Miranda van den Eijnden is een rustige, beschouwende vrouw die haar woorden zorgvuldig kiest. Sinds juli 2024 is zij coördinator bij de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), een rol waarin haar professionele ervaring en persoonlijke drijfveren samenkomen. Ze studeerde economie, werkte 24 jaar bij de Rijksoverheid, had een eigen praktijk als coach/rouw- en verliesbegeleider, en was directeur van Viore, een centrum voor leven met en na kanker. Die brede achtergrond, in combinatie met haar ervaring als ouder van een kind met een levensbeperkende ziekte, zet ze nu in om gezinnen in vergelijkbare situaties te ondersteunen. ‘In deze functie komt voor mij alles samen; kennis, ervaring en een diepgewortelde motivatie. Het is bijzonder om op deze manier iets te kunnen betekenen. In 1998 werden wij ouders van Jacqueline, ons derde kind, die werd geboren met een stofwisselingsziekte en drie jaar oud is geworden. Nu kan ik ouders en gezinnen ondersteunen op een manier die ik destijds zelf zo heb gemist. Het geeft me voldoening en maakt voor mij de cirkel rond.’

Van persoonlijke ervaring naar werkveld

‘In 1998 werd ik voor het eerst geconfronteerd met kinderpalliatieve zorg. Nu is het mijn dagelijkse werkveld. Hoe bijzonder is dat?’ In de tussentijd is er volgens Miranda veel veranderd. ‘Er is een enorme professionaliseringsslag gemaakt en het Kenniscentrum heeft daar een belangrijke bijdrage aan geleverd. Kinderpalliatieve zorg is inmiddels goed gedefinieerd, ingebed in een landelijke structuur, verbonden met de volwassen zorg, en er is steeds meer bewustwording rond dit thema. Natuurlijk zijn er nog uitdagingen, maar we zijn al zo ver gekomen.’ Ook op het gebied van diagnostiek ziet ze verbeteringen. ‘Bij Jacqueline was dat een ingewikkeld en langdurig traject. Op eigen initiatief gingen we uiteindelijk naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Een arts nam daar echt de tijd om naar haar én naar ons te kijken, waardoor ze al snel doorhad wat er aan de hand was. Die aandacht, het écht gezien worden, voelde als een warme jas in een moeilijke situatie. Want je wilt een slechte diagnose niet horen en tegelijkertijd geeft die duidelijkheid. Het bevestigde iets wat ik sindsdien steeds weer zie: één persoon kan het verschil maken. Dat kan, zoals bij ons destijds, een arts zijn, een buurvrouw, een familielid… jij of ik. Ik hoop, en merk ook aan de reacties van collega’s, dat een NIK-coördinator óók die ene persoon kan zijn voor een kind en het gezin.’

Meer dan medische zorg

Miranda’s persoonlijke ervaring helpt haar om zich in te leven in wat ouders nodig hebben. "Bij het eerste contact luister en vraag ik vooral: waar is nu écht behoefte aan? Wat is de vraag achter de vraag? Als ik ouders zie die aan het eind van hun latijn zijn, dan raakt me dat. Die worsteling herken ik zo goed. De zorg voor Jacqueline was heel intensief, terwijl we ook nog twee jonge zoontjes van 2 en 4 hadden die je aandacht wil geven. Het had zoveel impact op ons gezin." Na maanden van intensieve zorg besefte Miranda dat ze ook ruimte nodig had voor zichzelf. "Ik ben weer gaan werken toen Jacqueline negen maanden oud was. Het was belangrijk voor mij om naast de zorg ook mezelf te blijven ontwikkelen. Datzelfde zie ik vaak bij andere ouders: de wens om naast de zorg, ook de eigen identiteit te blijven behouden. Maar in de praktijk blijkt dat vaak een grote uitdaging. ‘Goed werkgeverschap’... ook zo’n belangrijk thema waar het Kenniscentrum zich hard voor maakt. Dit raakt niet de medische kant, maar juist de psychosociale kant van kinderpalliatieve zorg die minstens zo belangrijk is. Vanuit mijn ervaring bij Viore, waar psychosociale ondersteuning centraal stond, weet ik hoe troostend en waardevol het kan zijn als ouders zich als mens gezien en erkend voelen te midden van alles wat hen overkomt. De medische zorg is vaak goed georganiseerd, maar de aandacht voor de emotionele impact wordt gemist. Juist daar probeer ik in mijn werk ruimte voor te maken; voor verdriet, boosheid, onmacht... Voor het verhaal dat gehoord moet worden. Ik gun ouders dat ze daarin gezien worden.’

_{Het gezin van Miranda op Cyprus, in 2000.}

De kracht van een goede indicatie

Een ander deel van Miranda’s werk zit in het meedenken bij complexe zorgvragen of indicatietrajecten. ‘Ik word gelukkig als iets lukt wat echt ingewikkeld is, zoals laatst. Ik werd benaderd door een moeder van een kind met spierdystrofie. Ze hadden een moeilijke indicatie-ervaring met de gemeente. Ze moesten een nieuw traject in en ze vroeg of ik mee kon denken. Mijn bestuurlijke ervaring komt in zo’n geval goed van pas. Een aanvraag die goed beargumenteerd wordt, waarin terminologie gebruikt wordt die aansluit bij betreffende regelgeving, heeft meer kans om gehonoreerd te worden. Ik was op vakantie toen ze me belde met het goede nieuws…nu kan ze weer 2 jaar met die indicatie vooruit. Dat is zo waardevol. De zorg voor je kind is al een dagtaak, en toch moeten ouders zich óók nog een weg banen door een ondoorzichtig woud van regels, instanties en indicaties. De strijd die dat oplevert, en het onbegrip dat ze daarbij vaak tegenkomen, is ronduit schrijnend. Wat zou het schelen als één landelijke instantie dit efficiënt regelde, zodat ouders niet maandenlang in onzekerheid hoeven te zitten. Goede ondersteuning voor kind en gezin is een van mijn dromen. Met ons bevlogen team doen we wat we kunnen, maar voor de regelgeving zijn we afhankelijk van de politiek. Het Kenniscentrum probeert die bewust te maken van de knelpunten, zoals recent bij het aanbieden van een programma met oplossingsrichtingen voor een soepele overgang rond de 18e verjaardag. Voor nu moeten we werken binnen het systeem zoals het is. Ik zie het als mijn taak om daarin het maximale te doen voor kind en gezin.

Zingeving

 ‘Ik ben blij met mijn functie als netwerkcoördinator. Ik voel me onderdeel van een bevlogen team, met veel inhoudelijke expertise en betrokkenheid. Voor de gezinnen, maar ook naar elkaar. Dat zorgt voor een fijne werksfeer waar ik me heel welkom bij voel. Dit werk voegt echt iets toe. Aan het begin en het einde van het leven zijn mensen vaak open en echt. De beschermlagen vallen weg. Dat zijn voor mij de mooie momenten om mensen te mogen ontmoeten.’ Ze is even stil en sluit dan af: ‘Het geeft me zingeving. En het besef dat Jacqueline er niet voor niets is geweest.’