معظم الشموع من شمع الشمع القديم الذي يتم جمعه على المستوى الوطني.
`` لأنني أريد أن تبقى ميرث في حياتي وأن يتعرف عليها الآخرون ، اتصلت بورشة عمل الشموع Super Mirthe's Lichtpuntjes (SML). يظهر مرة أخرى في العديد من الجوانب ،
كما في الدفء والتواصل الذي توفره الشموع أثناء الأحداث المحبة. الشموع توفر الراحة. لقد أحب ميرت ذلك كثيرًا. لقد أحببت ذلك عندما أحضر شقيقها لارس الأصدقاء إلى المنزل. سترى أيضًا Mirthe بألوان عديدة من مجموعتنا. لقد أحببت ذلك. فضلت أن ترتدي عشرين أسورة في نفس الوقت بجميع أنواع الألوان المختلفة. لذلك ، حيث توفر الاستوديوهات الأخرى بعض الألوان فقط خلال موسم معين ، يمكنك شراء جميع ألوان قوس قزح منا على مدار السنة.
"ما جربته مع Mirthe ينعكس أيضًا في كيفية مزاولة الأعمال. بعد وفاتها ، أصبح ذهني فارغًا وشعرت ليس فقط أنني غير لائق للعمل ، ولكن أيضًا غير لائق اجتماعيًا. في Assen لدي فريق كامل في العمل من الأشخاص الذين عانوا من نفس الشيء أو انتهى بهم الأمر إلى الرفاهية بطريقة مختلفة. في SML ، يحصلون على فرصة للعمل معنا حتى يتمكنوا من إعادة بناء حياتهم وتجربة ما يعنيه أن تكون إنسانًا. إنهم يستعيدون الإحساس بالقيمة المضافة ، حتى يتمكنوا من العودة إلى العمل المنتظم في وقت لاحق.
"حب طفلك لا ينتهي بالموت. أنا أحب ميرثا اليوم ليس أقل مما كنت أفعله في ذلك الوقت. من الجيد أن يدرك المتخصصون في الرعاية الصحية ذلك. وهذا الموت قابل للتفاوض ، إذا كان هذا هو الحال. كان لدينا توقعات سيئة في ذلك الوقت. ومع ذلك ، لم يكن هناك سوى حديث عن الشفاء والعلاج ، بينما ظللت أسأل نفسي: ما هي نوعية حياتها الآن بعد أن أصبحت تعاني من ألم شديد؟ اكتشفت أن العديد من الآباء لديهم أسئلة حول ذلك. أعتقد أن مهمة المتخصصين في الرعاية الصحية هي مساعدة الآباء في هذا الأمر ، حتى يمكن مناقشة هذا الأمر علانية.
استخدم خبرته كـ: مدير برنامج التعلم والعمل في Elkedin منذ: 2019
وُلدت Fiene (11 عامًا) بإعاقة ذهنية متعددة شديدة جدًا (ZEVMB). هذا يعني أنها يمكن أن تتطور بشكل أقل جسديًا وذهنيًا ، لقد كنا حزينين عندما ولدت. خاصة لأنه كان علينا أن نقول وداعًا لتوقعاتنا الخاصة. رعاية ابنتنا هي مدى الحياة. لا تملك Fiene نفسها نمط التوقع هذا. تعيش هنا والآن. إنها تشع الإيجابية والطاقة. إنها تتيح لك معرفة ما تشعر به من خلال إصدار أصوات. نستنتج أنها راضية عن حياتها. لسوء الحظ ، فهي تعاني من الصرع. يتجلى ذلك بطرق مختلفة.
غالبًا ما نعيش فييني ، وكذلك نحن كأسرة ، معزولين عن بقية المجتمع بسبب إعاقتها. على سبيل المثال ، تذهب إلى الأنشطة النهارية بضعة أيام في الأسبوع. هناك تتعامل فقط مع الأطفال الذين يعانون من إعاقة أيضًا. إنها لا تقابل أقرانها الذين يذهبون إلى التعليم العادي. أعتقد أنه سيكون من الجيد وجود بيئة تعليمية تلتقي فيها هذه المجموعات. بهذه الطريقة ، يتعلم الأطفال من التعليم النظامي أن الأطفال ذوي الإعاقة هم جزء من مجتمعنا. الآن الأطفال يخافون بانتظام من أطفال مثل فين.
بسبب هذه التجارب ، قمت بتبادل وظيفتي كمستشار تنظيمي في TwynstraGudde لدور كمدير برنامج في Elkedin ، المنظمة الشاملة للأشخاص ذوي الإعاقة أو المرض المزمن. نعالج المشاكل التي يواجهها أعضاؤنا على الصعيد الوطني. عند تحديد ما سنفعله وتشكيل الدعم ، غالبًا ما نستفيد من مدخلات الخبراء من خلال التجربة. أحيانًا يكون العمل قريبًا جدًا من تجربتي الخاصة. أنا الآن مهتم بشكل أساسي بقضايا مثل كيف يمكنك الذهاب إلى المدرسة أو البقاء في العمل مع إعاقة. إنه لأمر رائع ، على سبيل المثال ، أننا نتخذ خطوات في مجال التعليم الشامل.
يحتاج 'Fiene إلى رعاية على مدار 24 ساعة في اليوم. إلى جانبنا كآباء ، هناك العديد من الأشخاص المختلفين الذين يعتنون بـ Fiene ، سواء في المنزل أو أثناء الأنشطة النهارية. من الأفضل لـ Fiene إذا كان التفاعل معها هو نفسه في كل مكان. على سبيل المثال ، فكر في الطريقة التي يتم بها الترحيب بها. أحيانًا ما يريد مقدمو الرعاية الصحية المحترفون الكثير. في بعض الأحيان لا تستطيع Fiene التعامل مع ذلك من حيث الحوافز. إن عقد اتفاقيات جيدة حول هذا الأمر مع العديد من المتخصصين في الرعاية الصحية المختلفة أمر معقد وغالبًا ما يكون الآن مسؤولية الوالدين. من الجيد أن يتم دعمك بشكل أفضل في هذا.