طلبنا من ثلاثة أشخاص كتابة رسالة إلى سانتا كلوز. ما هي رغباتهم لسانتا عندما نتحدث عن الرعاية التلطيفية للأطفال؟
لقد قطعنا هذا العام خطوات كبيرة مع مجموعة الأطفال والشباب EAPC. نعمل مع مجلس إدارة EAPC وأعضاء مجموعتنا ، فنحن نكبر ... لم نحقق فقط وضع المجموعة المرجعية ، مما يمنحنا المزيد من التأثير والمسؤوليات ، ولكننا تمكنا أيضًا من تقديم ميثاقنا . نحن سعداء جدًا بالخطوات التي نتخذها. ولكن لا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به من أجل التنمية العادلة للرعاية التلطيفية للأطفال والشباب. طلبنا من ثلاثة أشخاص كتابة رسالة إلى سانتا كلوز. ما هي رغباتهم لسانتا؟
عزيزي بابا نويل،
اسمي ديف وعمري 8 سنوات. أنا أعاني من مرض البطين. أريد حقًا أن أصبح لاعب كرة قدم ، لكن لا أعتقد أن هذا سيحدث أبدًا لأنني كنت أذهب إلى المستشفى كثيرًا ...
بدلاً من ذلك ، أود حقًا الذهاب إلى المدرسة ولعب كرة القدم مع أصدقائي بينما أستطيع ذلك. إذا لم يعد ذلك ممكنًا قريبًا ، فربما يمكنني الحصول على كرسي متحرك. من السهل القيادة على طول الميدان حتى أتمكن من تشجيع أصدقائي!
بالنسبة لجميع الأطفال المرضى أيضًا ، أتمنى أن يتمكنوا من اللعب مع أصدقائهم أيضًا. أوه ، وسانتا ، هل يمكنني الحصول على حذاء كرة القدم الأزرق من فضلك؟
وداعا وداعا،
ديف
التمنيات من الأم
عزيزي بابا نويل،
أنا تيس ، وابنتي ليزا البالغة من العمر 15 عامًا مصابة بالتليف الكيسي. إنها فتاة مرحة حلوة ، تحتاج إلى الكثير من العناية. لا تفكر فقط في جميع زيارات المستشفى التي يجب أن نقوم بها ، ولكن بشكل خاص جميع مهام الحياة اليومية ... وكل يوم نحاول الإجابة على العديد من الأسئلة مثل: "هل من الآمن أن تذهب ليزا في رحلة مدرسية؟" "هل هناك حاجة لمزيد من التعديلات في المنزل؟" ...
على الرغم من كل الصعوبات ، أنا ممتن لأن فريق ليزا للرعاية الصحية يتبع ما يسمى بخطة الرعاية الشاملة المتكاملة - وهذا مفيد جدًا لنا كآباء! يسمح لنا بالإشراف على جميع رعاية ليزا بشكل أفضل (نتعامل مع أكثر من 20 من مقدمي الرعاية ... هذا عدد كبير جدًا ، سانتا ، ستكون وظيفة بدوام كامل فقط لترتيب وتنسيق كل الرعاية بأنفسنا ...)
أيضًا ، جنبًا إلى جنب مع المتخصصين في الرعاية ، نتطلع باستمرار نحو المستقبل. ما الذي من المرجح أن تحتاجه ليزا لاحقًا وكيف يمكننا توقع ذلك والاستعداد له؟ مهما كان الأمر صعبًا ، إذا ناقشنا الأمور في الوقت المناسب ، يمكننا أن نفهم بشكل أفضل ما هو قادم. وهذا ليس فقط عن ليزا ، ولكن أيضًا عنا وعن إخوتها. هل هناك شيء يحتاجونه الآن أو في المستقبل؟ آمل أن نواصل القيام بذلك لأن هذا مهم للغاية. أتمنى أن يستمر اختصاصيو الرعاية الصحية في التحلي بالشجاعة لطرح مثل هذه القضايا مع العائلات.
وسانتا ، أتمنى ، يا أتمنى ، أن يتلقى جميع الأطفال الصغار مثل ليزا وجميع العائلات مثلنا مثل هذه الرعاية الكبيرة أيضًا. في جميع أنحاء العالم. لأنهم يحتاجونها ويستحقونها.
تيس
ملاحظة: تقول ليزا إنها إذا تمكنت من البقاء في المنزل هذا العام ، فسوف تُخبز لك بعض ملفات تعريف الارتباط برقائق الشوكولاتة
هل ستجعله يحدث ، سانتا؟
مرحبا سانتا ،
لم أجد الوقت تقريبًا لكتابة هذه الرسالة - لقد كنا مشغولين جدًا هنا! يبدو أنه يتم التعرف على المزيد والمزيد من الأطفال على أنهم بحاجة إلى رعاية ملطفة ... (هذا أمر رائع بالنسبة لهم ، لكننا نحتاج إلى المزيد من الخدمات والموظفين المدربين!)
أثناء عملي أرى الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية ملطفة أحيانًا لفترة قصيرة فقط وأحيانًا لسنوات . كثيرًا ما أرى أن زملائي الذين ليس لديهم تعليم في مجال الرعاية التلطيفية لا يعرفون بالضبط كيفية التعامل مع هذه الرعاية والمسائل ذات الصلة ، لذلك عندما تصل إلينا العائلات أخيرًا يشعرون بالضياع.
لهذا السبب أتمنى أن يحصل جميع المهنيين الذين يعتنون بالأطفال الذين يعانون من ظروف مقيدة للحياة أو مهددة للحياة على تعليم أساسي على الأقل في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال . من المهم جدًا زيادة الوعي والمعرفة حول احتياجات الرعاية التلطيفية للأطفال والشباب.
لقد كنت جيدًا ، لذلك أعتقد أنه يمكنني إضافة أمنية أخرى ...
أن يتمكن جميع الأطفال والأسر الذين يحتاجون إلى رعاية ملطفة من الوصول بسهولة إلى خدمات عالية الجودة ، لذلك سيشعرون دائمًا بالدعم طوال رحلتهم ويتم الاعتناء بهم أينما يريدون.
هل ستجعله يحدث ، سانتا؟
مع حبي،
ماري