اليوم هو يوم مميز. تم نشر الدليل الإرشادي المنقح للرعاية التلطيفية للأطفال. يوفر الدليل للمهنيين والآباء ومقدمي الرعاية أدوات وعمل مرجعي لتحسين رعاية الأطفال المصابين بمرض يقصر الحياة أو يهدد حياتهم وأسرهم.

تم نشر أول دليل إرشادي للرعاية التلطيفية للأطفال في عام 2013. تستند الأدلة وللخط ^{الأول والثاني والثالث} . في السنوات السابقة ، كانت هناك دلائل واضحة على الحاجة إلى المعرفة. تم بالفعل اكتساب الخبرة في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال في جميع أنواع الأماكن ، ولكن لم يكن من السهل مشاركة هذه المعرفة والخبرة ، بحيث كان على الجميع إعادة اختراع العجلة. انتهى هذا مع توجيه 2013.

يحتوي الدليل الإرشادي على كل المعارف المتعلقة بموضوعات الأعراض واتخاذ القرار وتنظيم الرعاية. يوجد ضمن هذه الفصول جميع أنواع الفصول الفرعية التي توضح ما هو مهم يجب القيام به وما هو مهم عدم القيام به. الدليل الإرشادي يقدم إرشادات وأشكال ، كما كانت ، ممارسة جديدة للرعاية التلطيفية المسندة بالأدلة للأطفال.

مدخلات من الوالدين

لقد تغير الكثير منذ عام 2013. تم إعطاء التطورات الجديدة في هولندا وفي جميع أنحاء العالم مكانًا في الدليل الجديد. تم إنشاء المراجعة من خلال التعاون الوثيق بين المتخصصين في الرعاية الصحية والباحثين وأولياء الأمور. لعب هؤلاء الآباء دورًا مهمًا. على سبيل المثال ، أشاروا إلى الإضافات الضرورية وقاموا بتقييم النصوص المكتوبة. في هذا الصدد ، تختلف الإرشادات المنقحة بوضوح عن المبدأ التوجيهي القديم: كانت مدخلات الوالدين كبيرة بالفعل ، لكن هذا الدليل الإرشادي زاد عدة مرات. هذا خاص.

تحديث وإضافة الفصول

التغيير الأكبر هو إضافة الفصول وتحديث بعض القطع. من الإضافات المهمة فصل "الأعراض المقاومة للحرارة" ، والذي يتضمن التهدئة الملطفة والامتناع عن السوائل والتغذية. الأعراض المقاومة للحرارة هي أعراض جسدية أو نفسية لا يكون علاجها فعالاً (بسرعة كافية) أو يكون مصحوبًا بآثار جانبية غير مقبولة. فكر في ضيق التنفس (ضيق التنفس ، وضيق الصدر) ، والألم أو الهذيان / الأرق. جزئيًا كنتيجة لدراسة أجريت على الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 1 و 12 عامًا والذين يتلقون الرعاية التلطيفية ، فقد تم توسيع هذين المكونين بشكل كبير وبالتالي يشكلان نقطة انطلاق مهمة لاتخاذ إجراءات دقيقة.

بالإضافة إلى ذلك ، تمت إضافة فصل عن التخطيط المسبق للرعاية (ACP) واتخاذ القرارات المشتركة والرعاية النفسية والاجتماعية والرعاية اللاحقة والحزن. غالبًا ما يتم استخدام الرعاية النفسية والاجتماعية والاهتمام بالعائلة بأكملها والرعاية اللاحقة كرعاية منتظمة.

أشار الأطباء والممرضات وأولياء الأمور إلى أن الموضوعات المذكورة أعلاه تحتاج إلى توضيح. التوجيه الجديد يستجيب لهذا السؤال. بالإضافة إلى ذلك ، تم النظر باستمرار في الرغبة في أن يكون الدليل الإرشادي متاحًا بسهولة للمجموعات المهنية الأخرى غير الأطباء. وللوالدين والأطفال أنفسهم.

"تكمن القوة الكبرى لهذا المبدأ التوجيهي في أن المتخصصين في الرعاية الصحية وأولياء الأمور شعروا بالحاجة إلى تجميع المعرفة بحيث يمكن استخدامها أيضًا في الممارسة العملية. بالإضافة إلى ذلك ، يعتبر كل من المحتوى والإنشاء فريدًا من منظور دولي. بالإضافة إلى ذلك ، من المهم حقًا أن يتم ربط هذا الدليل الإرشادي بمشروع خطة الرعاية الفردية ، حيث تتم ترجمة المعرفة العامة من الدليل الإرشادي إلى نموذج يمكن للمريض استخدامه. لا جدوى من وضع دليل إذا لم نفكر أيضًا في كيفية وضعه موضع التنفيذ وكيف يمكننا ضمان نجاحه. لقد ذهب الكثير من التفكير في هذا المبدأ التوجيهي ".

- إدوارد فيرهاغن ، طبيب أطفال وأستاذ الرعاية التلطيفية للأطفال في UMC Groningen

معلومات اكثر

يمكنك العثور على الدليل الجديد هنا .

الدليل الإرشادي هو تعاون بين أكثر من 60 عضوًا في مجموعة العمل في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال وأولياء الأمور والجمعيات المهنية. تم وضع الدليل الإرشادي تحت قيادة ممثلين عن مركز الأميرة ماكسيما لأورام الأطفال (الرئيس إرنا ميشيلز ، المنسق كيم فان تونينبروك ، رينيه مولدر وليونتين كريمر) ، UMC Groningen (نائب الرئيس إدوارد فيرهاجن) ، Stichting Kind en Ziekenhuis (Hester Rippen ) و IKNL (بريجيت بورغريف) ومركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال (يوهانس فيرهايدن).