أي شخص لا يستطيع التحسن يستحق أفضل نوعية من الحياة في تلك المرحلة الأخيرة. تعمل العديد من الأطراف معًا في مجال الرعاية التلطيفية ويسير الكثير على ما يرام. لكن هناك أيضًا الكثير من الفرص. تم تفويض الرعاية التلطيفية الهولندية (PZNL) من قبل وزارة الصحة والرعاية والرياضة لإدارة التعاون لدعم الرعاية التلطيفية بالتعاون الوثيق مع مركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال.

لذلك ، قام PZLN ومركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال بوضع البرنامج الوطني للرعاية التلطيفية 2 مع أصحاب المصلحة في الرعاية التلطيفية (للأطفال). يحمل البرنامج عنوان "الملاءمة والقياس معًا" وهو متابعة لـ NPPZ I (2014-2020). الطموح هو: الرعاية التلطيفية الصحيحة ، في المكان المناسب ، في الوقت المناسب ، مع مقدمي الرعاية المناسبين والتمويل المناسب.

تشارك شبكة كبيرة من أصحاب المصلحة في تحقيق NPPZ II. وهذا يشمل شبكات رعاية الطفل المتكاملة ومجلس خبراء الأسرة والطفل. لأن كل طفل مريض له حق أساسي في الرعاية الموجهة للطفل ، وعند الضرورة ، في الرعاية التلطيفية. فيما يلي نظرة عامة على الموضوعات الرئيسية التي تم وضعها في هذا البرنامج.

رعاية ودعم استباقي للطفل والأسرة ، إذا لزم الأمر ، عند الضرورة

رقمنة خطة الرعاية التلطيفية للأطفال
نعمل حاليًا بجد على المراجعة الموضوعية لخطة الرعاية الفردية للرعاية التلطيفية للأطفال. يشار إليه أيضًا باسم برنامج المقارنات الدولية. نريد أن نحقق أن برنامج المقارنات الدولية متكامل ومتعدد المجالات متاح لكل طفل وأسرة في الرعاية التلطيفية. يجب أن يكون هذا دائمًا متاحًا ومحدثًا لمقدمي الرعاية والعائلة. بالإضافة إلى ذلك ، تعد رقمنة هذه الخطة مطلبًا. لتحقيق ذلك ، هناك عدد من الخطوات المطلوبة ، بما في ذلك تطوير معيار المعلومات. وكذلك تطوير وتنفيذ - لا يزال مفقودًا - اللبنات الأساسية لمعلومات الرعاية الصحية والبنية التحتية الرقمية الآمنة. نريد أن نبدأ العمل على هذا في عام 2023.

مجال المراجعة من الخبرة إدارة الحالة
في عام 2016 ، جنبًا إلى جنب مع تمريض الأطفال في V&VN ، قمنا بتطوير "مجال خبرة مدير حالة الرعاية التلطيفية للأطفال" بشكل صريح لممرضات الأطفال. تم تنفيذ ذلك أيضًا في فرق الراحة للأطفال الثمانية في المستشفيات الأكاديمية. يوجه مديرو الحالة الطفل والأسرة في الانتقال من المستشفى إلى المنزل. لقد أثبتوا أيضًا أنهم رابط مهم في الدعم الأولي للأسر في تنظيم الرعاية في المنزل.

لسوء الحظ ، فإن تأثير التجزئة داخل نظام الرعاية الصحية لدينا كبير. غالبًا ما تحتاج العائلات إلى رعاية من جميع الأطر القانونية. يستلزم التعقيد الذي يستتبعه ذلك بالنسبة للآباء مراجعة ملف الخبرة والتوسع في الرعاية في المنزل. يجب توفير وظيفة مدير الحالة لجميع العائلات التي لديها طفل لديه احتياجات رعاية معقدة. حتى يتم دعمهم في تنظيم وترتيب الرعاية في جميع مجالات الحياة. نريد أن نبدأ العمل على هذا في عام 2022.

علم الأوبئة

لا يوجد حاليًا أي أساس لجمع البيانات داخل الرعاية التلطيفية للأطفال. نتيجة لذلك ، لم يتم تحديد المجموعة المستهدفة بشكل جيد. ويرجع ذلك جزئيًا إلى حقيقة أنه لا يمكن تسجيل الأطفال المسكنين للأطفال إلا من بداية عام 2023. من الناحية العملية ، نرى أننا نفتقد العائلات أو نتخيل صورة لها بعد فوات الأوان ، ونتيجة لذلك لا تتلقى العائلات الرعاية والدعم المناسبين إلا في مرحلة متأخرة. على سبيل المثال ، من العائلات التي تلجأ إلى Network Integral Child Care (NIK) للحصول على الدعم ، لا يعرف سوى جزء منها لفريق Kinder Comfort. لذلك نحن لا نعرف بالضبط عدد الأطفال المسكنين ولا نعرف عدد العائلات المفقودة. هناك حاجة للبحث في أعداد وخصائص ومؤشرات الرعاية التلطيفية للأطفال. مع تنفيذ التسجيل المنفصل للرعاية التلطيفية للأطفال في عام 2023 ، ستكون الرعاية التلطيفية للأطفال قادرة على إنشاء مثل هذه البنية التحتية.

"" إضافة الحياة إلى الأيام ، حيث لا يمكنك إضافة أيام إلى الحياة ". هذا هو جوهر الرعاية التلطيفية (للأطفال). وهذا أيضًا ما يجب أن يركز عليه NPPZ II. يجب أن نضمن معًا أن تكون نوعية الحياة والموت أساسية للأطفال والأسر والمراهقين والبالغين الذين يحتاجون إلى الرعاية التلطيفية ".

تقول ميجي شويلينج أوتين ، مديرة مركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال

الوعي الاجتماعي حول ماهية الرعاية التلطيفية للأطفال وترسيخها

هناك قدر كبير من عدم الإلمام بتعريف منظمة الصحة العالمية للرعاية التلطيفية للأطفال. وبالتالي عدم إدراج هذا التعريف في السياسة والتمويل. وهذا يخلق اختناقات في حياة الأطفال والأسر وفي الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية الكبار. على سبيل المثال ، وفقًا لمنظمة الصحة العالمية ، تبدأ الرعاية التلطيفية للأطفال بالتشخيص وليس فقط في المرحلة الأخيرة من الحياة. ولذلك فإن الرعاية التلطيفية ليست مثل الرعاية الملطفة في نهاية المطاف. صورة حاضرة باستمرار ليس فقط في مجال الرعاية الصحية ، ولكن أيضًا في مجتمعنا. تتطلب زيادة الوعي حملات توعية تستهدف مختلف الفئات المستهدفة: الأطفال والأسر ، والشباب ، والجمهور العام ، ومهنيو (الرعاية) ، وصانعو السياسات والممولين. نريد تحقيق ذلك من خلال الحملات الإعلامية المستهدفة والمعلومات والتدريب وجلسات المعرفة. وأيضًا من خلال إجراء مجموعة ضغط سياسية لترسيخ تعريف منظمة الصحة العالمية في السياسة والتمويل.

تحسين تنظيم الانتقال 18- / 18 +

عادةً ما يتعين على الشباب الذين يعانون من حالة مقيدة للحياة أو مهددة للحياة أن يتعاملوا مع الانتقال من الرعاية التلطيفية للأطفال إلى الرعاية التلطيفية للبالغين في ^سن 18 عامًا تقريبًا. غالبًا ما يكون هذا الانتقال مفاجئًا ، غالبًا بسبب وجود اختلافات كبيرة بين رعاية الأطفال والبالغين. يمكن رؤية معظم الاختناقات في هذا التحول في استمرارية الرعاية والتطوير المهني والتمويل وتنظيم الرعاية لهؤلاء الشباب وأسرهم. تم تضمين بعض الأنشطة لتحسين هذا الانتقال في NPPZ II ، وهي:

• جمع ومعالجة وتبادل المعارف والمعلومات ذات الصلة   حول الرعاية التلطيفية للمراهقين والشباب
• إجراء بحث حول الاختناقات في الفترة الانتقالية 18-18 +
• تصميم تعاون منظم   بين 65 شبكة رعاية ملطفة (NPZ) و 7 شبكات متكاملة لرعاية الأطفال (NIK) ، والتي تشمل أيضًا فرق راحة الأطفال الثمانية (KCT)
• التثبيت الدائم للأطباء للمعاقين ذهنياً لضمان استمرارية الرعاية لمجموعة كبيرة من الأطفال المسكنين ذوي الإعاقة الذهنية أثناء وبعد الانتقال
• ضمن تطوير ملفات تعريف العملاء لرعاية الأطفال في التمريض في المنطقة (Bekostiging District Nursing 2027 ، NZa) ، تأكد من ضمان الارتباط بملفات العملاء الخاصة برعاية البالغين.
• تطوير دليل انتقالي 18- / 18 + الرعاية التلطيفية .

نقاط التحسين في مجال 18- / 18 + هي رؤوس حربة مشتركة بين PZNL ومركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال.