هذه بعض الكلمات من ضيوف الندوة عبر الإنترنت ، حيث أطلقنا ميثاق EAPC الجديد للأطفال. تم تطوير هذا كأداة لتمكين الأطفال والأسر ومهنيي الرعاية الصحية في الدعوة لتطوير خدمات الرعاية التلطيفية للأطفال في جميع أنحاء أوروبا. خلال الندوة عبر الإنترنت ، يقوم أخصائي رعاية صحية ووالد وشاب بسرد قصصهم. لقد كتبنا ملخصًا قصيرًا.

اخصائية اطفال وام وشابة

افتتحنا الندوة عبر الإنترنت مع طبيبة أطفال من جمهورية التشيك ، Mahulena Exnerova ، التي تحدثت عن أهمية الدعوة للمهنيين ، ولكن أيضًا لأصحاب المصلحة الآخرين وممثلي النظام. غالبًا ما يفقد الأطفال والشباب الدعم ، ولكن الأمر نفسه ينطبق أيضًا على المهنيين. غالبًا ما يكون لدينا مثل هذا الكم الهائل من العمل الذي يتعين علينا القيام به ، ونحن ، كمحترفين ، نميل إلى القيام بذلك في أوقاتنا الخاصة. هذا لفت انتباه ماهولينا. يجب ألا نتوقف أبدًا عن الاهتمام بأنفسنا. كما هو الحال في الطائرة ، يتعين علينا أولاً ارتداء الأقنعة الخاصة بنا ومن ثم يمكننا مساعدة الآخرين.

ثم سمعنا من والدة سيبي ، تمثل وجهة نظر الوالدين. كانت رينيه تتحدث عن عبء اتخاذ القرارات ، فهذه الأمور متوقعة بلا هوادة من الوالدين ، وقد أعطاها فريق الراحة لها الراحة من هذا الضغط المستمر. لقد ساعدوها في وضع خطة رعاية شاملة متكاملة تضمنت التواصل مع أسرتها بأكملها ، بما في ذلك أطفالها الآخرين. لم يكن الأمر يتعلق بالموت فقط ، بل كان يتعلق بعيش حياة عادية كل يوم مع ما يسمى بـ "فريق الهليكوبتر" الذي يعتني بهم من وراء الكواليس. تضمن فريق المروحية هذا فريق الراحة ، وفريق المجتمع ، وطبيب عام وما إلى ذلك ، وقدم "كل ما نحتاجه لنستمتع بحياتنا".

أخيرًا ، ولكن ليس آخراً ، كانت هانا ، الشابة التي احتاجت إلى رعاية ملطفة في حياتها بعد قضاء فترة طويلة في المستشفى ، عندما تراجعت عن حياتها ولم تعد في يديها. عندما دخلت الرعاية التلطيفية لأول مرة إلى `` غرفتها '' ، كان من الصعب عليها سماع كلمة دار العجزة ، لكنها الآن تتحدث عن دعمها ، وعن الرعاية التلطيفية كصديقة تجلب الحياة إلى الغرفة والاعتراف بها كشخص ، ليس مجرد مريض. قالت "الرعاية التلطيفية تساعدني على التمتع بحياة جيدة ، مع عائلتي ، مع أصدقائي ، الذين لم يعرفوا في السابق ماذا أقول لي ولم يأتوا إلى غرفتي". جعلت الرعاية التلطيفية من الممكن بالنسبة لي التحدث بصدق والشعور بأنني في مركز الرعاية.

يمكنك مشاهدة تسجيل للندوة عبر الإنترنت ودعم الميثاق من خلال التوقيع عليه هنا.