We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Een Wonder Lab helpt gezinnen en hun omgeving om elkaar beter te begrijpen, zonder direct naar oplossingen te zoeken.
Hoe kun je als ouder van een ernstig ziek kind je omgeving meenemen in wat er echt speelt in je gezin en in de uitdagingen van het dagelijks leven? Hoe open je als ouder het gesprek over de impact van de zorg? In praktijk is het vaak best lastig om hierover open te praten, voor zowel ouders, naasten als zorgverleners. De Wonder Lab-methode helpt om dit gesprek mogelijk te maken. Binnen een pilot onderzoeken we hoe Wonder Labs een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan kinderpalliatieve zorg. Bij deze pilot is een werkgroep van ervaringskundige ouders betrokken. De projectleider is Liesbeth Geuze.
Een Wonder Lab is een bijeenkomst waaraan ouders samen met mensen uit hun directe omgeving meedoen. Dit is een kleine groep familieleden, vrienden en zorgverleners die een belangrijke rol spelen in het dagelijks leven en de zorg voor het kind. Deze bijeenkomst wordt begeleid door een gespreksleider. Bij het organiseren van het Wonder Lab worden ouders ondersteund door de projectleider en de gespreksleider. In het Wonder Lab gaan de deelnemers ongeveer twee uur met elkaar in gesprek. Het persoonlijke verhaal van de deelnemende ouders vormt hiervoor het startpunt. Zij vertellen hun verhaal in woorden of bijvoorbeeld aan de hand van een foto of een andere creatieve vorm. In het Wonder Lab gaat het in de eerste plaats niet om oplossingen, maar om te luisteren en elkaars perspectief beter te begrijpen. De ouders uit de werkgroep herkennen hoe waardevol dit kan zijn. Dit was voor hen dan ook een belangrijke motivatie om zich aan te melden voor de werkgroep. “Ik heb altijd een plek gemist om echt over mijn gevoelens te praten, met de mensen die zo nauw betrokken zijn bij mijn gezin”, vertelt een ouder. “Mijn kind wordt bijna 18, dus wij zitten hier al 18 jaar in”, vertelt een andere ouder. “Ik heb het heel erg gemist, vooral in het begin, om mijn verhaal te vertellen in een veilige ruimte waar echt werd geluisterd. Ik gun andere gezinnen dat stukje begrip uit de omgeving.”
Dat stukje begrip blijkt hard nodig. De werkgroepleden zien veel spanningen binnen families en vriendengroepen om hen heen. Wanneer een kind ernstig ziek wordt, raakt dit niet alleen het gezin maar ook hun omgeving. Die impact wordt vaak groter naarmate de situatie langer voortduurt. Wonder Labs kunnen helpen om ervoor te zorgen dat er in de relaties met belangrijke mensen uit hun omgeving niet nog meer moeilijkheden bijkomen. Zo vertelt één van de ouders: “Mijn familie begrijpt niet altijd dat mijn kind palliatieve zorg krijgt. Want mijn kind staat toch niet op het punt om dood te gaan? Veel mensen denken dat palliatief hetzelfde is als terminaal. Maar dat klopt niet.” Een Wonder Lab biedt de ruimte om over dit soort onderwerpen met elkaar in gesprek te gaan. Een veilige omgeving nodigt uit om eerlijk te vertellen hoe iets wordt beleefd. De gespreksleider zorgt intussen voor rust en structuur, zodat het gesprek constructief blijft. Dit zorgt vaak voor meer begrip en verbinding. “Het begrip werkt beide kanten op”, vertelt een ouder uit de werkgroep. “Voor ons is het ook waardevol om erachter te komen waarom de ander het zo lastig vindt om te vragen hoe het gaat.”
Voor zorgverleners is een Wonder Lab een kans om gezinnen beter te leren kennen en de zorg beter af te stemmen op hun dagelijks leven. In de intensieve zorgsituatie is er soms weinig ruimte om stil te staan bij wat er echt speelt. “Het gaat bijna altijd over het kind. Maar wij als ouders, broers, zussen, wij horen daar ook bij. Er zijn weinig verpleegkundigen en artsen bijvoorbeeld die vragen: hoe gaat het nou eigenlijk met jou?”, vertelt één van de ouders. “Terwijl de impact op het hele gezin enorm is. Als zorgverleners beter begrijpen wat er bij ons achter de voordeur speelt, kunnen ze ons ook beter helpen.” In gesprek met familie en zorgverleners komen ouders al snel in een bepaalde dynamiek terecht. “Ik hoop dat Wonder Labs eraan bijdragen dat betrokken zorgverleners zich echt openstellen voor de impact van wat er bij gezinnen achter de voordeur speelt. Veel zorgverleners doen dit natuurlijk ook, maar we horen ook nog vaak dat sommigen zich sterk vasthouden aan een bepaalde professionele rol. Dat creëert soms afstand, die voor ouders moeilijk kan zijn. Daar zijn ook begrijpelijke redenen voor. In onze maatschappij zijn onderwerpen als sterven, verlies en rouw beladen en gevoelig. Juist daarom willen we met Wonder Labs een veilige ruimte bieden waarin deelnemers elkaar meer als mens ontmoeten, los van hun rol. Zo ontstaat meer wederzijds begrip. Dit kan hopelijk ook wrijving of zelfs conflicten vaker voorkomen”, vertelt Liesbeth.
Binnen de Wonder Lab-pilot willen we inzichtelijk krijgen hoe Wonder Labs kunnen bijdragen aan meer begrip, sterkere verbindingen en betere zorg en ondersteuning voor gezinnen met ernstig zieke kinderen. We zijn nog op zoek naar gespreksleiders die de Wonder Labs op een betekenisvolle en veilige manier willen begeleiden. Bekijk de competenties voor en meer informatie over de rol van gespreksleider, om te zien of die bij jou past. Ken je ouders en gezinnen voor wie een Wonder Lab waardevol kan zijn? We komen graag met hen in contact! Lees alles over Wonder Labs.