Van 14 tot en met 16 maart vond het internationale, multidisciplinaire congres voor kinderpalliatieve zorg plaats in Duitsland. De 'Dattelner Kinderschmerztage' (DKST) had als motto 'menselijk, digitaal, duurzaam'. Het congres heeft zich inmiddels ontwikkeld op internationaal niveau ontwikkeld tot de grootste in zijn soort. Vier vooraanstaande Nederlandse sprekers hebben hun waardevolle inzichten gedeeld. Hier volgt een korte impressie van hun bijdragen.

Tanja van Roosmalen; rouw- en verliestherapeut en orthopedagoog
‘Naast de ouder ‘op je handen zitten’, vragen, heel goed luisteren en niks willen fixen’

"Tijdens de workshop ben ik voornamelijk ingaan op het concept van 'levend verlies'; de rouw die optreedt tijdens het ziekteproces van een kind. Deze rouw begint al op het moment dat je te horen krijgt dat je kind ernstig ziek is en een onzekere toekomst tegemoet gaat. Op dat moment moet je je dromen, verwachtingen en wensen die je voor je kind èn ook voor jezelf hebt bijstellen. ‘Wat gaat er nooit zijn, waar je wel naar verlangd hebt.’ Ik praat trouwens liever over ‘meegroeiend verlies’, want bij het opgroeien van je kind komen steeds andere vormen van verlies en tegenslagen voor. Niet elke ouder durft de eigen gevoelens toe te laten en hardop uit te spreken ‘zo had ik het niet gewild’, terwijl dat wel zo belangrijk is. Zorgverleners kunnen hierbij een rol spelen door actief vragen te stellen aan ouders. ‘Hoe ziet je leven eruit’, ‘welke verliezen ervaar je?’ Vragen stellen, heel goed luisteren naar de antwoorden en nààst de ouders gaan zitten. Dat is belangrijk. Het liefst ‘op je handen gaan zitten’ en niets proberen te fiksen. Dat vraagt om het accepteren van de eigen onmacht, iets wat voor zorgverleners lastig is.

Ik hoop dat de deelnemers aan mijn workshop een stukje van het gevoel voor rouwsensitiviteit meegenomen hebben. We praten vaak over de kracht van mensen, maar daardoor verliezen we soms het belang van kwetsbaarheid uit het oog. Voor evenwichtige zorg zijn beide van essentieel belang!"

Milou Nijhuis: kinderverpleegkundige Kinderthuiszorg 
Dr. Marguerite Gorter: kinderarts MD, PhD, Oncologisch chirurg/chirurg bij kinderen, (kinder)palliatief specialist (HMS)
‘Kinderverpleegkundige en kinderarts hebben gelijkwaardige rol in kinderpalliatieve thuiszorg’

Nederland heeft ruim 18 jaar ervaring in het organiseren van thuiszorg, waarbij kinderpalliatieve zorg een belangrijk onderdeel is. Hierdoor loopt Nederland voorop op dit gebied. Zowel voor het zieke kind als voor de ouders is het waardevol om in hun vertrouwde omgeving te kunnen zijn. In Duitsland hebben we laten zien hoe wij dat aanpakken. Milou: "Een goede inrichting van kinderpalliatieve zorg thuis in Nederland is gebaseerd op teamwork. Vanuit vertrouwen werken ouders, kinderverpleegkundigen en kinderartsen met elkaar samen, waarbij iedereen gelijkwaardig is. Ouders kennen hun kind en de eigen normen en waarden het beste, terwijl wij, kinderverpleegkundigen, als de 'oren en ogen' van de kinderarts fungeren en veel tijd doorbrengen bij het kind en de ouders. Met elkaar weten we wat écht nodig is. De krachten worden gebundeld en beleid wordt bepaald op de kennis en kunde van ervaren kinderverpleegkundigen gesteund door een team aan professionals, waardoor het niet afhankelijk is van een enkel observatiemoment of een intramurale setting."

Marguerite: "Een dergelijke aanpak vereist een niet-hiërarchische benadering, waarbij met name de relatie tussen kinderartsen en kinderverpleegkundigen anders is dan gebruikelijk. In Nederland zijn kinderverpleegkundigen onder andere opgeleid om als sparringpartner van zowel ouders als kinderartsen te fungeren. Hoewel deze belangrijke rol van kinderverpleegkundigen in de kinderpalliatieve thuiszorg voor ons in Nederland misschien vanzelfsprekend lijkt, bleek uit de discussie na onze presentatie dat culturele verschillen ertoe leiden dat deze relatie niet altijd als vanzelfsprekend wordt erkend."

Prof. Mr. Dr. Eduard Verhagen; kinderarts gespecialiseerd in levensbeslissingen bij kinderen en kinderpalliatieve zorg
‘Bijzonder hoe het contact met dat ene hele kleine meisje Bente, zoveel in beweging heeft gezet’

"Bente, een pasgeborene, leed aan een ernstige vorm van epidermolysis bullosa, ook bekend als blarenziekte, wat onverenigbaar was met het leven. Ondanks de wens van haar ouders om haar uit haar lijden te verlossen, hebben we na overleg met het Openbaar Ministerie besloten dit niet te doen. Bente heeft enkele maanden geleefd met ondraaglijke pijn. Ik had maar een gedachte: dit was geen goede geneeskunde; hoe kunnen we dat anders doen!"

Bente is voor Eduard de aanleiding geweest om in 2001 samen met andere kinderartsen en het OM, het Groningse protocol op te stellen. Hierin wordt beschreven welke stappen artsen moeten nemen om op de meest zorgvuldige wijze het leven te beëindigen van een pasgeborene die uitzichtloos en ernstig lijdt. Dit werd wereldnieuws. "Uit verschillende landen kwam vooral de vraag ‘waarom dit protocol, wat wordt er eigenlijk in Nederland gedaan op het gebied van kinderpalliatieve zorg?'. Op dat moment was onze kennis over dit onderwerp beperkt en ik besloot me in te zetten voor de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg. Nu kunnen we met trots zeggen dat Nederland hoogwaardige kinderpalliatieve zorg biedt. Bovendien hebben we een transparante en toetsbare optie ontwikkeld voor situaties waarin kinderpalliatieve zorg niet toereikend is.

Het Gronings Protocol heeft geleid tot de landelijke regeling LZA/LP in 2007 en in 2023 is de Regeling uitgebreid met levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar. Wij zijn het enige land in de wereld die dit zo transparant geregeld heeft."

Marijke Kars, wetenschapper/assistent professor, UMCU/Julius Center, projectleider Co-IMPACT: uitgerolde ACP-strategie, HET instrument voor passende zorg

"In vrijwel elke zorgorganisatie is het streven naar 'eigen regie', 'samen beslissen' en 'kind-/familiegerichte/persoonsgerichte zorg' een essentieel onderdeel van de missie. Advance Care Planning (ACP) is het instrument bij uitstek om passende zorg te organiseren en daadwerkelijk familiegerichte zorg te bieden. Het voeren van ACP-gesprekken wordt echter vaak als uitdagend ervaren door zorgprofessionals. Het traditionele medische behandelen van de ziekte en de symptomen verschilt aanzienlijk van het naast ouders en kinderen staan om samen te praten over hoe te leven met de ziekte en de dood onder ogen te zien. Het opleiden van zorgprofessionals is daarom een cruciaal aspect van verdere implementatie van ACP.

In onze opleidingen leren zorgprofessionals een gestructureerde aanpak voor het voeren van ACP-gesprekken, waarbij de verschillende perspectieven van alle betrokkenen helder worden en naast elkaar mogen bestaan. Hierdoor initiëren ze een proces waarin ouders en kinderen gaan nadenken over de belangrijkste factor in het leven van een kind met een levensduur verkortende aandoening: kwaliteit van leven voor het kind en het hele gezin. Tijdens mijn workshop op het symposium werden deelnemers uitgenodigd om in tweetallen te praten over existentiële thema's en vervolgens de essentie van de bijdrage van de gesprekspartner te verwoorden. Ze werden aangemoedigd om niet alleen de feitelijke inhoud van hun gesprekken te verwoorden, maar ook de 'kleur' ervan te benoemen; de onuitgesproken aspecten, de verborgen emoties die vaak zo betekenisvol zijn. Voor sommigen bleek dit uitdagender dan verwacht. Een veelvoorkomende reactie was: 'Daar moet ik even over nadenken en daar heb ik tijd voor nodig'. Dit deed hen beseffen dat ACP-gesprekken voor ouders ook complex zijn en tijd vergen. Ouders moeten zich bezinnen om antwoorden te vinden op vragen zoals: 'Hoe ziet u de ziekte van uw kind? Wat verwacht u van de ontwikkeling van deze ziekte in de toekomst? Wat is belangrijk voor u en uw gezin?' Uitdagende vragen die bovendien pijn doen. Hetgeen ook door de deelnemers zo ervaren werd; ‘dit zijn geen standaardvragen, die zomaar tussendoor gesteld kunnen worden'.

Tijdens de workshop lag de focus op de basis van het voeren van ACP-gesprekken. Door praktische tips en oefeningen met gesprekstechnieken hoop ik dat deelnemers een beter begrip hebben gekregen van het belang van communicatievaardigheden bij deze gesprekken en dat je die vaardigheden kunt leren. Op de website van het Kenniscentrum zijn onze materialen ook in het Engels beschikbaar, hetgeen door een aantal collega’s uit Duitsland speciaal genoemd en gewaardeerd werd. Hopelijk voelen ook vele buitenlandse zorgprofessionals zich aangemoedigd deze tools te gaan gebruiken en ontdekken ze dat het voeren van ACP-gesprekken als ze het op de juiste manier aanpakken, niet zo ingewikkeld hoeft te zijn."