In de rubriek ‘Passie voor het vak’ vragen we (zorg)professionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Dit keer spreken we medisch ethicus en onderzoeker Marije Brouwer. Marije heeft met haar promotieonderzoek ‘At the boundaries of life’ een belangrijke bijdrage geleverd aan de komst van de regeling actieve levensbeëindiging voor kinderen van 1 - 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden.

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terecht gekomen?

Ik ben tijdens mijn bachelor filosofie via een stage over levenseindebeslissingen bij zeer vroeg geborenen de medische ethiek ingerold. Het feit dat ik in de kinderpalliatieve zorg werk, is dus eigenlijk heel toevallig. Na mijn studie ben ik meteen begonnen als PhD-student bij het UMC Groningen. Onder leiding van Eduard Verhagen en Els Maeckelberghe heb ik onderzoek gedaan naar lijden en besluitvorming bij kinderen met een levensbedreigende aandoening.

De afgelopen jaren heb ik ook als onderzoeker in Utrecht samen met onder andere Marijke Kars onderzocht hoe ouders betekenis- of zingeven aan hun realiteit van het zorgen voor hun kind dat levensbedreigend ziek is of mogelijk komt te overlijden. Betekenis- en zingeving is er altijd. Niet alleen tijdens moeilijke momenten of voor religieuze mensen. Hetzelfde geldt ook voor ethiek. We denken daar vooral over na in termen van hele belangrijke en grote vragen, maar ethische overwegingen zijn er altijd. Wat iets met je doet en wat belangrijk voor je is, vertaalt zich naar welke keuzes je maakt. Dat heeft invloed op het zorgtraject voor je kind.

Medisch ethicus én onderzoeker zijn in het veld van kinderpalliatieve zorg is ontzettend leuk. Als onderzoeker mag ik luisteren naar ervaringen van ouders en artsen en als medisch ethicus mag ik meedenken over lastige problemen. Hoe moeilijker de vragen, hoe leuker het voor mij als medisch ethicus is. De vraagstukken die spelen in de kinderpalliatieve zorg zijn erg belangrijk en vanaf het eerste moment dat ik ermee in aanraking kwam, wist ik dat ik hier meer mee wilde doen.

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

Ik interview al bijna tien jaar ouders en zorgverleners in de kinderpalliatieve zorg over bijvoorbeeld kwaliteit van leven, besluitvorming of hoe kinderen de dood begrijpen. Dat zijn honderden gesprekken! En toch heb ik veel specifieke details onthouden. Daar merk ik ook aan hoe belangrijk ik dit onderwerp vind. In deze gesprekken geven ouders best vaak aan dat ze het idee hebben dat hun kind snapt wat er aan de hand is. Een meisje van vijf jaar oud zei tegen haar moeder: ‘Doodgaan is voor mij denk ik niet zo erg, want ik ben er dan niet meer om te voelen. Het is vooral erg voor jou en voor mijn vriendinnetjes, want die blijven achter’. Of een meisje van drie die een ladder tekent en zegt: ‘Ik ga omhoog. Ik ga bij de sterren wonen’. Ik moet erbij zeggen dat dit natuurlijk wel door ons zo geïnterpreteerd wordt, we kunnen niet in hun hoofdje kijken. Toch is het indrukwekkend hoe kinderen complexe onderwerpen onder woorden kunnen brengen. Daar zou ik nog wel graag onderzoek naar willen doen.

Verhalen over ernstig lijden blijven mij ook enorm bij. Ouders die vertellen dat hun kind continu epileptische aanvallen krijgt en de hele dag stijf staat van de spierspanning. Kinderen die niet eens meer op een bedje kunnen liggen, omdat iedere prikkel te veel is. Kinderen die zichzelf verwonden om dat lichamelijke lijden te overstemmen. Maar ook de verhalen van ouders die met hun jonge kindje en met elkaar proberen om op een waardige manier naar het levenseinde toe te bewegen. Gezinnen die met elkaar afwegingen maken over wat het beste is voor hun kindje.

'Je hebt een verantwoordelijkheid voor het kind en het lijden wat er bestaat'

In de gesprekken met ouders vond ik het heel aangrijpend dat het lijden van een kind echt niet altijd simultaan oploopt met de ernst van de omstandigheden. Kinderen kunnen heel ernstig beperkt zijn in wat zij kunnen en toch veel signalen van welbevinden geven, omdat ze zich blijkbaar in hun kleine wereldje comfortabel kunnen voelen. Lijden en pijn zijn niet hetzelfde. Als je lijdt kun je niet in staat zijn om een persoon te zijn. Lichamelijk welbevinden is belangrijk, maar ook psychisch welbevinden, het sociale stuk, je kunnen verhouden tot een toekomst en menswaardigheid. Lijden zit op al die aspecten. Tegelijkertijd is het geen checklist.

Onlangs heeft het kabinet besloten dat er een regeling komt voor actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1 – 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden. Ik krijg best wel vaak de vraag of de regeling gaat betekenen dat we alle kinderen met een handicap niet meer willen omdat zij lijden. Nee, dat is niet zo. Het hebben van een ziekte of handicap betekent niet per se dat het kind lijdt. Het kan een reden zijn dat lijden gaat ontstaan. Het aanpassingsvermogen van kinderen is ook iets waar ik mij af en toe over verbaas. Zij vinden soms hele mooie wegen om met een lastige situatie om te gaan. Maar helaas zijn er ook situaties waarbij het toch niet lukt om een kind comfortabel te krijgen. Het gaat om hele uitzonderlijke gevallen, maar je moet ze wel heel serieus nemen. Daar heb je ook een verantwoordelijkheid voor. Je kunt niet zeggen: ‘we kunnen niks meer doen’. Je hebt een verantwoordelijkheid voor het kind en het lijden wat er bestaat.

Het mooie aan Nederlandse artsen is dat ze heel open praten over het levenseinde. Zij willen daar transparant en toetsbaar in zijn. Voor deze leeftijdsgroep geldt die openheid en zorgvuldigheid ook. Dat ze die moeilijke thema’s in de openbaarheid trekken, dat vind ik lovenswaardig.

Wat is jouw volgende stap binnen de kinderpalliatieve zorg?

Gericht op de regeling voor actieve levensbeëindiging voor jonge kinderen is een eerstvolgende belangrijke stap het investeren in scholing. Je ziet nu dat het betrokken werkveld al best goed geïnformeerd is over kinderpalliatieve zorg. De groep professionals die af en toe in aanraking komt met kinderpalliatieve zorg is echter veel groter. Denk bijvoorbeeld aan huisartsen. Wij moeten goed gaan nadenken over hoe we ervoor gaan zorgen dat niet alleen een klein groepje heel goed geïnformeerd is, maar er ook aandacht is voor het bredere veld. We kunnen niet iedereen in Nederland een uitgebreide training laten volgen over besluitvorming en gespreksvoering in de kinderpalliatieve zorg. Wel kunnen we nadenken over hoe we een zo groot mogelijke groep kunnen trainen én informatie en steun toegankelijk maken. Daar liggen wat plannen voor de toekomst.