Hoe zorg je goed voor een baby die vóór of kort na de geboorte overlijdt? Hoe ondersteun je ouders die met dit onvoorstelbare verlies te maken krijgen? En hoe zorg je dat ouders weten welke zorg zij mogen verwachten? Sinds januari 2024 werkt promovenda en basisarts Ellenoor Schouten (28) aan een richtlijn voor perinatale palliatieve zorg in Nederland die deze vragen beantwoordt.

De richtlijn beschrijft de zorg voor baby’s met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening, vanaf 24 weken zwangerschap tot één maand na de geboorte. De publicatie staat gepland voor 2027 en is een aanvulling op de recent herziene richtlijn palliatieve zorg voor kinderen. Daarmee zal de zorg voor ernstig zieke kinderen van levensvatbaarheid tot 18 jaar in Nederland volledig beschreven zijn. ‘Het feit dat ik vier jaar mag werken aan iets dat straks écht wordt gebruikt, geeft mij extra motivatie. Deze richtlijn gaat een verschil maken,’ aldus Ellenoor.

Van co-schappen tot promotie

Ellenoor kwam met het onderwerp in aanraking tijdens haar coschappen bij het LUMC, waar ze werkte op de afdeling gynaecologie/prenatale zorg. Daar maakte ze kennis met het werk van het eerste perinatale palliatieve team van Nederland. ‘De verhalen over ernstig zieke baby’s en over baby’s die al in de baarmoeder zijn overleden, raakten me diep. Een geboorte is vaak een van de meest betekenisvolle momenten in je leven. Maar wat als de verwachte vreugde plaats moet maken voor afscheid nemen? Juist dan is het zó belangrijk dat ouders merken dat er écht naar hen geluisterd wordt en dat hun verdriet en wensen er mogen zijn. Iets kleins, zoals het maken van een hand- of voetafdrukje, kan heel waardevol zijn en een mooie herinnering achterlaten. Het is een belangrijk onderwerp, maar erover praten is vaak moeilijk. Voor zorgverleners die hier maar weinig mee te maken hebben, kan het een uitdaging zijn om ouders op de beste manier te steunen. Ik realiseerde me ook dat we tijdens onze studie nauwelijks iets leren over dit onderwerp. Het bundelen van alle kennis en ervaring in een praktische richtlijn die zorgverleners ondersteunt, ouders helpt zich gehoord te voelen, en de juridische en ethische aspecten van perinatale palliatieve zorg adresseert, is van groot belang. Het geeft mij veel voldoening dat ik hieraan mag bijdragen.’

Wat literatuur én ervaringen van ouders en zorgverleners vertellen

Een literatuurstudie was een logisch beginpunt en vormde de basis voor het praktijkonderzoek. In gesprekken met ouders en zorgverleners kreeg Ellenoor vervolgens een dieper inzicht in wat deze zorg in de praktijk écht betekent. Ouders vertelden wat zij als helpend hadden ervaren, wat beter kon en wat ze hebben gemist. Ook deelden zij het ongemak dat ze soms voelden bij zorgverleners of in hun omgeving; een gevoel dat werd bevestigd in de interviews met professionals. ‘Zorgverleners gaven aan dat ze het zo graag goed willen doen, maar vaak op gevoel handelen omdat duidelijke kaders ontbreken.’ Om deze signalen breder te onderbouwen, ontwikkelde Ellenoor een vragenlijst, die werd ingevuld door zo’n 70 zorgverleners uit verschillende disciplines. Een opvallende uitkomst was dat veel respondenten aangaven behoefte te hebben aan aandacht voor hun eigen welzijn. ‘Het kwam heel duidelijk naar voren dat deze zorg emotioneel belastend kan zijn.’ Daarom krijgt ‘zorg voor zorgverleners’ een eigen hoofdstuk in de richtlijn, naast onderwerpen als organisatie van zorg, proactieve zorgplanning, juridische en ethische besluitvorming, psychosociale ondersteuning van gezinnen, en prenatale en neonatale zorg. Een belangrijke en waardevolle toevoeging.

Samen bouwen aan een breed gedragen richtlijn

Om de richtlijn zowel breed gedragen als inhoudelijk compleet te maken, is een werkgroep samengesteld van ongeveer 25 professionals uit verschillende beroepsgroepen en vertegenwoordiging van ouders vanuit Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte, die mee gaan schrijven aan de richtlijn. Deze oudervertegenwoordiging is onmisbaar in de ontwikkeling van de richtlijn. Ellenoor: ‘Ook de Kinder Comfort Teams doen mee en brengen hun waardevolle kennis en ervaring in. We hebben heel bewust gekeken wie er aan tafel moet zitten. Van gynaecologen tot verpleegkundigen, van ethici tot geestelijk verzorgers; ieder met een eigen perspectief en deskundigheid.’ Daarnaast komt er een klankbordgroep van ouders, die alle teksten mee gaan lezen en feedback gaan geven, met speciale aandacht voor culturele diversiteit. De komende jaren richt het project zich op het schrijven, bijschaven en toetsen van de richtlijn. Daarna volgt de implementatie: via scholing en brede verspreiding moet de richtlijn zijn weg vinden naar de praktijk.

Waardevol leerproces

Terugkijkend op haar eerste jaar als promovenda, merkt Ellenoor hoeveel ze persoonlijk en professioneel heeft geleerd. ‘Toen ik begon sprak het onderwerp me aan, maar wist ik er nog relatief weinig van. Nu begrijp ik veel beter wat deze zorg betekent, voor ouders én voor zorgverleners.’ Een van de belangrijkste inzichten die ze opdeed, is het loslaten van oordelen. ‘Twee ouderparen in precies dezelfde situatie kunnen totaal verschillende keuzes maken, en allebei zijn ze even liefdevol, even juist. Dat besef neem ik niet alleen mee in mijn werk, maar ook in mijn persoonlijke leven.’ Ze leerde ook hoe belangrijk het is om ruimte te maken voor verdriet dat vaak onzichtbaar blijft; niemand kent de baby nog, er is geen gezichtje, geen herinnering, maar wel een diep gemis dat voor ouders blijft bestaan. 

‘Deze richtlijn gaat ervoor zorgen dat alle ouders in Nederland die hiermee te maken krijgen, dezelfde, liefdevolle en best mogelijke zorg ontvangen. En dat zorgverleners duidelijke handvatten hebben om die zorg te bieden, zodat ze niet langer hoeven te varen op alleen hun gevoel, maar gesteund worden door kennis, ervaring en structuur. Ik ben er trots op dat ik daaraan mag bijdragen.’

Eduard Verhagen, hoogleraar kinderpalliatieve zorg zegt namens de beroepsgroep kinderartsen (NVK):

“Deze richtlijn voorziet in een langgekoesterde behoefte: artsen die betrokken zijn bij perinatale palliatieve zorg krijgen nu duidelijke handvatten om zorgvuldig en professioneel te handelen, juist op de momenten die ethisch, emotioneel en juridisch het meest ingewikkeld zijn. We ondersteunen met deze richtlijn niet alleen de zorg voor baby’s en hun ouders, maar ook de artsen zelf, zodat zij niet langer alleen op hun gevoel hoeven te varen.”

Monique Haak, hoogleraar Verloskunde zegt namens de beroepsvereniging gynaecologen (NVOG):

“Voor professionals die betrokken zijn bij zorg rond een late zwangerschapsafbreking of perinatale sterfte, is deze richtlijn ontzettend waardevol. Ze biedt structuur, taal en steun in situaties die vaak complex en emotioneel beladen zijn. De NVOG steunt deze ontwikkeling van harte, juist omdat we zien hoe belangrijk het is dat zorgverleners niet alleen met hun hart werken, maar ook met duidelijke, gedragen richtlijnen.”

Jeannette Rietberg, voorzitter bestuur Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte en moeder van Carel*

“De ontwikkeling van deze richtlijn die zorgverleners gaat helpen om nog passendere zorg te geven, betekent niet alleen een verbetering van zorg, maar ook een erkenning van de diepe gevolgen van de impact van het overlijden van een baby. Dat er straks een richtlijn is maakt het verdriet en het verlies niet minder, maar het geeft de onzichtbaarheid van verdriet en verlies op een manier wel meer een gezicht.”