Van 29 tot 31 mei kwamen meer dan 2000 professionals uit heel Europa samen in Helsinki voor het jaarlijkse European Association for Palliative Care Congress. Met het thema Ready for the Future lag de focus op vernieuwing, samenwerking en mondiale solidariteit. Kinderpalliatieve zorg speelde daarin een zichtbare rol. Wat begon in Helsinki, stopt niet daar.

Technologie met compassie

Filosoof en datawetenschapper Jan Romportl zette de toon met een prikkelende keynote over AI in de zorg. De vraag was niet kan het?, maar: moet het? Juist in de kinderpalliatieve zorg is technologie alleen waardevol als het compassie ondersteunt, niet vervangt.

Christina Ramsenthaler presenteerde de Children’s Palliative care Outcome Scale (C-POS), een meetinstrument dat helpt zichtbaar te maken wat ertoe doet voor kinderen en daarmee de menselijke maat versterkt. Een waardevol hulpmiddel in een tijd waarin technologische oplossingen snel opkomen.

Kennisdeling als motor van verandering

Of het nu gaat om off-label medicatie of onderwijsvernieuwing – betere kennisdeling is cruciaal. In de sessie over off-label medicatie benadrukten Constance Remi en Carla Meyer-Massetti dat samenwerking, heldere richtlijnen en grensoverstijgende afstemming nodig zijn om verantwoord medicijngebruik te borgen. Binnen de EAPC wordt een taskforce hierover overwogen. Heb jij ervaring, zorgen of ideeën? Dan is dit het moment om aan te haken.

Ook in het onderwijs verandert er veel. Virtual reality, e-learning en ervaringsgerichte werkvormen helpen studenten en zorgverleners om zich beter voor te bereiden op het begeleiden van gezinnen in de laatste levensfase. “End of life care is a universal responsibility,” zei Sandra Rubbio Bernabe. Een krachtige oproep om palliatieve zorg structureel te verankeren in curricula.

Relationele zorg in de praktijk: transitie en communicatie

De overgang van kind- naar volwassenenzorg vraagt om afstemming, geen overdracht. Dr. Juho Lehto liet zien dat jongeren met een levensduurverkortende aandoening vaak langdurige sociale en functionele verliezen meemaken. Hij pleitte voor continue, behoeftegestuurde zorg die verder kijkt dan het juridische ‘18-min / 18-plus’-denken. Die boodschap resoneerde sterk in de avondsessie over transitie, waar opvallend veel professionals uit de volwassen palliatieve zorg aanwezig waren.

In sessies met als overkoepelend thema ‘communicatie’ kwam opnieuw naar voren hoe belangrijk écht contact is. Shared decision-making, advance care planning en samenwerking met ouders en kinderen vormen het hart van goede zorg. Kristyna Polakova liet zien dat kinderpalliatieve teams bijdragen aan betere besluitvorming, meer vertrouwen en ondersteuning voor zorgverleners. Tools zoals ComGuide en het VR Talks Project maken complexe gesprekken toegankelijker. Zoals Emily Harrop zei: “One hour of talk can save us lots of hassles.”

Globale ongelijkheid: een ongemakkelijke waarheid

In een confronterende sessie over vluchtelingen en migranten schetste Mhoira Leng (UK) hoe schrijnend ongelijk de toegang tot palliatieve zorg wereldwijd is. Wereldwijd hebben 21 miljoen kinderen palliatieve zorg nodig, maar 95% van hen heeft daar nauwelijks of geen toegang toe (bron: ICPCN).

Kinderpalliatieve zorg is vooral goed ontwikkeld in het noordwesten van de wereld, waar relatief weinig kinderen met een palliatieve hulpvraag leven. Er is sprake van een ‘north/west and south/east’-realiteit. In Europa heeft 90% van de bevolking toegang tot hoogwaardige zorg, terwijl dat in landen als India slechts 30% is. En terwijl opioïden een essentieel onderdeel zijn van pijnbestrijding, zijn ze juist niet beschikbaar in de landen waar het grootste deel van de kinderen leeft die lijden – vaak door conflict, armoede of humanitaire noodsituaties.

Leng toonde ook hoe ongelijk het veld van onderzoek en onderwijs verdeeld is. In landen die samen slechts 15% van de wereldbevolking vormen, wordt 93,5% van al het onderzoek gedaan. De andere 85% van de wereldbevolking deelt slechts 6,5% van de onderzoeksoutput. Onderwijs over palliatieve zorg wordt grotendeels ontwikkeld vanuit westerse perspectieven en contexten. De centrale uitdaging, aldus Leng: Hoe brengen we kennis van het noordwesten naar het zuidoosten van de wereld? En hoe zorgen we dat goede voorbeelden daar landen op een manier die aansluit bij de eigen kracht van mensen en gemeenschappen?

Volgens haar zijn scholing en community-based care de belangrijkste pijlers voor duurzame verandering. Niet alleen artsen en verpleegkundigen, maar ook gezinnen en lokale netwerken moeten worden versterkt. “Implementatie is key. Leiderschap, ambassadeurschap en (politieke) lobby zijn vitaal.” 

Ze deelde een treffende quote:

“Modern hospitals are like fortresses. The poor can’t get in. The rich can’t get out.”

Als Kenniscentrum voelen wij daarin een verantwoordelijkheid. Wij vertalen onze inzichten en tools actief naar laagdrempelig materiaal dat we wereldwijd beschikbaar stellen. Via consultatie ondersteunen we regelmatig low-income landen. En via samenwerkingen – zoals de ICPCN e-learning – dragen we bij aan scholing die aansluit bij lokale behoeften.

Wat neem jij mee?

De thema’s die in Helsinki centraal stonden – van rechtvaardigheid tot technologie, van transitie tot communicatie – raken rechtstreeks aan onze dagelijkse praktijk. De kinderpalliatieve sessies kregen uitstekende feedback en laten zien dat we als netwerk deel uitmaken van een grotere beweging.

Heb jij ideeën of wil je meewerken aan vervolgacties? Sluit je aan bij een werkgroep, deel je praktijkervaring, of breng je expertise in bij lopende trajecten. Dit kan door te mailen naar childreneapc@gmail.com. Bekijk ook de website.

De toekomst van kinderpalliatieve zorg maken we samen, lokaal én Europees.