Kinderpalliatieve zorg is dit jaar voor het eerst volledig geïntegreerd in het programma van het EAPC-congres, het toonaangevende Europese congres over palliatieve zorg, dat van 29 tot 31 mei in Helsinki plaatsvindt. Daarmee wordt niet alleen een mijlpaal bereikt in de erkenning van dit jonge vakgebied, het biedt ook ruimte voor urgente thema’s die breed in Europa spelen. Namens Nederland verzorgt Stephanie Vallianatos, als vertegenwoordiger van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, een sessie over een van de grootste knelpunten: de overgang van jongeren in palliatieve zorg naar volwassenheid. Een knelpunt dat vraagt om nauwe samenwerking met de volwassenenzorg. Dit congres biedt dé kans om die samenwerking verder vorm te geven – over landsgrenzen heen.

Een ‘wicked problem’

De sessie die Stephanie verzorgt, richt zich op een van de meest complexe thema’s binnen de kinderpalliatieve zorg: de overgang van kind naar volwassene, ook wel de transitie palliatieve zorg 18-/18+ genoemd. Haar bijdrage heeft de titel “Incurably Ill and Turning 18: A Joyous Milestone or a Wicked Problem?” en legt daarmee direct de vinger op de zere plek. Voor jongeren en hun ouders gaat de 18e verjaardag niet over vrijheid en vooruitzicht, maar over zorgen en angst voor het verlies van de bestaanszekerheid: het wegvallen van vertrouwde zorgverleners, nieuwe regels en het opnieuw moeten bevechten van indicaties en ondersteuning. Stephanie: “Palliatieve zorg gaat over de hele levensloop, van 0 tot 99 jaar. Maar in de praktijk stokt die lijn vaak rond het 18e jaar. Jongeren vallen ineens tussen wal en schip: ze verlaten de kindzorg, maar worden in de volwassenenzorg niet automatisch opgevangen. Het zijn twee werelden die nog onvoldoende op elkaar aansluiten.”

^{Stephanie Vallianatos}

Van pionier tot spreekbuis

Vanaf het prille begin, in 2006, was Stephanie Vallianatos betrokken bij de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Als pionier en drijvende kracht achter tal van innovatieve projecten binnen het Kenniscentrum is zij inmiddels een autoriteit in het vakgebied. Samen met collega’s uit Engeland en België diende ze het voorstel in voor de sessiereeks op het congres. “We verzorgen vier presentaties, elk met een ander perspectief, maar allemaal over hetzelfde pijnpunt: hoe regelen we een zorgvuldige, menswaardige overgang naar de volwassenenzorg? Wat goed gaat, waar lopen we tegenaan en waar zitten de oplossingsrichtingen.”

De transitie kent drie fasen, legt Stephanie uit: de voorbereiding, de daadwerkelijke overstap op het moment dat een jongere 18 wordt, en de ‘landing’ in het nieuwe zorgsysteem. “De overgang is geen momentopname, geen harde grens, maar een doorlopend proces. Dit vraagt om tijdige voorbereiding, nauwe samenwerking tussen kinder- en volwassenenzorg, én oog voor het hele gezin. Het gaat niet alleen om de medische overdracht, maar ook om scholings- en werkmogelijkheden, sociaal-emotionele begeleiding, financiering, wetgeving en de rol van deze jongeren in de maatschappij. Al deze domeinen zijn met elkaar verweven.”

Europese samenwerking

Niet alleen in Nederland, maar in heel Europa worstelen zorgprofessionals met deze overgang. Het aantal jongeren dat palliatieve zorg nodig heeft is klein, maar de complexiteit van hun situatie is groot en heeft een enorme impact op het kind en het hele gezin. Iedere jongere, elk gezin, elke aandoening is anders. Een standaardoplossing is er niet. “Juist daarom moeten we dit samen oppakken,” zegt Stephanie. “De een is verder dan de ander, maar overal in Europa ontstaan initiatieven. Laten we van elkaar leren, krachten bundelen en versnippering voorkomen.”

De landelijke infrastructuur in Nederland, met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, de zeven Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de samenwerking met de acht Kindercomfortteams vanuit de academische kinderziekenhuizen, wordt internationaal erkend als een voorbeeld. “Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft bewezen dat we dit kunnen, en we voelen de verantwoordelijkheid om onze kennis te delen en anderen te inspireren. Kinderen en gezinnen in heel Europa hebben baat bij betere zorg!”

Het EAPC-congres heeft een wetenschappelijk karakter, en dat is waardevol, vindt Stephanie. “Maar we moeten zorgen dat de inzichten niet alleen binnen academische muren blijven. We moeten een brug slaan naar de praktijk, naar de zorgverleners die dagelijks met deze gezinnen werken. Hen moeten we ondersteunen, met kennis, tijd, ruimte en middelen.”

Op Europees niveau kan samenwerking het verschil maken. Door best practices uit te wisselen, gezamenlijke richtlijnen te ontwikkelen en elkaar te ondersteunen bij het opbouwen van netwerken rondom jongeren en hun gezin, met inzet van kennis, ervaring en praktische steun. Door jongeren zelf een stem te geven en hun verhalen als leidraad te nemen. En door beleidsmakers te betrekken, zodat wet- en regelgeving niet in de weg staat, maar juist bijdraagt aan continuïteit van zorg.

Transitie 18-/18+? Er is geen transitie meer nodig!

“Als we dit goed regelen,” besluit Stephanie, “dan maken we het verschil. Niet in systemen, maar in levens. Dan wordt mijn droom waargemaakt en kan een situatie ontstaan waarin leeftijd geen breuklijn is, de transitie als een vloeiend proces verloopt en de zorg naadloos doorloopt; van kindertijd tot volwassenheid. Waarin jongeren en hun ouders zelf regie houden en we niet over hen beslissen, maar naast hen staan.”