كافح من أجل تحسين الضمان الاجتماعي للآباء والأمهات الذين يعانون من أطفال مصابين بأمراض خطيرة

يقوم الوالد ذو الخبرة Neeltje Staats بحملة مع مركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال لما يقرب من خمس سنوات لتحسين الضمان الاجتماعي للآباء والأمهات الذين يعانون من أطفال مصابين بأمراض خطيرة. ويطالبون بالدعم المالي المؤقت بعد التوقف (المفاجئ) للميزانية الشخصية (pgb) ، مثل ما بعد الوفاة والحق في المساعدة في البحث عن عمل أو تعليم مناسب بعد ذلك. بدأت المعركة في عام 2018 برسالة شخصية من Neeltje إلى الوزير de Jonge وتقرير بحثي قيم هو النتيجة الآن.

كانت ابنة نيلتجي (بيل) معاقة عقليًا وجسديًا منذ الولادة ومريضة بمرض عضال ويبلغ متوسط العمر المتوقع عامًا واحدًا. توقفت Neeltje عن العمل وحصلت على ميزانية شخصية لتتمكن من رعاية Bel ، حتى تتمكن من الاستمرار في العيش في المنزل. عملت PGB كدخل لها. توفي بل في 25 فبراير 2018. كانت آنذاك في الخامسة من عمرها. في ذلك اليوم ، تم إيقاف PGB على الفور.

لماذا بعثتم برسالة إلى الوزير؟

لقد أرسلت رسالتي عندما توفيت ابنتنا قبل أربعة أشهر. كنت لا أزال منهكة وأنام معظم أيام النهار أيضًا. عندما كنت مستيقظًا ، كان هناك ذعر بشأن المال والمستقبل. يبدو أن الحكومة تعتقد أن بإمكاني البدء على الفور ، لأنه اتضح أنه لا توجد ترتيبات مالية لعائلات مثلنا. شعرت بأنني مهجور في تلك المرحلة من حياتنا.

شعرت أن لدي الكثير لأفعله: العمل مرة أخرى ، والمشاركة مرة أخرى ، والتعافي ، وتقديم مثال جيد لأطفالنا الآخرين ، والاستمرار في الحياة ، والتقاط الخيط مرة أخرى ... ولكن كيف؟ كان لدي فجوة مدتها ست سنوات في سيرتي الذاتية ولم يكن لدي أي فكرة من أين أبدأ. وليس أنا فقط ، بل هُزمنا جميعًا بالحزن. فكرت ، كيف يمكنهم فعل هذا؟ الحكومة بحاجة لمعرفة هذا. لا يمكنني العمل في هذه الحالة ، هل يمكنني ذلك؟ وإلا كيف يمكن لعائلات مثلنا أن تتعافى؟

إن PGB هو ترتيب رائع في وضع حزين للغاية لعائلة بأكملها. إنه مجرد نقص في الرعاية اللاحقة تمامًا ويجب القيام بشيء حيال ذلك. في هذه الحالة ، استنتجت الحكومة أن المريض قد مات وأن هذه الرعاية لم يعد من الضروري دفعها. هذا صحيح بالفعل. لكن الحكومة تريد منا أن نقول إن هذا PGB لم يكن يخص فردًا فحسب ، بل طفلًا أو أخًا أو أختًا ، وبالتالي كانت وراءه أسرة بأكملها. عائلة قامت ببناء بعض الاستقرار والسلام بمساعدة الميزانية الشخصية بصعوبة كبيرة.

تعمل الحكومة الآن أيضًا على قطع أصابعها ، لأن هذه المجموعة من الآباء يريدون أيضًا العودة إلى سوق العمل ، لكنني لا أعتقد أن لديها فرصة كبيرة للنجاح في حالة مرهقة تمامًا ومصدومة. دع هذه المجموعة من الآباء تسترخي وتساعدهم في العثور على عمل و / أو تعليم.

ما هو تأثير رسالتك وإلى أي مدى شاركت فيها؟

أدت رسالتي في البداية إلى تبادل الرسائل مع الوزير دي جونج التي رد فيها بطريقة ودية ورحيمة ، لكنه لم يقدم حلًا لي أو لأبوي المستقبل. لذلك أرسلت رسالتي إلى جميع أنواع أعضاء البرلمان وإلى مختلف المنظمات التي تتعامل مع PGB والأطفال المصابين بأمراض خطيرة. في النهاية ، وضع مركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال رسالتي على موقعه على الإنترنت. كانت تلك القطعة أفضل قراءة في ذلك العام. كما رأى مركز المعرفة أن المشاكل المحيطة بالضمان الاجتماعي للآباء والأمهات الذين يعانون من مرض خطير تنعكس في أبحاثهم الخاصة. كتبت ميجي شويلينج-أوتين ، مديرة مركز المعرفة والباحثة بيانكا دين أوتر ، مقال رأي حول هذا الموضوع. تم اختيار هذا من قبل فيرا بيركامب ، عضو البرلمان في D66. إن اقتراح بيركامب ، الذي يحتوي على طلب إجراء تحقيق خارجي في الضمان الاجتماعي لأولياء أمور الأطفال المصابين بأمراض خطيرة وأولياء أمور الأطفال الذين ماتوا بسبب ميزانية الرعاية الصحية ، هو النتيجة المباشرة لجهودنا. لقد شاركت بطبيعة الحال في الاستطلاع بصفتي أحد الوالدين ، كما طلبت مني وزارة الصحة والرعاية والرياضة المشاركة في مجموعة لوحة الصوت. من بين الأبوين الثلاثة عشر ، كنت الوحيد الذي مات طفله. تلقيت الكثير من الدعم من أولياء الأمور الآخرين لدرجة الاهتمام بعدم إيقاف الميزانية الشخصية فور وفاة طفلك. إذا مات طفلهم ، فسيتوقف ماليهم المستقر أيضًا على الفور. من المحتمل أن يكون وضعهم قد أكد للوزارة أن الآباء بحاجة إلى رعاية لاحقة من الحكومة.

ما رأيك في النتيجة؟

أجد أنه من المشجع أنك كمواطن يمكنك تحقيق الكثير وأن الحكومة تستمع في النهاية وتكون عقلانية. خاصة الآن أن الثقة في السياسيين منخفضة للغاية. أنا سعيد بالتقرير . لم يصبح رثاء وهذا مهم لأنه تحسن. إن PGB هو ترتيب جيد في حد ذاته. بالإضافة إلى ذلك ، يسعدني أن مشاركة مركز المعرفة والوزير هيلدر نفسه يعني أن الضمان الاجتماعي يحظى بنظرة واسعة. لأن ذلك يمكن أن يكون أيضًا على المحك بسبب التغيير المفاجئ في المؤشر من قبل شركة التأمين أو بسبب انتقال الطفل إلى مؤسسة. حتى ذلك الحين ، سيتعين على الآباء التعامل مع التوقف الحاد أو التخفيض الحاد للميزانية الشخصية مع كل العواقب التي تترتب على ذلك. كما يسعدني جدًا أن الوزير يشمل أيضًا العائلات في نفس الوضع ، والتي تخضع لقانون مختلف ، على سبيل المثال بموجب قانون الرعاية طويلة الأجل.

ماذا تريد أن تقول لأي شخص يقرأ هذا؟

اجعل نفسك مسموعًا تجاه الحكومة وشركات التأمين. وإذا لم يكن لديك الطاقة أو الوقت ، فاطلب المساعدة من منظمات المرضى أو مركز المعرفة للرعاية التلطيفية للأطفال. تحتاج الحكومات إلى مواطنين لأن بعض عواقب السياسة لا يمكن تخيلها من وراء الكمبيوتر. في بعض الأحيان لا يعرفون حقًا أي شيء أفضل ، حتى يتم شرحه من خلال الممارسة. عليك تجربة بعض الأشياء لفهم ما هو عليه ، وبالتالي أيضًا كيف يمكن تحسينه.

* تم التقاط صورة العنوان بواسطة المصور Rinske Bijl.