“Kinderen groeien en ontwikkelen zich, dat vraagt constant aanpassingen in de zorg. Daarom hebben veel gezinnen behoefte aan iemand die hen daarin ondersteunt.” Projectleider Ivon Knottnerus vertelt over de belangrijke stappen die gezet worden rond casemanagement. Zo is recent een nieuw expertiseprofiel opgeleverd dat op dit moment door de beroepsverenigingen van de kinderverpleegkundigen wordt vertaald voor huen vakgebied, en is per 1 april een landelijke praktijktoets gestart. Stappen die een belangrijke fase in de structurele borging van casemanagement in de kinderpalliatieve zorg markeren. 

Behoefte aan ondersteuning 

Als een kind palliatieve zorg nodig heeft, komt er veel op het gezin af. “Er is vaak veel onrust binnen deze gezinnen, doordat er voortdurend ingrijpende dingen gebeuren. Daarom is het belangrijk om extra belasting te voorkomen”, vertelt Ivon. “Ouders hebben behoefte aan iemand die vooruitdenkt en helpt bij praktische vragen.” Die ondersteuning vergroot de rust, en dat is van grote meerwaarde voor de kwaliteit van leven van het hele gezin. 
 
Een deel van de coördinatie voor de derdelijnszorg wordt momenteel al opgevangen door de Kinder Comfort Teams (KCT’s). Ivon: “Het profiel voor de casemanager vanuit de KCT’s hebben we herzien op basis van de ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg, maar wel zo beperkt mogelijk. We willen namelijk vasthouden aan wat al goed werkt. Tegelijkertijd zagen we dat gezinnen buiten het ziekenhuis onvoldoende worden ondersteund. Veel zorg speelt zich namelijk buiten het ziekenhuis af, zoals een verpleegkundig kinderzorghuis, een verpleegkundig kinderdagverblijf of gewoon thuis. Daarvoor was iets nieuws nodig: een profiel voor degene die de coördinatie en organisatie van zorg in de thuissituatie op zich neemt.” 
 
In eerste instantie werd gedacht dat één persoon al deze taken kon uitvoeren. “Maar dat bleek niet haalbaar. Dat is zoeken naar het schaap met de vijf poten,” zegt Ivon. Daarom worden nu twee rollen onderscheiden: de casemanager kinderpalliatieve zorg (KCT) en de verpleegkundig casemanager medische kindzorg (thuis). “Die rollen moeten nauw samenwerken, met duidelijke taakverdeling. Het gaat erom dat niet iedereen hetzelfde doet, maar dat we elkaar aanvullen.” 

De praktijktoets: werkt het écht? 

De praktijktoets is bedoeld om te ontdekken of het expertiseprofiel aansluit bij de praktijk. “Het profiel is nu nog grotendeels theoretisch. We willen weten of het klopt met wat gezinnen nodig hebben.” We hebben een online community opgezet waar casemanagers die meedoen aan de praktijktoets kennis en ervaringen kunnen uitwisselen. “Het helpt ons om kennishiaten te signaleren, maar ook om direct in te spelen op scholingsbehoeften,” aldus Ivon. “Op basis van vragen uit de praktijk weten we straks welke kennis nodig is, en welke vorm daar het beste op aansluit. Dat kunnen bijvoorbeeld webinars of e-learnings zijn." Na afloop van de praktijktoets moet een duidelijk beeld ontstaan van wat er nodig is en wat er eventueel nog ontwikkeld moet worden.  

Betrokkenheid van het werkveld 

Dit project is een initiatief op basis van de aanbevelingen uit de Richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen (2022) en het werkveld (MKS-Partners). De betrokkenheid van het werkveld is van groot belang om casemanagement te laten slagen. “Er is een gezamenlijke investering nodig. Alleen als we dit samen oppakken, kunnen we op de lange termijn echt stappen vooruit zetten. En dat is belangrijk, want de meerwaarde is voor iedereen zichtbaar.” Door het organiseren van bijeenkomsten en het delen van informatie wordt het zorgnetwerk, waaronder de achterban van de MKS-partners, de KCT’s en het NIK met alle aangesloten organisaties, actief betrokken. "Gelukkig zijn de reacties tot nu toe erg positief. Zorgverleners zijn blij dat het traject nu echt van start gaat en ze zien duidelijk de meerwaarde. Dat is heel bemoedigend.” Tegelijkertijd zijn er ook uitdagingen. Zo zijn er bijvoorbeeld zorgen over casemanagement ten opzichte van de personeelstekorten in de zorg.  

Van versnippering naar samenhang 

“De tekorten in de zorg zijn zonder twijfel een grote uitdaging, maar bieden ook kansen. Op dit moment zetten veel mensen zich keihard in om de zorg rond te krijgen. Iedereen doet iets, maar daardoor gebeurt er soms dubbel werk. Dat zorgt juist weer voor extra belasting. Natuurlijk gebeurt dit allemaal met de beste bedoelingen. Professionals zien waar iets nodig is en springen daar meteen in. Dat is bewonderenswaardig, maar het is niet de meest efficiënte manier van werken. De inzet van casemanagers kan hierin echt verschil maken. Door hun coördinerende rol kunnen processen beter gestroomlijnd worden. Dat scheelt tijd en voorkomt miscommunicatie. Hierdoor ontstaat ruimte voor rustiger, doordachter handelen. Maar de grootste winst zit hem in kwaliteit van leven. Voor kinderen, ouders, broertjes en zusjes.” 

Buiten de gebaande paden durven denken 

“Uiteindelijk draait het allemaal om de juiste ondersteuning voor kinderen en hun gezinnen,” besluit Ivon. “En daarvoor moeten we soms buiten de gebaande paden durven denken. Als we blijven doen wat we altijd deden, verandert er niets. De praktijktoets biedt ruimte om te experimenteren, te vernieuwen en te ontdekken wat écht werkt. En dat is precies wat we nu nodig hebben.”