أثار البحث في التواصل بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى اهتمام Melle Foijer لسنوات. عندما تم تشخيص ابنه الأصغر ليف بورم في المخ ، توفي منه بعد شهرين ، اختبر كوالد مدى قيمة التواصل الجيد. اختبرت ميلي المشاعر المرئية في شكل بكاء من أطباء الأطفال وممرضات الأطفال حول مرض ليف وموته. بدأ مؤخرًا دراسة جديدة: ما هي أفكار الآباء حول بكاء أطباء الأطفال وممرضات الأطفال؟ يبحث في بحثه عن الآباء (خبراء الخبرة) الذين يرغبون في المشاركة في دراسته.

منذ تدريبه كأخصائي علاج طبيعي ، كان Melle Foijer مفتونًا بالبحث في التواصل بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى. خلال أطروحته ، استمتع بالقيام ببحوث أدبية حول أدوات قياس الاتصال فيما بينها. ولأنه كان يستمتع بإجراء الأبحاث وأراد أن يظل مشاركًا في مثل هذه الأبحاث ، فقد قام بتغيير وظيفته. سيصبح محاضرًا - باحثًا في العلاج الطبيعي. في السنوات الأولى ، أجرى هو وزملاؤه الآخرون دراسة أدبية حول التواصل ضمن العلاج الطبيعي. نظرًا لكونه فضوليًا ، سيبدأ Melle في عام 2019 ببرنامج الماجستير في `` الممارسة المبنية على الأدلة في الرعاية الصحية '' في جامعة أمستردام.

مشاكل أثناء الحمل

كان عمره شهرين فقط عندما تم تشخيص إصابته بورم في المخ ، ابنه الأصغر ليف ، الذي كان عمره حينها 15 شهرًا. مع هذا ، فإن اهتمامه بالتواصل في مجال الرعاية الصحية يأخذ فجأة بعدًا جديدًا. تقول ميليل: "كانت لدينا بالفعل مخاوف أثناء الحمل". "لم يكن التصوير بالموجات فوق الصوتية لمدة 20 أسبوعًا جيدًا جدًا. ظنوا أنهم رأوا شيئًا ما في بناء الفقرات ، لكنهم لم يكونوا متأكدين. لقد رأوا أيضًا شيئًا بالقرب من أمعائه ، لكنهم لم يكونوا متأكدين تمامًا مما هو عليه أيضًا. يمكن أن يتناسب أيضًا مع مرحلة الحمل. ولكن إذا لم يكن الأمر كذلك ، كان علينا التفكير في نوع من المتلازمة ". قبل أن يعرف ميلي ذلك ، كان هو وصديقته ماريت مع عالم الوراثة الإكلينيكي (طبيب متخصص في أبحاث الحمض النووي). هناك سئلوا: ما الذي تراه مقبولاً وماذا لا؟ "كانت سوداء وبيضاء للغاية. لقد كان شيئًا لم نفكر فيه من قبل أو أردنا التفكير فيه على الإطلاق. دعنا نتحدث عن ذلك. كان ذلك مكثفًا للغاية ، "يقول ميليل.

كان هناك العديد من دراسات المتابعة. على وجه الخصوص ، في وقت ما بدا أنه خلل خلقي في العمود الفقري. مع احتمال وجود ضلع لا يقف بشكل جيد. يمكن أن يتطور هذا إلى الجنف ، عندما ينمو العمود الفقري معوجًا. بشكل عام ، كان لدينا شعور جيد حيال ذلك من الأسبوع 30 فصاعدًا. وفكرت: سنرى فقط كيف ستسير الأمور في المستقبل ".

لقد كان من المثير عندما ولد ليف ، لأن ما الذي سيرونه من هذا الشذوذ؟ أول شيء رأوه كان جيبًا مكسورًا ضخمًا على جانبه. كان ذلك نوعًا من الصدمة ، لأنه ما كان ذلك بالضبط؟ بعد ساعات قليلة ، تابع ليف فحصه الأول. تبين أن عددًا من الفقرات والأضلاع لم يتم تشكيلها بشكل صحيح ، ولكن على خلاف ذلك ، فقد قام بعمل جيد جدًا. ميلي: "بعد بضعة أيام سُمح لنا بالعودة إلى ديارنا. في الأشهر الأولى لم نلاحظ الكثير عن ليف. من الناحية الميكانيكية سارت الأمور بشكل جيد للغاية. يمكنك أن ترى أنه كان هناك شكل خفيف من الجنف موجود. كنا نعلم أن هذا قد يكون عبئًا عليه على المدى الطويل وأنه قد يحتاج إلى مساعدة ، لكن لم تكن لدينا مخاوف إضافية. انها فقط تخصه. بين الحين والآخر كان لا بد من فحصه. ولكن هذا كل شيء ".

ليفي يتراجع

في منتصف عام 2019 ، أصيب ليف بالمرض. في الأسابيع السابقة ، كان لدى ميلي وماريت مخاوف أكثر بشأنه. "رأينا أنه من الصعب عليه بشكل متزايد أن يدير رأسه. مع وضع الجنف في الاعتبار ، اعتقدنا أن هذا قد يكون تشوهًا محتملاً. لكن في وقت ما شعرنا أنه كان يبتعد عنا قليلاً. في وقت ما في تشرين الأول (أكتوبر) لم يعد الأمر على ما يرام. اكتشفوا في مركز ليوواردن الطبي أن ليف كان يعاني من ورم ضخم في رأسه. وبعد ذلك أنت على حق في وضع العمل والبقاء. الأفعوانية تبدأ على الفور ".

نقلت سيارة إسعاف ليف بسرعة إلى مستشفى فيلهلمينا للأطفال في أوتريخت. كان جراح الأعصاب ينتظره بالفعل ، لأنه كان لا بد من وضع أنبوب تصريف على الفور لتصريف السائل النخاعي. تقول ميلي: "كان من المثير أن أكون في أوتريخت في الوقت المحدد ، لأنني كنت لا أزال في ليوواردن. لحسن الحظ ، كنت في الموعد المحدد وتمكنت من رؤيته في غرفة العمليات لفترة من الوقت. ولأنه كان سيخضع لعملية جراحية أيضًا في اليوم التالي بالإضافة إلى وضع البالوعة ، فقد وضعوه على جهاز التنفس الصناعي وأبقوه نائمًا. سارت العملية بشكل أفضل مما كان متوقعا. لم يصطدموا بأي شيء حيوي وكانوا قادرين على إزالة كل شيء. كان لدينا بعض الأمل ، ولكن سرعان ما تبين أنه ليس جيدًا ".

في اليوم التالي للجراحة ، حاولوا إحياء ليف. لكنه أظهر القليل من النشاط. "لم يستطع النزول من جهاز التنفس الصناعي. كما أنه لم يفعل شيئًا من الناحية العصبية. كان هناك إصابة كاملة في النخاع الشوكي. لم نر هذا قادمًا "، كما يقول ميليل. عندما حاول هو وماريت اكتشاف ما كان يحدث بالفعل ، أدركوا أن صورة رئة ليف لم تكن أبدًا جيدة حقًا. "في النهاية ، لم ينزل ليف عن جهاز التنفس الصناعي أبدًا. في الأسابيع الأولى تعافى قليلا من الناحية العصبية. يمكنك التفاعل معه. لكنه لم يستطع التعبير عن نفسه شفهيًا بسبب جهاز التنفس الصناعي ".

النظر إلى ليف بعيون مختلفة

تبع ذلك شهرين مكثفين ، سافر خلالها ميلي وماريت يوميًا بين ليوفاردن وأوتريخت. لأنه بالإضافة إلى رعاية ليف ، كان أحدهم دائمًا في المنزل مع ابنه الأكبر بو. في النهاية ، توفي ليف في 23 ديسمبر 2019 من عواقب صورة الرئة. "المحادثة التي أشار فيها الأطباء إلى أنهم لا يستطيعون فعل أي شيء أكثر من أجل ليف ، بقيت معي كثيرًا. تم شرحه بوضوح: هذا هو الوضع ونحن في الواقع لا نرى مخرجًا. نظرًا لأنني وماريت رأينا ذلك قادمًا ، لم يكن هذا غير متوقع. بعد هذه المحادثة عدنا إلى ليف. هناك نظرنا إليه بعيون مختلفة للمرة الأولى. رأيناه يعاني. عادة نواصل العمل ونفكر: هذا هو الوضع. لكن عندما تقول أنه ميؤوس منه ، فإنك ترى المعاناة الحقيقية. يقول ميليل ، ربما بعد ذلك يكون لديك أيضًا مساحة لذلك.

مساحة للتحدث والتفكير

خلال فترة الرعاية بأكملها ، يتم إجراء استشارات متعددة التخصصات (MDOs) على أساس منتظم. هذه استشارة خبراء من مجموعات مهنية مختلفة ، يتم خلالها مناقشة خطة التشخيص والعلاج. سأل ميلي على الفور عما إذا كان يمكنه الانضمام إلى هذا. وهذا مسموح به. "كنت هناك من البداية إلى النهاية. كان ذلك لطيفًا ومفيدًا جدًا. في مثل هذه الاستشارة الأولى ، رأيت الأطباء يبحثون ويفكرون: هل يمكننا الآن قول كل ما نفكر فيه؟ لكنني وافقت على الفور على أنه يمكنهم قول أي شيء. ما يساعد أيضًا هو أن لدي خلفية طبية. عرفنا منذ اليوم الأول ما هو أسوأ سيناريو. سارت المحادثات خلال الأهداف الإنمائية للألفية بشكل جيد للغاية. تمكنت من التعبير عن مخاوفنا ، لكنني تمكنت أيضًا من المساهمة بالأفكار والأفكار المتعلقة بالبحث والعلاج. لا يتواجد الآباء في كثير من الأحيان في جميع الاجتماعات ، ولكن يمكن أن يكون ذلك ذا قيمة لا تُصدق ، "يقول ميليل.

ما رأي الآباء في المشاعر المرئية في الأطباء والممرضات؟

بعد جنازة ليف ، التقط ميلي سيده مرة أخرى. قرر كتابة أطروحته حول أفكار الوالدين حول بكاء أطباء الأطفال وممرضات الأطفال. هذا بالتعاون مع د. جوديث أريس ، د. ميريام دي فوس والبروفيسور د. دكتور. السيد. إدوارد فيرهاغن. إنهم جميعًا يعملون في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال ويقومون أيضًا بإجراء الأبحاث. ينصب تركيز البحث الذي بدأ مؤخرًا على آباء الأطفال المصابين بأمراض خطيرة أو الأطفال الذين ماتوا أو الأطفال الذين نجوا من مرض خطير.

غاص ميلي في الأدب. ما وجده كان دراسة عام 2019 بواسطة Janssens et al . تم توزيع استبيان على الأطباء والمتدربين حيث تم فحص سؤالين: كم مرة تبكي في مكان العمل و / أو في وجود مريض؟ ما هي أفكارك حول هذا؟ نسبة كبيرة من الأطباء لم تجد هذا المحترف. "أريد أن أعرف ما يفكر فيه الآباء حول هذا الأمر. بالكاد تم إجراء أي بحث حول هذا الموضوع. سؤالي هو: هذا ما نعرفه من الأطباء ، كيف يشعر الآباء حيال ذلك؟ وإلى أي مدى يختلف هذا عن بعضه البعض؟ "، يقول ميلي.

البكاء يؤكد

رأت ميلي أيضًا مشاعر مقدمي الرعاية ، خاصة بعد وفاة ليف. "لكن بالطبع يمكن أن يكون الأمر أنني لم ألاحظ ذلك من قبل. بعد وفاة ليف بقليل ، رأينا أطبائه مرة أخرى لأول مرة. أتذكر أنني قابلت طبيبًا في الردهة وأخبرتهم كيف كان ليف. كان الطبيب ممتلئًا. وقالت أيضًا مباشرة من نوع من المواقف الأساسية: "هذا ليس صحيحًا ، نحن هنا لنعزيك بدلاً من العكس." لكنني اعتقدت أنا وماريت أنه كان لطيفًا جدًا ومناسبًا للموقف. ستحصل بعد ذلك على تأكيد بأن ليف قد فعلت الكثير لها أيضًا. يجب أن يكون هناك متسع لذلك. قد تصاب بالصدمة ، لكن ليس نحن. من الجيد أن تتمكن من إظهار ذلك ".

استبيان لأولياء الأمور

ميلي حاليًا في مرحلة بدء بحثه حيث يتم تطوير استبيان للآباء والتحقق من صحته. "نعلم من الأبحاث أن الآباء يقدرون مقدمي الرعاية الحساسين والعاطفين والمتعاطفين والداعمين عاطفيًا. ما لا نعرفه هو كيف يشعر الآباء تجاه البكاء من أطباء الأطفال وممرضات الأطفال. للتعرف على هذا الأمر ، من المهم طرح أفكار الوالدين حول هذا الموضوع. الاستبيان الجيد مهم لهذا ". يمكن بعد ذلك استخدام هذا الاستبيان في متابعة البحث. يمكن أن تساعد الأفكار المكتسبة من هذا البحث (المتابعة) في جذب المزيد من الانتباه إلى هذا الموضوع أثناء تدريب أطباء الأطفال وممرضات الأطفال. بهدف تحسين جودة الرعاية للأطفال المصابين بأمراض خطيرة وأولياء أمورهم.

 من المتوقع أن يكون الاستبيان عبر الإنترنت جاهزًا للاستخدام في يوليو 2022. بالنسبة للدراسة ، تبحث Melle عن أولياء الأمور (خبراء الخبرة) الذين يرغبون في المشاركة. إذا كانت لديك أي أسئلة أو إذا كنت ترغب في المشاركة في هذه الدراسة ، فلا تتردد في الاتصال بـ Melle عبر m.foijer@hotmail.com أو 06-41480588.

إنه لأمر خاص أن يتزامن سحر البحث في مجال الاتصال في مجال الرعاية الصحية مع قصة تجربة ميلي. "لقد زاد حافزي للقيام بالبحث وأصبح ذا مغزى. بقدر ما كان الأمر محزنًا مع ليف ، آمل أنه من خلال خبرتي وأبحاثي يمكنني أن أفعل شيئًا للأطفال والآباء الآخرين. يمكن أن تكون قصتي مثالاً يحتذى به لمتخصصي الرعاية الصحية ".