We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
تشرح الباحثة الكبيرة ماريجيك كارس وطبيبة الأطفال وباحثة ما بعد الدكتوراة جوريان فاهنر في هذه المقابلة سبب أهمية ACP و IZP.
الرعاية الاستباقية والموجهة نحو الشخص ، هذا هو ما تدور حوله محادثات التخطيط المسبق للرعاية (ACP) وخطة الرعاية الفردية (IZP). التحدث معًا عما هو مهم للطفل والأسرة والتطلع إلى المستقبل. من خلال الدخول أولاً في حوار حول قيم وتفضيلات الطفل والأسرة ، يتم في النهاية صياغة أهداف مشتركة ويمكن أيضًا وضع سيناريوهات للرعاية والعلاج في المستقبل. IZP هو نتيجة الكل ، لأنه يسجل نتائج محادثات ACP بشكل ملموس. تشرح الباحثة الكبيرة ماريجيك كارس وطبيبة الأطفال وباحثة ما بعد الدكتوراة جوريان فاهنر في هذه المقابلة سبب أهمية ACP و IZP.
احصل على رؤية للحاضر والمستقبل أثناء محادثات ACP ، تتم مناقشة موضوعات مختلفة تمامًا عن تلك التي تحدث أثناء لحظات الاتصال العادية ، كما تقول ماريجك: "محادثة ACP هي في الواقع محادثة نحاول فيها اكتساب نظرة ثاقبة حول ما هو مهم للطفل والأسرة ، وما هي القيم الأساسية وأي أهداف في المستقبل القريب. إنها محادثة يتمتع فيها الجميع بحرية إخبار كيف يواجهون وضعهم. في غرفة الاستشارة ، تهتم بشكل أساسي ، على سبيل المثال ، بالأعراض والأدوية. من ناحية أخرى ، تهدف محادثة ACP إلى بدء عملية تفكير وحوار حول ما يحدث في حياتهم ، وما هم قلقون بشأنه ، ونوع الوالد الذي يريدون أن يكونوا. يمكنك بعد ذلك تنظيم الرعاية والعلاج وفقًا لذلك. إنها ليست محادثة لمرة واحدة ، ولكنها عملية تنظر فيها إلى ما هو مهم في موقف جديد في أوقات مختلفة. نظرًا لأن الأسئلة يمكن أن يكون لها طابع عميق ، فإن الطفل والأسرة يكتسبون أيضًا نظرة ثاقبة لواقعهم الخاص. أسئلة مثل "ما الذي يقلقني؟" أو "كيف أبقى منتصبا؟" تعال إلى السطح. "
مواجهة بعض العائلات ليست حريصة على الفور على مثل هذه المحادثة ، فقد لاحظت Jurrianne في الممارسة العملية: "بالنسبة للآباء ، فإن التطلع إلى المستقبل يعني مواجهة مشاعر الخسارة والحزن. تجلب هذه المواجهة الكثير من العاطفة. ثم يكون الميل إلى تجنب مثل هذه المحادثة أكبر. هذا هو بالضبط سبب تفضيلنا لبدء المحادثات مبكرًا. نأمل أن يجعل هذا الأمر أكثر شيوعًا للتحدث مع بعضنا البعض على هذا المستوى ، خاصةً عندما يمر الطفل بفترة هادئة نسبيًا. وبالتالي ، فإن إجراء مثل هذه المحادثة في المرحلة الأخيرة من الحياة أو عندما يتدهور حالة الطفل سيكون أقل تهديدًا ".
المحاور من حيث المبدأ ، يمكن لأي شخص إجراء مكالمات ACP. Jurrianne: "من المهم أن نتفق مسبقًا مع الطفل والآباء الذين يرغبون في إجراء هذه المحادثة معهم. يمكن أن يكون هذا ميسر مناقشة ليس جزءًا من فريق العلاج الطبي ، ولكن أيضًا ، على سبيل المثال ، ممرضة من فريق راحة الأطفال أو طبيب أطفال آخر. من المهم أن يشارك الشخص المسؤول عن سياسة العلاج في عملية المناقشة. ليس من المنطقي التحدث بإسهاب حول ما يعتبره الطفل والوالدان مهمًا إذا لم تتم مشاركة هذه المعلومات مع الممارس الرئيسي ".
بداية برنامج المقارنات الدولية لم يتم إجراء محادثات ACP بطريقة منظمة في هولندا لفترة طويلة جدًا. لا يزال يتعين علينا اكتشاف كيف يمكننا التواصل مع بعضنا البعض بأكبر قدر ممكن من الكفاءة وكيف نضمن أن يكون الجميع على نفس الصفحة. يجب أن يكون المشاركون قادرين على تبني نتائج مناقشة ACP في شكل أهداف محددة. تعتقد Marijke أن IZP سيساعد في هذا: "تم دمج محادثات ACP في عملية IZP ، لأن IZP يجب أن يكون منسجمًا جيدًا مع ما يعتبره الطفل والآباء مهمًا. ومع ذلك ، لم يكن هناك شكل أو مبادئ توجيهية أساسية لهذا حتى الآن. في السنوات الأخيرة ، تم تطوير IMPACT ، وهي أداة لتطبيق ACP في الرعاية التلطيفية للأطفال. ثم أصبح من الواضح أنه سيكون من الجيد جدًا أن يبدأ بدء برنامج المقارنات الدولية وإكمالها بمحادثة ACP ".
رعاية الخط الأول والثاني والثالث في السنوات الأخيرة ، تم تدريب العديد من الأشخاص من الرعاية الأولية والثانوية والثالثية أيضًا على إجراء مقابلات ACP استنادًا إلى فكرة أننا نقوم بملء برنامج المقارنات الدولية بناءً على هذه المقابلات ، كما تقول ماريجك: "في هولندا ، أكمل معظم IZPs من قبل الأطفال فرق الراحة. هناك أيضًا أكبر قدر من المعرفة عندما يتعلق الأمر بـ ACP. الآن سنرى كيف سيكون الأمر عندما يبدأ مقدمو الرعاية الصحية الآخرون المشاركون من الرعاية الأولية والثانوية والثالثية برنامج المقارنات الدولية ويكملون برنامج المقارنات الدولية ". يعتقد Jurrianne أن الممارسين العامين يمكنهم أيضًا لعب دور في عملية ACP و IZP: "يمكن أن يكون GP بالتأكيد شخصًا سيبدأ عملية ACP ، بدءًا من عالم الطفل والأسرة. غالبًا ما يكون للوالدين وطفلهما علاقة علاجية قوية مع طبيب الأطفال أو ممرضة الأطفال ، لأنهم يمتلكون أيضًا الخبرة الطبية. لكن الطبيب العام هو في النهاية الشخص الذي يستمر مع الوالدين عندما لا يكون طفلهم هناك. سيكون للطبيب العام دائمًا علاقة علاج بالعائلة. أعتقد أن برنامج المقارنات الدولية يمكن أن يكون أيضًا جسرًا لجمع جميع المعنيين حول الأسرة معًا أكثر ".
مراقبة القيم والتفضيلات يوضح Jurrianne: "تكمن قوة ACP في استكشاف القيم والتفضيلات الأساسية". "من خلال مناقشة هذا الأمر مع الطفل والأسرة مسبقًا وتسجيله في برنامج المقارنات الدولية ، يمكننا مراقبة هذه القيم والتفضيلات بشكل أفضل لاحقًا. على سبيل المثال ، أشار أحد الأب إلى أنه كان يستمتع بمناقشة ما يعتبره الآباء مهمًا لابنتهم في المياه الهادئة. إذا كانت مريضة بشكل حاد ، يمكن لمقدم الرعاية مساعدة الأسرة بشكل أفضل بالقول ، على سبيل المثال: "هل تتذكر ما ناقشناه؟ ما رأيك المهم بالنسبة لها؟ أعتقد أن الوقت قد حان الآن للرد على ذلك وأريد مساعدتك في هذه اللحظة. في الوقت الحالي ، سيسود الحزن والخوف ، ولكن نظرًا لأن القيم والتفضيلات تمت مناقشتها بهدوء في الوقت المناسب ، يعرف الجميع ما يجب القيام به ويمكن للعائلة أن تكون حاضرة في الوقت الحالي براحة البال. في الوقت نفسه ، تُظهر الممارسة أن الأمور تسير في بعض الأحيان بشكل مختلف عما كنت تعتقده أو ناقشته ، ولكن مناقشتها مسبقًا يمنحك راحة البال ".
الاعتراف المتبادل والأفكار يوفر ACP أيضًا مزيدًا من التحكم والاستقلالية للطفل والأسرة ، كما يوضح Jurrianne مثالًا من الممارسة: "في فريق راحة الأطفال لدينا ، كنا متورطين مع طفل يعاني من تشوهات خلقية خطيرة. كان من المفترض أن تتم عملية التسكين في المستشفى ، لكن الآباء أرادوا حقًا اصطحاب أطفالهم إلى المنزل. رأى الفريق في البداية العديد من العقبات هنا. خلال اجتماع ACP ، تم اكتساب المزيد من الأفكار حول احتياجات ورغبات الوالدين في اصطحاب أطفالهم إلى المنزل. كان الآباء قادرين على الإشارة بوضوح إلى ما يعتبرونه مهمًا وما يجب أن تساهم فيه رعاية أطفالهم. ثم تمكنوا بعد ذلك من قضاء فترة ثمينة لعدة أسابيع معًا كعائلة في المنزل ".
ربط وجهات النظر تجمع محادثة ACP بين منظور الطفل والأسرة وأخصائي الرعاية الصحية. تقول ماريجكي: "من المهم أن ندرك أنه ليس كل ما يريده الناس أو يتمنونه ممكنًا في الواقع". "تتضمن عملية ACP أيضًا جزءًا من التفسير من الممارس حول متى يكون هناك شيء لا معنى له من الناحية الطبية أو ما هي سياسة عدم الإنعاش. قد لا يظهر هذا في الاجتماع الأول ، ولكن من الجيد أن يستخدم مقدمو الرعاية خبراتهم للدخول في حوار وشرح ما هو ممكن وما هو غير ممكن. من خلال محادثات ACP ، نهدف إلى بناء علاقة موثوقة بين مقدم الرعاية والطفل والوالد. هذا يعني أيضًا أن هذه الأنواع من الموضوعات تتم مناقشتها. لكنه يتجاوز الجانب الطبي فقط. ويتعلق أيضًا بالجوانب النفسية والاجتماعية والروحية للرعاية التلطيفية ".
معرفة المزيد؟ ستجد على موقعنا الإلكتروني مزيدًا من المعلومات حول خطة الرعاية الفردية والتخطيط المسبق للرعاية في الرعاية التلطيفية للأطفال. يمكنك أيضًا مشاهدة فيديو رسوم متحركة إعلامي حول التخطيط المسبق للرعاية وفيديو رسوم متحركة إعلامي حول خطة الرعاية الفردية .
Jurrianne Fahner (يسار) و Marijke Kars