In de rubriek ‘Passie voor het vak’ vragen we (zorg)professionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Dit keer spreken we Lieke Rozendaal en Gabriëlle Iperen-Schutte. Beiden kindercardioloog in respectievelijk het Willem Alexander Kinderziekenhuis (LUMC) en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht). Beiden voorvechter om de kinderpalliatieve zorg binnen de kindercardiologie te versterken.

Waarom vinden jullie het belangrijk om de kinderpalliatieve zorg binnen de kindercardiologie te versterken? 

“Patiënten met een ernstige hartafwijking die vaak een verkorte levensverwachting hebben, verdienen palliatieve zorg”, legt Lieke uit. “We hebben een groep kinderen met ernstige hartafwijkingen die we samen met hun gezin de juiste zorg en begeleiding bieden. Deze zorg is niet alleen gericht op medisch vlak, maar juist ook op emotioneel, sociaal, psychologisch en maatschappelijk gebied. Kinderpalliatieve zorg kijkt naar het totale kind, naar alle aspecten. In Nederland wordt deze zorg nog niet overal gestructureerd aangeboden. En daarbij mist er vaak kennis over kinderpalliatieve zorg. Zo denkt men vaak dat we het dan hebben over terminale zorg. En daarnaast is het bijvoorbeeld ook goed te realiseren dat kinderpalliatieve zorg binnen de kindercardiologie ook al prenataal begint. Er moet nog veel kennis gedeeld worden.”

Gabriëlle vult aan: “Voor de meeste kinderen die geboren worden met een aangeboren hartafwijking geldt dat zij van hun hartprobleem geen hinder ondervinden in hun dagelijks
leven. Voor een andere groep kinderen en hun ouders blijft de hartafwijking in het dagelijks leven altijd aanwezig. Soms betekent dat een litteken, één keer per jaar naar de cardioloog en een enkele keer een interventie. Maar er is ook een groep die fors rekening moet houden met het feit dat zij minder inspanning kunnen leveren dan hun klasgenoten. Dit zijn kinderen die altijd aan hun medicijnen moeten denken, regelmatig naar het ziekenhuis moeten en soms angst, pijn of ongemak ervaren. Ook worstelen deze kinderen (en hun ouders) met vragen die te maken hebben met: naar welke school kan ik straks? Wat voor baan kan ik krijgen, word ik wel oud? En een heel enkele keer is het zo dat een kind aan zijn hartafwijking overlijdt.”

“In de ziekenhuizen en ook binnen de kindercardiologie zijn we van oudsher altijd heel goed in het meedenken over medisch oplossingen om iemand ‘beter te krijgen’. Dat is ook heel belangrijk. Maar als dat niet kan, is het ook onze taak om zo optimaal mogelijk mee te denken en ondersteunen in alle boven beschreven fases. Dit is minder ‘sexy’ dan het ‘beter maken’, maar minstens zo belangrijk. Palliatieve zorg in de breedste zin van het woord is dus heel belangrijk. Want daarbij begeleid je de patiënt en gezin in hopelijk zoveel mogelijk opzichten,” vertelt Gabriëlle verder.

Lieke Rozendaal

Kindercardioloog in het Willem Alexander Kinderziekenhuis (LUMC).

Gabriëlle Iperen-Schutte

Kindercardioloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht).

Jullie geven beide aan dat er in de kinderziekenhuizen steeds meer aandacht is voor kinderpalliatieve zorg. Wat gaat er goed als we het hebben over deze zorg binnen de kindercardiologie? En wat kan beter? 

Lieke: “Steeds meer kindercardiologen zijn bewust van de kinderpalliatieve zorg die we kind en gezin kunnen bieden. Maar dit kan beter en meer gestructureerd. Zo moeten we bijvoorbeeld bij het gezin nagaan wat voor hen belangrijk is in de verschillende levensfases. Daarnaast is het ook goed om met ouders in gesprek te gaan over wensen in de zorg voor hun kind. Deze gesprekken kun je voeren op een moment dat het gezin het even iets rustiger heeft.”

Gabriëlle vertelt verder: “Dat de aandacht voor kinderpalliatieve zorg binnen kindercardiologie groeit, zie je ook aan de Kinder Comfort Teams. Deze zijn heel duidelijk aan het ontwikkelen. Ik denk dat de oncologische zorg hierin vooroploopt en daar kunnen we veel van leren. Maar we weten ook dat elke patiëntengroep net weer een beetje anders is. Daarom is het goed dat verschillende disciplines aanhaakt bij deze Kinder Comfort Teams, dus ook de cardiologie. En zo zijn eigen expertise opbouwt.”

Een belangrijk thema op dit moment is de centralisatie van de kinderhartchirurgie die op stapel staat. Welke mogelijke invloed heeft dat op de kinderpalliatieve zorg binnen de kinderhartchirurgie?

“Gelukkig denk ik dat de centralisatie discussie helemaal los staat van de kinderpalliatieve zorg voor kinderen met een ernstige hartafwijking”, vertelt Gabriëlle. “Die zal in alle centra even hard nodig blijven, omdat deze zorg niet vastzit aan een interventie en juist zo dicht mogelijk bij huis plaatsvindt. Het is goed om te zien dat ondanks de spanningen de kinderpalliatieve zorg structureel met elkaar overlegd. Ik zie dat dit verbindend werkt.”

Lieke: “Wanneer je als hoofdbehandelaar in een centrum werkt waar geen ingrepen plaatsvinden en je een patiënt doorverwijst voor een ingreep, wordt het nog belangrijker dat je een goede overdracht van een patiënt paraat hebt.

Binnen de kindercardiologie en kinderhartchirurgie overlijdt helaas het merendeel op de IC, voornamelijk rondom een ingreep. Wanneer het nodig is moet je als kindercardioloog laagdrempelig naar je patiënt in een ander ziekenhuis kunnen gaan om de patiënt en ouders te begeleiden.”

Wat is jullie volgende stap binnen de kinderpalliatieve zorg?

Volgens Gabriëlle zou het mooi zijn als palliatieve zorg niet bekend staat als zorg die je alleen in de laatste fase inzet. “Het moet een ‘bij de volledige behandeling’ horende tool worden die op alle momenten meer of minder inzetbaar is. Gelukkig is dit ook wel duidelijk in ontwikkeling en hebben veel ziekenhuizen al een zorgpad opgezet met multidisciplinaire zorg rondom kindercardiologische patiënten. Maar aandacht voor goede begeleiding hierin is belangrijk. Net als weten wat de mogelijkheden zijn voor elke patiënt en zorgverlener.”

Lieke sluit af: “Ik hoop dat in de toekomst alle kinderen en hun gezin goed voorbereid zijn op hun toekomst en rol in de maatschappij. Daarbij hoop ik dat er meerdere gesprekken zijn geweest over wat belangrijk is in de zorg voor hun (ACP gesprekken) en dit vervolgens ook wordt verwerkt in een individueel zorgplan. Uiteindelijk kan de cardioloog voor aangeboren hartafwijkingen deze jongvolwassenen overnemen met kennis van de wensen in zorg.”