متى تتحدث عن الفقد والحزن؟ وكيف تتعامل مع ذلك؟ يأمل إلين كوشن (منفذ المشروع ، UMC Utrecht) وماريجك كارس (قائدة المشروع ، UMC Utrecht) أن تزود دراسة emBRACE الآباء ومقدمي الرعاية بأدوات للتعامل مع الحزن والحداد بين آباء الأطفال المصابين بأمراض خطيرة حول نهاية طفلهم حياة.

نشأ البحث من احتياجات كل من الوالدين ومقدمي الرعاية. يقول إيلين: "يعاني الآباء من تراكم تجارب الخسارة خلال نهاية حياة طفلهم". "إنهم يحبون ذلك عندما يتم منح هذه التجارب - والحزن المرتبط بها - مكانًا في غرفة الاستشارات. يحدث هذا الآن أيضًا مع بعض الانتظام ، لكن يجب أن يكون له وضع أقوى. غالبًا ما يجد مقدمو الرعاية صعوبة في مناقشة هذا الأمر مع الوالدين ".

محادثات في الميدان

تم بناء دراسة إمبريس من أربع وجهات نظر. بعد بحث موسع في الأدبيات في النظريات حول الفقد والحزن ، اتصل إيلين بالأطباء والممرضات بسؤال كيف يختبرون الرعاية حول الفقد والحزن. كيف يتم تقديمه ، وأين يلتقي الآباء وما الذي يساعدهم. كما تمت دراسة مقابلات المتابعة. تتم هذه المحادثة عادة بعد حوالي 6-8 أسابيع من وفاة الطفل. تم تسجيل العديد من محادثات الرعاية اللاحقة ويمكن لجميع المشاركين معرفة كيفية تجربتهم للمحادثة.

 إيلين في محادثة

مواكبة كوالد

بعد ذلك ، تحدثت إيلين إلى آباء الأطفال المصابين بأمراض خطيرة والأطفال المتوفين حديثًا. ما الذي حل بهم وفي أي لحظة شعروا بالحزن ومشاعر الحداد تلك؟ كيف يتعاملون مع ذلك ، هل هناك مجال لذلك؟ و: ما نوع الدعم الذي يريدون أو يحتاجون إليه؟

يقول إيلين: "لقد كان من المميّز جدًا إجراء مقابلة مع أولياء الأمور بشأن تجربتهم الشخصية في مثل هذا الموقف الهش. يسمح لي الآباء ، وسط كل العنف الذي يحدث ، باستجوابهم حول كيفية تجربتهم لذلك. وبالتالي يشاركونهم مشاعرهم واحتياجاتهم ".

"لقد قدم لنا الآباء الكثير من الأفكار. إنهم يدركون باستمرار حقيقة أن طفلهم سيموت. أن هناك عمرًا أقصر وأنهم يتجهون نحو نهاية الحياة. يقول إيلين: "حتى لو لم يتم التطرق إلى محادثة رعاية ، فإن هذا الوعي موجود دائمًا".

يجب على الآباء الاحتفاظ بالعديد من الكرات المختلفة في الهواء. هم عنكبوت في الويب. يشرح إيلين: "أولاً وقبل كل شيء ، أنت تريد أن تكون هناك من أجل طفلك والعائلة بأكملها. تريد أن يحصل طفلك على أقصى استفادة من الحياة وأنه يمكنك تشكيل الأبوة والأمومة بشكل صحيح. ولكن أيضًا أن تقف أنت بنفسك ، وأنك شريك مناقشة كامل لمقدمي الرعاية الصحية. في خضم هذه الديناميكية ، يشعر الآباء أيضًا بإحساس بالخسارة والحزن. يحاولون إبقاء هذا الحزن صغيرًا ويمكن التحكم فيه قدر الإمكان ، بحيث يكون هناك مساحة أكبر للاستمتاع بالأشياء الممتعة أيضًا. كما أنهم يحاولون التركيز على الأشياء الجيدة التي لا تزال موجودة وإدراك رعاية الطفل والأسرة ".

في بعض الأحيان ، يتعامل الآباء مع حزنهم ، من خلال المواجهة مع الخسارة الفعلية أو مع شدة الخسارة الوشيكة. يمكن للحزن بعد ذلك أن يفرض نفسه ، أو يمكن للوالدين إفساح المجال له ، على سبيل المثال ، اتخاذ مسافة قصيرة من الموقف أو عن طريق طلب الدعم.

انعدام الأمن

بعد كل المحادثات ، كان من اللافت للنظر أن هناك الكثير من عدم اليقين في الرعاية التلطيفية للأطفال.

حول مسار المرض في الوقت المناسب والأعراض ، ولكن أيضًا عدم اليقين من مقدم الرعاية حول كيفية استجابة الوالدين في المحادثات. "يظهر الآباء ردود فعل الأزمة خلال تلك الفترة ومن الصعب الرد إذا لم تكن معتادًا على ذلك. وهذا يسير جنبًا إلى جنب: عدم اليقين بشأن متى تفعل الشيء الصحيح؟ " يدافع إيلين عن اعتناق هذا الشك أكثر. أنت لا تريد حلها. يقول إيلين: "علينا أن نتعلم كيف نتعامل معها".

هناك فكرة مهمة أخرى وهي أن الرعاية الجيدة للخسارة والحزن لا تعني أنه يجب مناقشته دائمًا. يمكنك أحيانًا ترك الأمر إذا حاول الوالدان ، على سبيل المثال ، التركيز على اللحظات الجيدة والجميلة. يدرك الآباء جيدًا نهاية حياة طفلهم الوشيكة ، لكنهم في كثير من الحالات يريدون تقليل مشاعر الفقد والحزن لديهم. ليكونوا قادرين على القيام بالأشياء التي يجب القيام بها والاستمتاع بالوقت الذي ما زالوا يقضونه مع أطفالهم ".

من البحث إلى الممارسة

أسفرت المحادثات عن رؤى عظيمة. لكن كيف تترجم هذا إلى ممارسة؟

"كأساس ، ساهمنا في وحدة" الفجيعة والرعاية اللاحقة "ضمن مراجعة المبادئ التوجيهية للرعاية التلطيفية للأطفال. طور فريق البحث لدينا التعلم الإلكتروني الخسارة والحداد . في هذا التعليم الإلكتروني نقدم لمقدمي الرعاية أدوات عملية ونصائح حول التعامل مع الفقد والحزن لدى الوالدين. بالإضافة إلى ذلك ، قمنا بتطوير كتيبين لإجراء مقابلة الرعاية اللاحقة. وبهدف أن تنعكس احتياجات كلا الطرفين بشكل أفضل في تلك المحادثة وأن يتمكن كلاهما من الاستفادة بشكل أكبر من المحادثة "، كما يقول إيلين. يوجد متغير مجلد لمقدمي الرعاية الصحية يمكنه تقديم إرشادات حول الموضوعات التي يمكنك مناقشتها وكيف يمكنك تقديمها. بالإضافة إلى ذلك ، يوجد أيضًا مجلد للآباء يساعد في التحضير للاجتماع. يمنحهم هذا مزيدًا من التحكم ويعرفون ما يمكن توقعه.

"أخيرًا ، قمنا أيضًا بعمل ثلاثة أفلام. الأول يتعلق بالخسارة والحزن على والدي طفل مصاب بمرض خطير. والثاني موجه للآباء والأمهات الذين مات طفلهم. والثالث حول محادثة الرعاية اللاحقة. نأمل من خلال هذه الأفلام أن نقدم دعمًا وتقديرًا للآباء. لقد طلبنا من الآباء القراءة معنا. وقد طلبنا منهم بشكل خاص التفكير في كيفية جعل مقاطع الفيديو تتناسب بشكل أفضل مع تجربة واحتياجات الآباء ، "يقول إلين.

يأمل إيلين أن يصبح الفقد والحزن أكثر تطبيعًا وأن يتمكن مقدمو الرعاية الصحية من التعامل معه بشكل مناسب. حتى قبل الموت الفعلي.

القيادة والأحلام

تبدو إلين متحمسة عندما تتحدث عن حلمها: "الرعاية الصحية اليوم جيدة جدًا ونتيجة لذلك نرى أيضًا أن الأطفال الذين يعانون من ظروف مقيدة للحياة أو تهدد حياتهم يعيشون لفترة أطول. نتيجة لذلك ، نرى أن الأشياء الأخرى تلعب دورًا وتزداد أهميتها في الرعاية اليومية: الجانب النفسي الاجتماعي وتأثير المرض على الأسرة ، بما في ذلك تجارب الخسارة. آمل أن نتمكن من دمج هذا الجانب النفسي والاجتماعي بشكل أفضل في الرعاية اليومية ، والتي يتم تقديمها بالفعل على هذا المستوى الجيد ".

هل لديك أسئلة حول إمبريس؟

لا تتردد في إرسال بريد إلكتروني إلى Eline Kochen (منفذ المشروع ، مركز الخبرة للعناية الملطفة في أوتريخت ، UMC Utrecht) أو ماريجك كارس (قائد المشروع ، مركز الخبرة للعناية الملطفة أوترخت ، UMC Utrecht) عبر emBRACE-study@umcutrecht.nl .

ستتوفر المجلدات ومقاطع الفيديو والتعليم الإلكتروني بعد الصيف. مزيد من المعلومات حول هذا سوف تتبع.

* تم إنجاز دراسة emBRACE بتمويل من ZonMw (رقم المشروع: 844001506).