Casper Fijlstra is, naast zijn werk als therapeut bij Praktijk Tijd, medisch maatschappelijk werker op de afdeling neuro-oncologie van het Prinses Máxima Centrum. Daar begeleidt hij ouders van kinderen met hersentumoren en ‘gaat samen met hen op pad’. Zijn werk maakt deel uit van de kinderpalliatieve zorg, waarin nabijheid, luisteren en kracht terugvinden onmisbaar zijn. 

Die houding om te benoemen wat moeilijk is, was al vroeg zichtbaar. Als puber vroeg hij eens aan een klasgenoot: ‘Ik heb gehoord dat je vader is overleden. Hoe is dat voor jou?’ Voor hem was dat een normale vraag, maar zij vond het bijzonder. Die openheid en rust vormen nog steeds de basis van zijn werk.

Casper neemt niet over, maar helpt ouders hun kracht terug te vinden in een situatie die alles onder druk zet. Een warme, rustige man die observeert, benoemt, luistert en meebeweegt. Zijn werk is betekenisvol, en in bepaalde situaties ook intens. ‘Ik volg de lijn van wat er gaande is en probeer ouders in hun kracht te zetten. Ik kijk mee en blijf nabij, zodat we samen het overzicht behouden, juist in periodes of opnames waarin alles tegelijk lijkt te gebeuren. Wat ouders en kinderen meemaken is nauwelijks te bevatten. Ze verdienen de steun die ze nodig hebben en die steun begint bij echt luisteren.’

Een tweede bedrijf

‘Als een kind ernstig ziek wordt, komen ouders in een wereld die hen volstrekt onbekend is. Een rollercoaster van emoties: hoop, verdriet, ongeloof, boosheid, het besef dat het ook wel eens niet goed kan komen… het zet hun hele leven op z’n kop. Een gezin is altijd al een bedrijf, maar bij ziekte komt daar een tweede bedrijf bij. Naast de uiteenlopende emoties, moet alles gemonitord worden: medische afspraken, behandelingen, communicatie met zorgverleners, praktische regelzaken, en de zorg voor andere kinderen. Het is complex en intens. Hoe run je dat bedrijf XL? Ik help ouders om hun leven opnieuw in te richten, met meer ruimte voor rust, verbinding en veerkracht. Dat kan betekenen: minder werken, tijdelijk in de ziektewet, of de omgeving actiever inzetten. Sommige ouders zijn ontzettend autonoom. Ze willen hun eigen boontjes doppen. Maar dan piept en kraakt het. Dan zeg ik: jullie hebben het altijd goed zelfstandig gedaan, maar deze situatie vraagt iets anders. Wat zou je kunnen uitbesteden? En aan wie? Ik beweeg mee, zonder te forceren. Ouders zijn altijd leidend.’ 

Draagkracht hervinden

‘Mijn werk is veelzijdig en beweegt tussen de praktische en psychosociale dimensie. Van het regelen van verblijfskosten of het voorbereiden van een gesprek met de bedrijfsarts tot gesprekken over rouw, verlies, levend verlies en de zoektocht naar perspectief. Ik luister, benoem wat benoemd moet worden, en respecteer het als iemand ergens (nog) niet over wil praten. Ouders bepalen hoe dichtbij ik mag komen, dat verschilt per fase. Soms ben ik intensief betrokken, op andere momenten juist even uit beeld, bijvoorbeeld tijdens behandelperiodes waarin ouders goed op weg zijn en het zelf kunnen. 

Wat ik vooral doe, is ouders helpen hun eigen draagkracht te hervinden. Mensen hebben vaak meer talent dan ze zelf beseffen. Soms zetten ze die talenten al in, zonder dat ze het doorhebben. Ik benoem dat, zodat ze het zelf gaan zien. Ik stimuleer hen om hulp te durven vragen, hun grenzen aan te geven, en hun omgeving te instrueren in wat wél helpt. Zelfzorg is daarbij belangrijk. Heb je een avond voor jezelf? Kun je pauzes nemen? Samen zoeken we naar wat rust geeft; voor de een is dat sporten, voor de ander een etentje met vrienden. En ik blijf daarnaar vragen: lukt het nog om die momenten te pakken? Ik spiegel wat ouders zelf laten zien en zeggen, zodat ze hun eigen kracht weer gaan herkennen.

Ik zie en hoor het complexe pad dat ouders bewandelen. Dat probeer ik te erkennen en te waarderen. Als iemand een spannende vraag stelt aan een arts, zeg ik: ‘dat is je gelukt. Laten we daar even bij stilstaan’. Door te benoemen wat lukt, ontstaat ruimte. Voor vertrouwen, voor zelfwaardering, voor perspectief. Het is geen therapie in klassieke zin, maar zorg en begeleiding met aandacht voor groei, in de meest kwetsbare omstandigheden.’ 

Zorg voor mezelf

‘De ouders die ik begeleid verdienen mijn volledige aandacht. Dan kan het voor mij niet anders dan dat ik, naast professioneel aanwezig, ook mezelf als persoon inzet. Dat lukt alleen als ik goed voor mezelf zorg. Binnen ons team monitoren we elkaar en delen we wat we meemaken. Zelfzorg is voor mij geen luxe, maar noodzaak. Ik zoek plekken op waar ik luchtigheid en inspiratie ervaar: een film, muziek, een expositie. Dat helpt me om in balans te blijven. Voorafgaand aan een gesprek neem ik een moment om te schakelen. Soms met een kopje koffie, soms door even uit het raam te kijken. Het uitzicht in het Prinses Máxima Centrum is prachtig en groen. Zo’n moment helpt me om echt aanwezig te zijn.

Ook bij het overlijden van een kind neem ik bewust tijd voor mezelf. Ik heb rituelen: een wandeling in het bos, een steentje in zee gooien. Zo sta ik stil bij het leven van dat kind en creëer ik voor mezelf een vorm van afsluiting. Dat ga ik bewust aan. En soms weet ik het zelf ook even niet. Dan zoek ik uit wat ik ermee kan doen. Zo blijf ik leren, van ouders, collega’s en ervaringen. Ik geloof niet in af zijn.’

Wat ik mensen gun

‘We leven in een maatschappij die steeds sneller lijkt te worden. Alles moet vlot, efficiënt, oplossingsgericht. Maar sommige situaties vragen juist om vertraging. Om stil te staan. Ik gun het mensen dat ze het tempo van hun contact durven aanpassen aan de zwaarte van het moment. Dat ze durven blijven bij moeilijke situaties, zonder meteen iets te hoeven oplossen. Alleen al aanwezig zijn, echt luisteren, dat is vaak al genoeg. Ik gun het mensen ook dat ze leren vragen: wat heb jij nodig? In plaats van in te vullen of te vermijden. Er is inmiddels meer openheid over ziekte en dood, maar er is ook nog veel ongemak. Veel mensen weten niet wat ze moeten zeggen, en lopen liever om iemand heen. Terwijl juist dat blijven, dat nabij zijn, zoveel verschil kan maken. 

Niet alles in het leven is maakbaar. Er zijn ziektes die niet te genezen zijn, verliezen die niet te begrijpen zijn. Maar we kunnen wel kiezen om er te zijn voor elkaar. Dat is wat ik ouders, kinderen en collega’s gun binnen de kinderpalliatieve zorg, en wat ik ook in de samenleving breder hoop te blijven bijdragen. Gewoon, door te blijven.’