Hoe gaan we in Nederland in de kinderpalliatieve zorg om met lijden in de terminale fase en hoe gaat dat bij onze collega’s over de grens in Duitsland? Dit was een van de thema’s tijdens het symposium ‘Omgaan met schrijnende symptomen en de nabijheid van de dood in de kinderpalliatieve zorg’ in Hannover, georganiseerd door de netwerken kinderpalliatieve zorg in de Duitse provincie Niedersachsen. Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Marguerite Gorter-Stam, palliatief specialist, deelden het Nederlandse perspectief en gingen aan de hand daarvan in gesprek met de aanwezigen over verschillen, overeenkomsten en wat we van elkaar kunnen leren. 

Er is met name gesproken over de nieuwe Regeling Levensbeëindiging voor Kinderen 1-12, het verschil met de bestaande euthanasiewetgeving en hoe belangrijk het is om dat onderscheid te maken. Met name de term euthanasie leverde veel gespreksstof op. Meggi: ‘In Nederland kunnen wilsbekwame kinderen vanaf 12 jaar om euthanasie vragen. In Duitsland zijn daarover geen duidelijke afspraken. Een wetsvoorstel is vorig jaar door de Bondsdag afgewezen, waardoor er geen wettelijke kaders zijn.’ Een van de redenen is dat de term sinds de Tweede Wereldoorlog enorm beladen is. Onder de noemer euthanasie zijn bij ‘de zuivering’ door de nazi’s onder andere mensen met een verstandelijke beperking middels een injectie vermoord. Marguerite: ‘In de zaal was te merken dat het woord nog steeds veel los maakt. Dat maakt dat het onderwerp onbespreekbaar blijft, terwijl euthansie wel wordt toegepast. Nu is het een soort niemandsland, waarbij men niet weet wat wel en niet is toegestaan.’ Duitse kinderarts en ethicus Francesca Alt vertelde dat ze die verwarring ook bemerkt bij palliatieve sedatie. Meggi: ‘In Duitsland wordt dit onterecht gelabeld als versneld sterven, terwijl palliatieve sedatie een vorm is van terminale zorg waarbij het gaat om het verminderen van het lijden. Ik steun daarom haar oproep samen te werken aan een herijking van de terminologie. Want, als duidelijker wordt beschreven wat handelingen precies inhouden, kan de angst voor toepassing en ook voor juridische consequenties beter losgelaten worden.’

Invoelen

Om meer gevoel te krijgen bij hoe en wanneer palliatieve sedatie kan worden ingezet, doorliepen Meggi en Marguerite met de aanwezigen een casus aan de hand van de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen (NVK, 2023). Marguerite: ‘Om iedereen zelf te laten nadenken hoe ze met de situatie om wilden gaan, hebben we de CURA-methodiek gebruikt, een praktische handleiding voor een kort ethisch beraad.’ Naast vragen over medicatietoediening en organisatie van de zorg kwamen veel ethische vragen aan bod, zoals: wanneer ga je over tot palliatieve sedatie? Wat zijn andere opties als een kind lijdt? Wat maakt een sterven tot goed sterven? Hoe ga ik persoonlijk om met levenseindevraagstukken? Hoe verhoudt het lijden van ouders/gezinnen zich tot de besluitvorming? Dat leverde een waardevol, verdiepend gesprek op. ‘Op die manier konden ze invoelen dat de geneeskunde niet altijd de oplossing heeft voor een waardig levenseinde en waardig sterven. Wat ons de gelegenheid gaf uit te leggen dat dat dilemma de basis is geweest voor de regeling actieve levensbeëindiging 1 -12 die sinds 1 februari 2024 in Nederland van toepassing is.’ 

Meggi: ‘Een nadere toelichting op de regeling, die bepaalt dat een arts het leven kan beëindigen van een ongeneeslijk ziek kind van 1-12 jaar dat uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, was relevant, want we merkten dat hierover in de zaal nog veel misverstanden bestonden. Marguerite: ‘Wat we hebben benadrukt, is dat we de regeling liever niet gebruiken, maar er vooral het gesprek mee willen openbreken. Zodat bespreekbaar wordt gemaakt wat ouders willen en wat de opties zijn.’ Meggi: ‘We hebben toegelicht hoe belangrijk Proactieve Zorgplanning (Advanced Care Planning) daarbij is. De Duitse collega's in de zaal interpreteerden proactieve zorgplanning als een manier om laatste wensen te bespreken in de laatste levensfase. Onze uitleg over dat proactieve zorgplanning (IMPACT) juist bedoeld is om te gebruiken vanaf diagnose en voor alle aspecten rondom palliatieve zorg, leidde tot nieuwe inzichten. Ook dat deze tool, net als het Individueel Zorgplan en één richtlijn voor kinderpalliatieve zorg, bijdragen aan het bespreekbaar en helder maken van deze thema’s.’ De wens werd uitgesproken deze instrumenten in Duitsland ook beter te stroomlijnen. ‘Nu is het versnipperd. Bijna elk ziekenhuis en kinderpalliatief netwerk gebruikt een eigen tool en wil zich daarmee profileren.’

Groot land

Ook de lobby voor betere kinderpalliatieve zorg is in Duitsland versnipperd. Meggi: ‘Dat is het nadeel van zo’n groot land. Elk Bundesland heeft een sterke eigen politieke macht. Er is geen sterke landelijke lobby zoals in Nederland, waardoor je politiek gezien zwakker staat en veelal afhankelijk bent van private financiering. Ook kent Duitsland een sterk hiërarchische cultuur. Directe onderhandelingen met de regering in Berlijn zijn niet gewoon, alles gaat via de diverse politieke lagen. Ik moedig de sector aan zich hard te maken voor een sterkere politieke lobby, zodat een meer passende financiering bereikt kan worden. Soms moet je de stoute schoenen aantrekken.’ Meggi licht toe dat we in Nederland geluk hebben met een landelijk systeem. ‘Hier leven dezelfde vraagstukken, maar wij hebben het voordeel van één landelijk Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve zorg, alle UMC’s met een Kinder Comfort Team (KCT), inclusief het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in landelijke samenhang en een sterke governancestructuur in de medische kindzorg (MKS-partners). Daarmee ligt er een stevig fundament voor een actieve politieke lobby en kunnen we onder andere ook onze bekostigingsvraagstukken goed onder de aandacht brengen.’ 

De Duitse collega's toonden veel interesse in het Nederlandse organisatiemodel. Ook Duitsland kent regionale netwerken, uitsluitend voor palliatieve kinderen, enkele kinderpalliatieve teams in ziekenhuizen en twee kinderpalliatieve centra, waar onze KCT’s op zijn gebaseerd. Wat opvalt is dat wij in Nederland veel verder zijn in de digitale ontsluiting van onze netwerken. Marguerite: ‘De Duitse collega's zijn nog volop op zoek naar inspiratie en voorbeelden voor digitaal beveiligde communities waarbinnen kennis en ervaring kan worden uitgewisseld en kan worden samengewerkt, naar het voorbeeld van de communities waarmee de NIK en de KCT’s werken.’ Meggi: ‘Wij hebben op basis van ervaringen, kennis en onderzoek en de inrichting van het Kinderpalliativzentrum Datteln in de periode van 2013-2018 een enorme inhaalslag gemaakt voor wat betreft de organisatie en kennisdeling op gebied van kinderpalliatieve zorg. Nu kunnen wij weer iets teruggeven.’ 

Kinderpalliatief specialisme

Er is ook nog veel wat we op het gebied van kinderpalliatieve zorg van ons buurland kunnen leren. Zo is kinderpalliatieve zorg in Duitsland een medisch specialisme, met een officiële registratiemogelijkheid voor artsen. Meggi: ‘Het zou mooi zijn als we dat in Nederland samen met partijen als de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde ook op de rit kunnen krijgen. Op die manier maak je een vakgebied serieus en officieel.’ Marguerite: ‘Het zou voor gezinnen fantastisch zijn als een groep van kinderpalliatief specialisten samen met de KCT’s 24/7 bereikbaar zijn voor alle vragen rondom kinderpalliatieve zorg.’ Daarmee zouden Meggi en Marguerite ook het voorbeeld willen volgen om kinderpalliatieve zorg naar de eerste lijn te brengen, met de kinderarts buiten het ziekenhuis, net als in de Duitse netwerken. Meggi: ‘Voordeel is dat de kinderpalliatief specialist direct naar het gezin kan gaan, waardoor ouders met een palliatief kind nauwelijks meer naar het ziekenhuis hoeven. Dat is prettig, want palliatieve kinderen met een vaak zeer complexe zorgvraag zijn vaak lastig te vervoeren.’ ‘Bovendien gedragen ze zich op een poli anders dan thuis', voegt Marguerite toe. En als een kinderarts thuis komt ziet de specialist direct de familiedynamiek en leefomstandigheden, zodat dat kan worden meegenomen in de zorgplanning.’ Op deze manier kunnen een eerstelijns kinderarts en kinderverpleegkundige elkaar versterken. Marguerite: ‘De wens van de collega's in Duitsland is het om de positie van kinderverpleegkundigen in hun land verder te verbeteren. Zij hebben nu vaak nog een ondergeschikte rol. Het is wenselijk dat zij zich verder kunnen ontwikkelen en een breder taken- en verantwoordingsgebied krijgen net als bij ons. Zo blijven we als buurlanden leren van elkaar.’