تجارب الوالدين ، للآباء.

يمكن لتجارب الآباء الآخرين أن توفر لك الراحة ، أو تمنحك بعض التقدير. اقرأ تجارب الآباء الآخرين الذين تعاملوا مع الرعاية التلطيفية للأطفال أدناه.

شكرًا لجميع الآباء الذين أرادوا مشاركة قصتهم لدعم الآباء الآخرين. يمكن للوالدين الذين قد يرغبون أيضًا في مشاركة قصتهم الاتصال على info@kinderpalliatief.nl


تجارب الوالدين ، للآباء.

جوهان عن IZP

جوهان عن IZP

تم تحديث خطة الرعاية الفردية (IZP). تم جمع الكثير من المدخلات من مقدمي الرعاية وأولياء الأمور حول كيفية تحسين الخطة. ساهم أيضًا الوالد يوهان فان زاندن في ذلك. كانت ابنته إيزابيل مصابة بإعاقة عقلية شديدة ومضاعفة وتوفيت في 25 ديسمبر 2019.

أثناء تلقيه دروسًا حول الرعاية التلطيفية للأطفال ، كان على اتصال بـ IZP. أردت معرفة المزيد ، لأنني نظمت العناية المركزة لابنتي مع زوجتي بريندا. عندما أخبر جان بيتر رايك بالخطة خلال درسه ، كنت مهتمًا على الفور. حتى ذلك الحين ، كان لدى جميع المنظمات التي عملنا معها ، مثل المستشفى الإقليمي و UMCG ومركز الخبرة ، خطة رعاية خاصة بهم. لقد انتهيت من ذلك. كان IZP إجابة لبحثي عن خطة يمكننا جميعًا العمل معها ، ولكن أيضًا لمناقشة القضايا التي تستهدف جودة حياة إيزابيل.

إرشادات لمحادثة جيدة

أكمل يوهان برنامج IZP جزئيًا ونقله إلى الممارس الرئيسي. "أردت أن أبدأ المحادثة والتفكير معًا في بعض أسوأ السيناريوهات ." في كل مرة كان يتذوق عتبة مع الطبيب للحديث عنها. قال: "سنفعل ذلك في المرة القادمة". قدمت خطة الرعاية إرشادات يمكن لجوهان استخدامها لإجراء محادثة جيدة. بدأ هذا حوارًا حول ، على سبيل المثال ، قيود العلاج ، متى أو لا يتم الإنعاش أو إعطاء الأكسجين أو الذهاب إلى العناية المركزة. كتبنا معًا كيف أردنا القيام بذلك. بقلم رصاص ، لأنه لم يتم صب الخرسانة. جلبت الخطة السلام والوضوح ، لكنها كانت أيضًا تصادمية لأن السيناريوهات تضمنت نهاية حياة إيزابيل.

شامل ومقروء

بالإضافة إلى موضوعات نهاية الحياة الأكثر جدية ، تم وصف موضوعات أخرى تتعلق بنوعية الحياة ، مثل المجال النفسي والاجتماعي. "على سبيل المثال ، وصفنا كيف يمكن لمقدمي الرعاية أن يتعاملوا بشكل أفضل مع إيزابيل ، وما الذي جعلها سعيدة وماذا تحب أن تفعله." يمكن أيضًا العثور على جميع أنواع الأمور العملية ، مثل المساعدات والأدوية التي تحتاجها وجدولها الغذائي وما إلى ذلك. كما تم طلب المدخلات من مختلف مقدمي الرعاية الصحية. كان الهدف هو عدم الحاجة إلى خطة أخرى إلى جانب IZP. ولأنه كتب بشكل شامل ومقروء ، يمكن لأي شخص استخدامه. لذلك ليس فقط الممارس الرئيسي ، فريق راحة الأطفال والمستشفى الإقليمي ، ولكن أيضًا الممرضات الذين جاؤوا إلى منزلنا. حتى أن يوهان لاحظ أن الخطة أعطت GP الثقة. كانت لديها خبرة قليلة في هذا الأمر ، لذلك وجدت الأمر مثيرًا. أعطتها الخطة دعمًا لبعض القضايا ، ولكن أيضًا دعمها لأرقام الهواتف حتى تتمكن من البحث عن أسئلة أخرى. ثم قامت بعد ذلك بمراجعة الخطة مع شخص ما في المستشفى لتتعرف عليها ".

قم بتضمين ما هو مهم

واجه يوهان عددًا من الأشياء مع IZP التي لم تنجح أيضًا. تم تحسين هذه في خطة الرعاية الجديدة. تم تبسيط التصميم واللغة. وهناك المزيد من الفرص للتخصيص. يمكنك تخطي الموضوعات التي لا تنطبق عليك (مع الطفل). هناك أيضًا مساحة أكبر للأشياء الخاصة بك ، مثل وصف الطفل وكيفية التعامل معه ، ولكن أيضًا المزيد من المعلومات حول الوالدين وأي أطفال آخرين ، بحيث يمكن لمقدمي الرعاية أخذ ذلك في الاعتبار. أشرت أيضًا إلى أنه يجب أن يكون العثور على المستند أسهل ، بحيث يمكن للجميع الوصول بسرعة إلى المستند ، خاصة في المواقف الحادة. يريد يوهان أن ينصح الآباء الآخرين ومقدمي الرعاية الآخرين بتضمين IZP ما هو مهم بالنسبة لهم. لا تفكر في الأمر على أنه شيء ثقيل. يمكنك وضع كل شيء فيه. لا يقتصر الأمر على موضوعات تتعلق بنهاية الحياة فحسب ، بل تتعلق أيضًا بكيفية التعامل مع الشخص الذي يحتاج إلى رعاية. يمكن دائما تعديل ذلك. بهذه الطريقة يمكنك استخدام الخطة كأداة للتحدث مع بعضكما البعض حول نوعية حياة الطفل.

اقرأ كل شيء عن IZP هنا .

العودة إلى التجارب