Door de medische vooruitgang bereiken steeds meer jongeren die palliatieve zorg nodig hebben de volwassen leeftijd. Waar 18 jaar worden een mooie mijlpaal zou moeten zijn, zorgt het voor ongeneeslijk zieke jongeren vooral voor veel problemen in de zorg. Een nieuwe richtlijn rondom de transitie van kindzorg naar volwassenzorg voor jongeren met een palliatieve aandoening moet dit verbeteren.

De periode rondom de overgang van ernstig zieke jongeren naar volwassenzorg kent meerdere knelpunten. Binnen de zorg zitten deze vooral bij de organisatie van passende zorg en de financiering ervan. Jongeren die palliatieve zorg nodig hebben verdienen een vloeiende overdracht van zorg en begeleiding als ze 18 jaar worden. Om de overgang naar volwassenzorg te verbeteren, is onlangs gestart met het opzetten van een landelijke richtlijn hiervoor.

Van de ene op andere dag volwassen

18 jaar worden en ernstig ziek zijn brengt veel onzekerheden met zich mee. Van de ene op de andere dag wordt een jongere door organisaties en instanties beschouwd als juridisch volwassen. Hierbij wordt geen rekening gehouden met de persoonlijke situatie en capaciteiten van de jongere. Omdat de zorg voor volwassenen heel anders is ingericht, sluit deze vaak niet meer aan bij de zorg die deze jongvolwassene nodig heeft.

Helemaal opnieuw beginnen

Stephanie Vallianatos is betrokken bij het opzetten van de nieuwe richtlijn. Binnen het ‘Nationaal Programma Palliatieve Zorg II – Kind en Jongere’ is zij projectleider van diverse projecten rondom transitie naar volwassenzorg. In die hoedanigheid heeft zij uitgebreid met ouders, jongeren en zorgverleners gesproken over de problemen bij deze transitie. “Eén van de eerste grote knelpunten bij de transitie van kinderpalliatieve zorg naar volwassenzorg is de medische verantwoordelijkheid. In de palliatieve kinderzorg spelen emotioneel ingrijpende en medisch complexe situaties een grote rol. Een kinderarts is in deze gevallen dan ook omringd door een gespecialiseerd team. Maar wordt een jongere 18, dan wordt de huisarts volgens de wet het eerste aanspreekpunt. Deze is vaak relatief onbekend met de situatie van het kind en mist de specifieke deskundigheid die nodig is. Ineens valt de multidisciplinaire blik op de situatie weg. Daarnaast verandert er van alles in de financiering van de zorg. Het zijn echt twee verschillende werelden. Ouders moeten ineens weer helemaal opnieuw beginnen.”

Nieuwe, onbekende wereld

Ook Jikke Wams, als promovendus betrokken bij het project, kent deze knelpunten. “Het kind belandt van de ene op andere dag in een ander ziekenhuis. Een nieuwe omgeving, andere zorgprofessionals en (veel) oudere medepatiënten. Van jarenlang dezelfde specialisten om je heen, beland je ineens in een nieuwe wereld vol onbekenden.” Maar dat is niet het enige, vertellen Jikke en Stephanie. Zo kan thuiszorg worden stopgezet, waardoor een jongere niet meer thuis kan blijven wonen. Ook kan het zijn dat bepaalde medicijnen en behandelingen na de 18e verjaardag niet meer gegeven kunnen worden, iets wat grote gevolgen kan hebben. Stephanie: “De faciliteiten in de volwassenzorg sluiten niet aan bij de behoeften van deze doelgroep. De overgang is hard en verloopt stroef. Een uitgebreide warme overdracht wordt simpelweg niet vergoed.”

‘De harde overgang van kinderpalliatieve zorg naar volwassenzorg brengt voor ouders en jongeren veel angst en onzekerheid met zich mee’

Handleiding voor de praktijk

“Het is schrijnend dat ouders en jongeren zoveel angst hebben als het gaat om deze overgang. Het is pijnlijk dat ze opnieuw moeten beginnen om alles in te regelen”, zegt Stephanie. Ze benadrukt dat zorgprofessionals absoluut willen meewerken aan verbetering, maar hiervoor wel handvatten en ruimte nodig hebben. Jikke: “De nieuwe richtlijn wordt een praktisch document voor zorgprofessionals met wetenschappelijk onderbouwde aanbevelingen om de transitie in alle zorgcentra beter vorm te geven. Het wordt een handleiding voor de praktijk, ingebed in opleidingen en trainingen. We willen voorkomen dat de richtlijn straks in een lade belandt en ervoor zorgen dat deze actief geïmplementeerd wordt binnen organisaties. De richtlijn moet ervoor gaan zorgen dat de transitie van kind- naar volwassenzorg vloeiend kan doorlopen.”

Goede timing

Stephanie: “De transitie van kinderpalliatieve zorg naar volwassenzorg is ingrijpend. Er verandert van alles. Op zorggebied, maar ook financieel en juridisch. Je moet je hier dus tijdig op voorbereiden. De transitie brengt veel onzekerheid en angst met zich mee voor ouders en jongeren. Want hoe moet dat straks? De richtlijn moet ouders, jongeren en zorgprofessionals helpen in de voorbereiding op de transitie. Je wilt dit niet te vroeg doen, maar als je zaken te laat regelt zorgt het voor problemen. Een goede timing is essentieel.

Onder andere voor deze planning moet de richtlijn handvatten bieden. Ook willen we in deze richtlijn aanbevelingen opnemen voor zorgprofessionals en ouders gericht op bewustwording van de problemen die spelen rondom deze transitie. Zo kunnen zij daar tijdig over praten. Ons doel is om ouders en jongeren het vertrouwen te geven dat het goed komt in de volwassenzorg.”

‘Met de nieuwe richtlijn willen we ouders en jongeren het vertrouwen geven dat het goed komt in de volwassenzorg’

Aanjager voor verandering

Naast het bieden van handvatten voor een betere transitie hopen Stephanie en Jikke dat de richtlijn ook andere zaken in beweging zet. Stephanie: “We streven naar het creëren van bewustwording en hopen dat de richtlijn ook situaties rondom de financiering zal agenderen.” Jikke: “De richtlijn moet dé aanjager voor verandering van het beleid zijn en transitie als onderwerp nog sterker op de agenda zetten.”