رسالة قوية من أحد الوالدين إلى الوزير

في عام 2018 ، كتبت نيلتجي ستاتس رسالة شخصية إلى الوزير دي جونج ، بعد وفاة ابنتها بيل قبل أربعة أشهر. كانت الميزانية الشخصية (pgb) بمثابة دخل لها في السنوات السابقة. توقف PGB على الفور في يوم الوفاة. يقول نيلتجي إن هذا يجب أن يتغير.

"تخلق PGB حقًا وضعًا مربحًا للجميع للأطفال المرضى وأسرهم. إذا تلقت ابنتنا Bel الرعاية في مؤسسة 24 ساعة في اليوم ، 7 أيام في الأسبوع ، لكان ذلك سيكلف الحكومة أموالًا أكثر بكثير مما لو فعلناها. هذا بالإضافة إلى الرعاية التمريضية في المنزل. وقد نجح ذلك جيدًا ، لأننا أردنا فعل ذلك حقًا. نحن ، مثل معظم الآباء ، أردنا حقًا رعاية طفلنا ".

عواقب مالية كبيرة

ومع ذلك ، فإن العواقب المالية المترتبة على إنجاب طفل مصاب بمرض خطير كبيرة ، واختيار الميزانية الشخصية له عواقب. يتم التخلي عن الوظائف ، ولا يتم منح الرهن العقاري ، ولا يتم استحقاق معاش تقاعدي ويتوقف PGB فور وفاة الطفل. يتضح هذا من قصة Neeltje Staats وكذلك من "الإبلاغ عن رحلات المرضى للرعاية التلطيفية للأطفال". في رسالة إلى الوزير ، تطالب Neeltje Staats بخطة لتزويد العائلات بشبكة أمان ، على سبيل المثال من خلال منح الوالدين الحق في إعانات البطالة لمدة 6 أشهر بعد وفاة طفلهم.

يحتاج النظام بأكمله إلى التحسين

"لم أصبح عاملة رعاية حرة باختياري. لا ، ذلك لأن طفلي المصاب بمرض عضال لن يكون قادرًا على العيش في المنزل. ولم" أستقيل "بمحض إرادتي ، لكن طفلي مات . دفعت لي سنوات لرعاية طفلي (لأن ذلك يكلف الحكومة أقل بكثير من المال في ذلك الوقت) والآن أنت تقول إنه لم يكن عمليًا؟ لا أفهم هذا المنطق. أي وظيفة أخرى كان من شأنها أن تترك لي القليل يمكنني الإبلاغ عن المرض لأسابيع أو حتى شهور ، وبعد ذلك يمكنني العودة إلى روتين يكون ممتعًا جدًا في بعض الأحيان. الآن يجب أن أعيد ابتكار نفسي بعد سنوات من عدم المشاركة في سوق العمل العادية. علاوة على ذلك ، أنا أتعافى من سنوات من الصدمة الشديدة والتوتر. في غضون ذلك ، كآباء داخل عائلتنا ، مع ولدين يبلغان من العمر ثمانية وعشرة أعوام ، يجب أن نكون قدوة لكيفية التعامل مع هذا الحزن والخسارة. ومرة أخرى ، أنا مهتم بالنظام برمته ".

شبكة أمان مطلوبة بشدة

"أنا والعديد من الآباء الآخرين معي ، أعتقد أنه يجب أن يكون هناك نظام. ليس هناك شيء ، كما أفعل الآن ، حيث يتعين عليك استثمار الكثير من الطاقة والوقت والتوسل فعليًا للحصول على المال. لا ، يجب أن يكون هناك أمان صافي للأشهر الستة الأولى (على الأقل). إذا لزم الأمر ، استثناء أو صندوق لأن المجموعة صغيرة. كان من الممكن منع الذعر الذي كان لدينا بشأن المال والمستقبل القريب حول وفاة ابنتنا العزيزة وأنا لا أفعل ذلك. أتمنى ذلك على أي والد. كل هذا مؤلم بما فيه الكفاية بالفعل.

لذا أسألك: ألا يستطيع الوالدان مثلي الحصول على إعانات البطالة؟ هل لدى الوزارة أفكار أخرى جيدة حول كيفية حل هذه المشكلة البغيضة للآباء؟ أو ... ألا ترى المشكلة؟ "

فكر في حل

"أحب أن أفكر جيدًا في الحل لأنني أعرف من تجربتي الخاصة أن مخططًا مثل المخطط الذي أوجزه أفضل للجميع. إذا تم منح الآباء وقتًا للحزن والتعافي ، فسيعودون إلى سوق العمل بشكل أفضل. لأن ، أعتقد أننا نتفق على ذلك: من المهم جدًا أن تعود هذه المجموعة من الآباء (وأخشى على وجه الخصوص الأمهات) إلى سوق العمل وإعادة الاتصال بالمجتمع الذي عاشوا في الخارج لفترة من الوقت.

أريد أيضًا أن أعود إلى العمل ، وأريد أن أكون جزءًا من العالم "الطبيعي" مرة أخرى. "

الحكومة تطلب المستحيل

"لن يكتب لك الآباء الذين أكتب لهم هذه الرسالة أيضًا. وأيضًا ، إذا قابلتهم أحيانًا في زيارات عمل في ، على سبيل المثال ، دار رعاية الأطفال بينينفيلد ، فلن يتحدثوا عن هذا الأمر. إنهم مشغولون في قضاء اليوم . إنهم متعبون للغاية هم جالسون ، وأنت تقرأ هذه الرسالة ، في غرفة الطوارئ ، أو تتحدث إلى الطبيب الذي لا يتعدى العدد ، أو ينامون في غرفة منفصلة في جناح الأطفال لأنهم يقضون الليل كله حرفيًا في غرفة طفلهم الباكي. لا يريدون التفكير في وفاة طفلهم على الإطلاق ، فهم منشغلون بالحاضر ولا يمكنهم التخطيط لما بعد وفاة طفلهم.

التخطيط لموت طفلك ... أتمنى أن تقرأ هذه الجملة بعناية ، لأن هذا ما تطلبه الحكومة منا. ربما ، لحسن الحظ ، لا يمكنك تخيل مدى فظاعة ذلك.

لكن لا يمكنني أن أتخيل أنه لا يوجد شيء يفكر فيه هنا ".

Neeltje Staats

26 سبتمبر 2018 في أمستردام