جاكلين بوتس هي مؤسسة ومديرة Xenia Hospice Leiden. دار ضيافة ودار للمسنين للشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 16 و 40 عامًا والذين يحتاجون إلى تمريض ورعاية طبية مكثفة. تشرح جاكلين سبب أهمية وجود منزل مثل زينيا. وتتحدث عن شقق الرعاية الجديدة ، وهي إضافة مهمة لمجموعة 18+. *

أي حالة من الماضي تحفزك حتى يومنا هذا على تكريس نفسك للرعاية التلطيفية للأطفال؟

"أوه ، هناك الكثير! ولكن إذا عدت بالزمن إلى الوراء - افتتح Xenia Hospice للتو لبضعة أيام - قالت لي امرأة تم قبول شريكها لنا للتو: "أشعر بالحب لعودة زوجي". هذا هو بالضبط ما نريده في Xenia. نحن هناك من أجل ضيوفنا ، ولكن أيضًا من أجل أحبائهم. يجب أن يكونوا قادرين على أن يكونوا معًا مرة أخرى. عندما يتم الحديث عن مثل هذه التجربة ، فأنا أعلم: هذا ما أريده. يجب أن يتمتع أفراد العائلة والأحباء أيضًا بالرعاية. يقولون لنا الآن بانتظام: علينا فقط أن نكون مع صديقنا أو شريكنا أو طفلنا وأنت تتولى الباقي. يجب أن يشعر ضيوفنا وأحبائهم بأنهم في منزلنا. هذا هو أكبر حافزي ".

كيف دخلت في الرعاية التلطيفية للأطفال؟

"أنا في الأصل ممرضة أطفال. عملت في جامعة فيكتوريا في طب أورام الأطفال. في مرحلة ما انتقلت إلى لايدن. هناك عملت مع أطفال كانوا بحاجة إلى زراعة نخاع عظمي. ثم في المستشفى الأكاديمي ليدن (AZL) ، وهو الآن المركز الطبي الحالي لجامعة ليدن (LUMC). لقد عشت الكثير هناك ورأيت العديد من الأطفال يموتون. لحسن الحظ ، لا يحدث ذلك كثيرًا الآن.

بصفتي ممرضة أطفال ، لطالما أحببت المراهقين ؛ مجموعة صعبة للعناية بها. عندما عملت في العيادة الخارجية للأطفال ، قمت أيضًا بزيارة العائلات في المنزل. هناك رأيت مواقف متحركة ، لأن الرعاية كانت مكثفة جدًا في بعض الأحيان. بدون رعاية أطفال للمراهقين. لا توجد رعاية مؤقتة أو مساكن لهذا العمر. عندها خطرت لي فكرة إنشاء منزل مثل زينيا. لقد شاركت هذا مع منسق الشبكة الملطفة للبالغين. كانت على الفور متحمسة للغاية وأرادت المشاركة. في عام 2009 أصبحنا مؤسسة وفي عام 2014 افتتحنا Xenia في Leiden.

في البداية قيل لي كثيرًا: "ليس من الضروري أن يفتح الشباب مثل هذا المنزل. يذهبون إلى أقاربهم وليس إلى مثل هذا المنزل. ولا حتى خلال المرحلة الأخيرة ". عليك بعد ذلك أن تتمسك بمشاعرك الخاصة. بالطبع رأيت الكثير في الممارسة ، لذلك علمت أن هذه الرعاية ستكون ضرورية.

بدأنا بالمجموعة المستهدفة من سن 16 إلى 35 عامًا. وسرعان ما وسعنا ذلك إلى 40 عامًا. هذا العمر يناسبنا حقًا. تنظر إلى مرحلة حياة الشخص. إذا كان يناسب Xenia والضيوف الآخرين ، فنحن نرحب بهم. جميع ضيوفنا من الشباب وجميعهم يعانون من مرض يهدد حياتهم أو يقصر حياتهم. هذا واسع جدًا. نحن نقدم أيضًا رعاية مؤقتة. ثم يأتي شخص ما على طول الطريق من انشيده ، على سبيل المثال ، وهو مع Xenia خلال جميع العلاجات في LUMC. أحيانًا لمدة تسعة أشهر. غالبًا ما يكونون مرضى بشكل يهدد حياتهم ".

ما هو التحدي الأكبر الخاص بك؟

"ما زلنا نرى أنه من الصعب الحصول على تمويل العناية المركزة بشكل مناسب إذا لم يكن شخص ما في المرحلة النهائية. لكل نزيل يخضع لقانون الرعاية طويلة الأجل (WLZ) ، يستغرق الأمر منا وقتًا طويلاً للحصول على تمويل معقول من هذا.

بالإضافة إلى ذلك ، يعاني غالبية الضيوف الذين يقضون الليل من الحثل العضلي الدوشيني. في الماضي ، لم تبلغ هذه الفئة المستهدفة سن 18. الآن في كثير من الأحيان ، والحمد لله. نحن نرى أن الرعاية تزداد ثقلًا. نتيجة لذلك ، لم تعد الإشارة التي تم الحصول عليها مسبقًا من مكتب الرعاية (Wlz) كافية إذا نظرت إلى الرعاية التي يحتاجون إليها في تلك اللحظة. إنها تزداد حدة فقط. يكاد يكون من المستحيل شرح ذلك لمكتب رعاية. فيقولون: هل مازال مخطئا؟ كيف يعقل ذلك؟

إنها أيضًا مجموعة مستهدفة من الصعب جدًا التنبؤ بكيفية تطور الأشياء. يمكنك أن ترى أنه يزداد سوءًا بشكل تدريجي. لكن لا يمكنك الإعلان عن أنهم يعملون بالفعل على الجزء الأخير الآن. أنت لا تعرف. يجب أن أقول إنني مندهش من كل ضيف تقريبًا مع Duchenne عندما يموت. أنك لا تدرك مدى مرضهم في الواقع. هم ضعفاء جدا. إنه يجعلني غاضبًا قليلاً. إنها أيضًا مجموعة مستهدفة صغيرة. أعتقد أن مكتب الرعاية يخشى أن يكون سابقة ".

ما هي خطوتك التالية في الرعاية التلطيفية للأطفال؟

"الحد الأقصى من 18 - / 18 + مثير للغاية. يشعر الضيوف الذين تزيد أعمارهم عن 18 عامًا بالاستقلالية فجأة بدون والديهم. إنها عملية كاملة بالنسبة للشباب (وأولياء أمورهم) أن يكونوا بمفردهم معنا وأن يعلنوا كل شيء بأنفسهم. في مرحلة ما ستكون هناك لحظة "أحبها حقًا هنا في Xenia". يتذوقون الاستقلال ثم يريدون البقاء معنا. لم يكن ذلك ممكناً في الماضي ، لأننا لم نكن منشأة سكنية. ولكن نظرًا للطلب المستمر ، توصلنا إلى فكرة إنشاء أربعة منازل بجوار Xenia. تم إنشاء مؤسسة منفصلة لهذا الغرض. يمكن للشباب العيش هنا والحصول أيضًا على رعاية على مدار 24 ساعة من Xenia. ستكون شقق الرعاية الأربع جاهزة في أكتوبر. تقع الشقق في وسط لايدن. هذا بالطبع مكان رائع للعيش فيه.

يحتاج الضيوف الذين يعيشون هناك إلى رعاية مركزة. لا يمكن أن يكون لديهم إعاقات شخصية أو نفسية خطيرة ، لأننا لم نركز رعايتنا عليهم. يجب أن يكونوا قادرين على العيش بشكل مستقل. على سبيل المثال ، قد يحتاج الضيف إلى تهوية ليلية ومن ثم يكون من المثالي بالطبع أن يكون لدينا ذلك في Xenia. أنت تخرج من الباب هنا وتدخل إلى شقتهم. ما هو موجود بالفعل هو بيوت التركيز. هذا مرفق جميل جدا. لكنهم لا يهتمون. ترى الآباء ينامون مع أطفالهم. إذن فهم ليسوا مستقلين ، رغم أنهم يرغبون في ذلك.

أعتقد أنه ستكون هناك حاجة إلى مزيد من شقق الرعاية في المستقبل. هذا هو السبب في أننا سوف نبني أربعة منازل إضافية في كل من تيلبورغ وزفول. إنها في الواقع مجرد مساكن محمية قديمة الطراز. نرى أن هناك طلبًا كبيرًا عليها. هناك بالفعل قائمة انتظار لذلك. وذلك يتعلق بالرعاية الجيدة التي نقدمها لهؤلاء الشباب. ولكن أيضًا مع حقيقة أن الشباب غالبًا ما يتجاوزون سن 18 عامًا. أعتقد أننا يجب أن نستمر في الاهتمام بهذه المجموعة المستهدفة. لا تتوقف عند 18. "

* استقبلت جاكلين بوتس في 21 أبريل 2022 خلال ندوة "التعاون يقوي! الخطوة التالية في الرعاية التلطيفية للأطفال "جائزة لتفانيها في رعاية الشباب في دار الضيافة ونزل زينيا.