مكان للأطفال المصابين بأمراض مزمنة في مرحلة الانتقال من المستشفى إلى المنزل. حيث يمكن للوالدين الاسترخاء في بيئة هادئة ، والحصول على الرعاية والتعلم من المتخصصين كيف يمكنهم القيام بذلك بأنفسهم في المنزل. هذا ما يقدمه بيت جيروين بيت. منذ ستة أشهر ، افتتحت وحدة الرعاية الانتقالية هذه المكونة من ثماني شقق على أرض UMC في أمستردام. سألناهم عن تجاربهم الأولى.

في هولندا ، يقضي الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية مركزة شهورًا في وحدة العناية المركزة (ICU) أحيانًا. من المحتمل أن يعودوا إلى المنزل برعاية ودعم منزليين جيدين ، ولكن نظرًا لأن الرعاية الحادة لها الأسبقية على العناية المركزة ولا توجد أيضًا مرافق كافية لتعليم الآباء كيفية رعاية أطفالهم ، فغالبًا ما يظلون في السرير لفترة طويلة. يمكن للأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية عالية والموجودين في جناح الأطفال العادي أحيانًا البقاء هناك لفترة طويلة بسبب ضيق الوقت لتعليم الوالدين. يقول أرنو كولينبراندر ، طبيب الأطفال في Jeroen Pit House ، إننا نسد هذه الفجوة.

نحن ملتزمون بدعم العملية من المستشفى إلى المنزل على النحو الأمثل وبقدر الإمكان للعائلات التي تحتاجها. ضع في اعتبارك ، على سبيل المثال ، الأطفال الذين يغادرون وحدة العناية المركزة بأنبوب فغر القصبة الهوائية أو أنبوب PEG ، أو طفل حديث الولادة مصاب باضطراب خلقي يحتاج إلى رعاية تمريضية إضافية بالإضافة إلى الرعاية العادية. يمكن أن تكون هذه الرعاية معقدة. على سبيل المثال ، إذا سقطت القنية ، أو إذا أصبح المسبار ملتهبًا ، أو إذا كان جهاز مراقبة الطفل يتلقى إنذارات الأكسجين التكميلية. إذن عليك كوالدين أن تكون قادرًا على التصرف بسرعة. هدفنا هو تمكين الوالدين. نقوم بذلك من خلال نموذج المراحل السبع الذي قمنا بتطويره ، حيث تمثل كل مرحلة مزيدًا من الاستقلالية للآباء في رعاية أطفالهم.

تلقى فتح

كما عانى دون وروبي من هذا. بعد أربعة أشهر من عمل وفترة صعبة ، جاؤوا مع ابنتهما كاتاليا من مستشفى إيما للأطفال إلى بيت جيروين بيت. أظهر اختبار الحمض النووي أنها مصابة بمتلازمة شاف يانغ ، وهو خلل وراثي نادر جدًا يمكن أن يسبب تأخيرات في النمو. دون: 'يتجلى هذا بشكل مختلف مع كل طفل ، لذلك لا يمكننا أن نرى إلا بمرور الوقت تأثير ذلك. لا يُعرف الكثير عن ذلك. تسبب عدم الإلمام بالكثير من عدم اليقين والوحدة بين الوالدين. روبي: لم نكن نعرف أين وقفنا وكان لدينا الكثير من الأسئلة. قطعت كاتاليا خطوة واحدة في كل مرة ، لكنها كانت لا تزال على جهاز التنفس الصناعي. أردنا الحد من ذلك ، لكن الأطباء لم يروا أن ذلك يحدث بالسرعة الكافية. أخبرونا أن كاتاليا قد تحصل على أنبوب فغر القصبة الهوائية. ولكن نظرًا لعدم وجود مكان في وحدة العناية المركزة في ذلك الوقت ، اقترح الرئيس أن نذهب إلى Jeroen Pit House للتعافي ومعرفة الرعاية اللازمة لابنتنا. هناك تم الترحيب بنا علانية.

مثل المنزل

شعر الموقع وكأنه منزل للعائلة الشابة. كان لدينا غرفة نوم خاصة بنا وغرفة معيشة ومطبخ وغرفة نوم لكاتاليا. في المستشفى كنا محاطين باستمرار بالممرضات والأطباء والأجراس والصفارات. لأول مرة ، يمكننا نحن الثلاثة الجلوس على الأريكة ومشاهدة التلفزيون. تم احترام خصوصيتنا. تقول جورجين أويلي ، قائدة الفريق في Jeroen Pit House ، إن هذا متاح أيضًا للعائلات التي تحتاج إلى تواصل اجتماعي مع الآباء الآخرين. هناك حديقة كبيرة بها الكثير من مناطق الجلوس ومطبخ مشترك. إذا رغب الآباء في ذلك ، يمكنهم الطهي وتناول الطعام معًا. إذا كنت لا تريد ذلك ، يمكنك أيضًا البقاء في شقتك الخاصة.

 جورجين أويلي وأرنو كولينبراندر

شفاء

تمكنت الأسرة من التعافي خلال الأسبوع الأول وتولى بيت جيروين بيت العناية بها. أرنو كولينبراندر: "التعافي مهم ، لأنهم مروا كثيرًا في المستشفى. . عندما تسمعين أن طفلك يعاني من مرض خطير ، بينما تفكرين: نبدأ حياة جديدة مع طفل سليم بصحة جيدة ، فهي شديدة للغاية. هنا يمكن للوالدين أن يصبحا أبوين مرة أخرى ويمكن للطفل أن يصبح طفلاً مرة أخرى. كان الأمر نفسه بالنسبة لروبي. "بعد مكوثي في المستشفى ، لم يعد بإمكاني رؤية المعاطف البيضاء. عندما يأتي طبيب ، كان من المفترض أن ينقل أخبارًا سيئة. لقد ساعدوها وساعدونا جيدًا ، لكن في بعض الأحيان شعرنا أنه يتعين علينا القتال من أجل طفلنا. في Jeroen Pit House صادفت معاطف بيضاء مرة أخرى. كان ذلك تحديًا بالنسبة لي ، خاصة وأنني مكث هناك بشكل دائم. نظرًا لأنهم كانوا مهتمين جدًا وأرادوا حقًا مساعدتنا ، لدينا وجهة نظر مختلفة عن الأطباء والممرضات. تم احتضاننا. اختفت الصدمة وبهذا أصبحت الوقفة تتعافى. يوجد في المستشفى رعاية لطفلك ، في Jeroen Pit House لعائلتك بأكملها.

تعلم كيف تهتم

تدريجيًا ، تولى دون وروبي رعاية ابنتهما. روبي: كنت سعيدًا جدًا بالأشياء الأولى التي سمح لي بفعلها. لقد تعلمنا الكثير منهم. لقد كانوا صبورين وأبدوا الاهتمام والتفكير معنا. هذا جعلني أشعر بوحدة أقل. يعمل Jeroen Pit House مع أهداف التعلم المستهدفة التي وضعها مع أولياء الأمور. جورجين أويلي: "إنه بالتحديد بسبب دورنا التنسيقي يمكننا أن نكون ذا قيمة كبيرة للوالدين. نسأل الآباء عما يريدون تعلمه. يتم أيضًا تقييم هذه العملية بانتظام ، سواء مع الوالدين أو مع فريق الرعاية متعدد التخصصات. على سبيل المثال ، شعر دون بالحاجة إلى أن يطمئن إلى أنه يستطيع التعامل مع رعاية Cathaleya لأنه كان يخشى الذعر. دون: 'لقد منحني بيت جيروين بيت الثقة بأنني أستطيع الاعتناء بابنتي. لقد علموني ما الذي يجب أن أبحث عنه ، بما في ذلك في حالات الطوارئ ، وكيفية توقع ذلك.

لممارسة

بعد شهر ونصف ، كان دون وروبي واثقين بما يكفي للعودة إلى المنزل. دون: "اعتقدنا ، حسنًا يمكننا القيام بذلك ، يمكننا أن نكون هناك من أجل ابنتنا." يعتقد الطبيب أيضًا أن هذا كان مسؤولاً. روبي: لقد كانت لحظة حلوة ومرة. أردنا العودة إلى المنزل ، لكننا قضينا أيضًا وقتًا ممتعًا هناك. ومع ذلك ، في مرحلة ما عليك أن تتركها. للقيام بذلك تدريجيًا ، يوفر Jeroen Pit House للآباء فرصة التدرب في المنزل لفترة بعد الظهر أو الليل ، مع فريق Jeroen Pit House كنسخة احتياطية. تدرب دون وروبي أيضًا على هذه الطريقة في المنزل عدة مرات. بمجرد العودة ، سيتم مناقشة كيف سارت الأمور. حصل بصوره جيدة. جورجين أويلي: "بالإضافة إلى الرعاية الطبية ، يمكن أن تظهر الأشياء في المنزل على المستوى الاجتماعي أو العملي." أرنو كولينبراندر: "اتضح أحيانًا أن المنزل لا يزال بحاجة إلى تعديلات. إما أن يكتشف الوالدان أنه ليس لديهم نظرة عامة جيدة حتى الآن ، أو يلاحظون أن الطفل المريض يضع ضغطًا هائلاً على العلاقة. أو الإخوة والأخوات الذين لم يحظوا بأي اهتمام لفترة طويلة ، يطلبون كل الاهتمام.

في البيت

ظل دون وروبي الآن في المنزل مع Cathaleya لمدة شهرين تقريبًا. استغرق ذلك بعض الوقت لتعتاد عليه. دون: في حين أن معظم الآباء يجدون روتينًا في غضون شهر ، إلا أنه لم يبدأ إلا بعد خمسة أشهر بالنسبة لنا. نحن الآن فقط نتعرف حقًا على ابنتنا. كاتاليا تعمل بشكل جيد. لا يمكنك أن ترى حقًا أنها تعاني من شذوذ. دون: "بعض التطورات قد تستغرق وقتًا أطول. لكن الأطباء راضون عما تعرضه الآن. كما أن رعاية كاتاليا تسير على ما يرام. روبي: لقد دربنا بيت جيروين بيت جيدًا في هذا الأمر ، بما في ذلك ما يجب القيام به في حالات الطوارئ ، مثل مؤخرًا عندما أصيبت كاتاليا بحمى شديدة. لم أشعر أنني على ما يرام ، لكنني ظللت هادئًا وكنت واثقًا من نفسي. عندما نظرت إلى جميع العلامات ، رأيت أنها كانت تعاني من ضيق في التنفس واستدعت الطبيب العام. قال عامل الهاتف ، "أنت تعرف بالفعل الكثير من الأشياء وتجيد شرح ما يجري." لأنني لم أثق بها ، توجهت إلى مكتب البريد. ثم تبين أنها مصابة بكورونا ، تمامًا مثل دون. إذا كان هناك شيء خاطئ حقًا ، فيمكن للوالدين دائمًا العودة إلى Jeroen Pit House. Arno Colenbrander: تخيل أن الطفل الذي كان بالفعل في Jeroen Pit House أصيب بعدوى جديدة في المنزل ويحتاج إلى مزيد من المراقبة ، على سبيل المثال. ثم هذا ممكن هنا.

لتوسيع

يرد الوالدان أن بيت Jeroen Pit House يوفر رعاية معقولة. جورجين أويلي: نريد إثبات ذلك علميًا. أيضًا لأننا اتفقنا مع شركات التأمين على أن هذا التدخل الجديد يجب أن يكون مربحًا. إذا تمكنا من إثبات أنها رعاية معقولة ، فنحن نريد التوسع قريبًا. مهمتنا هي أن يتمكن كل شخص في هولندا من الاستفادة من هذا الشكل الجديد من الرعاية.

 يمكن للطفل الذهاب إلى Jeroen Pit House:

•  إذا كانت هناك رعاية معقدة لا يقدم فيها الوالدان الرعاية بأنفسهم أو معهم 
  غير قادرين بعد على الأداء بشكل صحيح بمساعدة الرعاية المنزلية ، مثل أ
  الاضطرابات الأيضية ، الشلل الدماغي ، التليف الكيسي ، بعد تصحيح أ 
  رتق الاثني عشر أو انسداد مجرى الهواء العلوي ؛

•  إذا لم تكن هناك رعاية مناسبة في ذلك الوقت بسبب الظروف في المنزل أو في الأسرة 
  ممكن وأنه من المتوقع أن يتم ذلك من خلال تدريب الوالدين وبشكل ملائم
  إدارة الحالة ممكنة ؛

•  لتعليم العائلات كيفية رعاية أطفالهم ، مثل التغذية بالأنبوب ، الكانيولا 
  أو رعاية الفغر أو التنفس الاصطناعي أو إعطاء المضادات الحيوية بشكل متقطع
  مع الخط الطويل

•  عند الحاجة إلى رعاية المحطة الطرفية.

مزيد من المعلومات: https://hetjeroenpithuis.nl/ أو الاتصال: info@hetjeroenpithuis.nl أو الاتصال: 020-2805520