Sommige kinderen zijn vanaf hun geboorte, of kort daarna, al levensbedreigend ziek. Als er geen behandeling is, kan alleen nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven worden geboden. Zowel ouders als zorgverleners geven aan dat gesprekken over de impact van zo’n ernstig ziek kind op het hele gezin, essentieel is. Net als aandacht voor kwaliteit van leven én sterven. De praatplaat van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg maakt het onbespreekbare bespreekbaar. Op 16 oktober, tijdens de week van de palliatieve zorg, wordt deze gelanceerd.

Praktisch elke ouder van een kind dat palliatief is zal het herkennen; de dilemma’s omdat je in je hart wenst dat het lijden voorbij is. Tegelijkertijd wil je je kind niet verliezen of afwijzen. “Waarom doen we dit eigenlijk nog? Mijn zoon kan het zelf niet zeggen, hij kan helemaal niet praten, maar ik zie dat hij lijdt. Dag en nacht epilepsie en spasmes is geen goed leven. Zolang wij voor hem zorgen blijft hij leven, maar is dat wel goed voor hem?,” aldus een ouder.

Sarike de Zoeten van het platform Samen Loslaten en moeder van een zoon met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB), nam initiatief om aandacht te vragen voor wat zo moeilijk is; praten over sterven van een kind dat palliatief is. Een zo goed mogelijk en menswaardig einde. Samen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Wij zien je Wel (voorloper van het ZEVMB-kenniscentrum) organiseerde zij rondetafelgesprekken met ouders, zorgprofessionals en onderzoekers. Wat alle partijen bond was de wens voor een goed leven en een mooie dood voor deze heel kwetsbare kinderen en jongeren. Wat is er nodig om hierover het gesprek te kunnen voeren, en hoe komen ouders en zorgprofessionals hierover met elkaar in contact? Verbinding, in plaats van versnippering, en samen praten over een onderwerp dat voor veel mensen zo lastig is.

De uitkomst is de praatplaat ‘Mag ik binnen komen?’, waarmee ouders en zorgprofessionals samen het onbespreekbare bespreekbaar kunnen maken. Dit opent niet alleen een gesprek over kwaliteit van sterven, maar over alle aspecten die het gezinsleven met een zorgintensief kind moeilijk en pijnlijk maken. Op de praatplaat staat een huis onder een stolp. Voor het oog een heel gewoon huis. Bij die stolp heeft zich een lange rij zorgverleners gevormd die aanklopt. Ze zoeken een ingang, maar dat is niet eenvoudig of vanzelfsprekend. Eenmaal binnen zijn er tal van onderwerpen die besproken kunnen worden. Daarom heeft elke kamer in dit huis een thema. Zoals de babykamer, die staat voor broertjes en zusjes die altijd moeten wachten op aandacht, omdat een zorgintensief kind voor gaat. De studeerkamer, die de ‘zorg BV’ verbeeldt; alle regeltaken die ouders hebben. De keuken, waar alles altijd ‘aan’ staat. Ten koste van veel, te veel soms. En de Roze Olifant in de kamer, het onderwerp dat zo moeilijk is om over te praten. Niemand wil zijn kind dood hebben. En toch leidt het nadenken over levenskwaliteit van kind en gezin, soms tot de conclusie dat de dood voor het kind zelf misschien wel beter zou zijn. Maar wanneer is het genoeg? ‘Mag’ je zo wel denken als ouder? En wat als je zelf eerder gaat?

De praatplaat is vanaf 16 oktober te downloaden in PDF op de websites van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en het ZEVMB-kenniscentrum. Er wordt gewerkt aan een digitale versie, waarbij gebruikers kunnen klikken op elke kamer voor meer informatie over het verhaal achter die specifieke ruimte en ervaringen van ouders die dat dat met ons gedeeld hebben. Allemaal om te zorgen dat ouders, andere naasten, (zorg)professionals en alle anderen rondom een gezin met iemand met (Z)EVMB samen het onbespreekbare bespreekbaar maken.