De afgelopen jaren is hard gewerkt om in elk academisch kinderziekenhuis en in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie een Kinder Comfort Team (KCT) te installeren en te bestendigen. Deze multidisciplinaire teams, gespecialiseerd in palliatieve en palliatief-terminale zorg voor kinderen en hun gezinnen vormen de schakel tussen zorg in het ziekenhuis en zorg thuis. Ze begeleiden gezinnen en ondersteunen bij het organiseren en coördineren van de zorg. Ieder KCT heeft een eigen karakter, maar allemaal hebben ze dezelfde missie: gezinnen helpen bij de zorg in het ziekenhuis en een warme overgang naar de thuissituatie.

Al lange tijd maakt het Kenniscentrum zich samen met de KCT’s sterk voor een structurele bekostiging. Sinds afgelopen januari kunnen de vele activiteiten van de KCT’s via een eigen dbc-structuur (DOT-boom) voor de kindergeneeskunde inzichtelijk worden gemaakt en aan bekostiging worden verbonden. Deze zogenoemde DOT-boom is alleen niet sluitend voor alle kosten. Het takenpakket van de verpleegkundige bestaat primair uit casemanagement taken en niet uit verpleegkundige handelingen aan bed. Daar voorziet de reguliere bekostiging onvoldoende in. Tot op heden worden de KCT’s daarom gedeeltelijk nog altijd uit eigen middelen van het ziekenhuis, giften en subsidies betaald. Maar, er is goed nieuws: in Groningen is daar recent verandering in gekomen. Het afgelopen jaar is in het Beatrix Kinderziekenhuis – met dank aan de preferente zorgverzekeraars in de regio – een duurzame oplossing gevonden voor de financiering van het KCT in het UMCG. Dit betekent dat de belangrijke zorg voor kind en gezin in de toekomst beschikbaar zal blijven.

Vergoeden van de verpleegkundigenformatie

Doordat de kinderpalliatieve teams zorg bieden in zowel het ziekenhuis als thuis, is er sprake van verschillende financiële structuren. De verzekeraars hebben gekozen om de verpleegkundigenformatie van het KCT apart te vergoeden.

Willemien de Weerd, kinderarts in Groningen, is blij dat de verzekeraars de waarde van het multidisciplinaire en overstijgende karakter van kinderpalliatieve zorg hebben ingezien. Ze vertelt: “Het is gelukt om de verzekeraars uit te leggen hoe multidisciplinair, complex en waardevol onze zorg is. Ik denk dat zij hebben begrepen hoe diffuus kinderpalliatieve zorg is. Het werk van ons team is niet met één diagnose-behandelcombinatie van de algemene kinderarts, kindercardioloog of kinderoncoloog te financieren. Ook vindt de zorg op verschillende plekken plaats. Het is hun duidelijk geworden uit hoeveel kleine stukjes ons werk bestaat. Onze zorg is zo overstijgend dat we graag extra gelden wilden krijgen om de verpleegkundigen, die de spil van het team vormen, te financieren. En dat is gelukt. Super dat de regionale verzekeraars dat inzien.”

De zorg is hiermee structureel gemaakt

Het feit dat de verzekeraars budget hebben vrijgemaakt om de verpleegkundigen in hun rol als verpleegkundig casemanager - een expertise zoals beschreven in het expertiseprofiel verpleegkundig casemanager kinderpalliatieve zorg - te financieren, benadrukt het belang van hun inzet. “Het is een waardering voor de rol van de verpleegkundigen”, vindt Willemien. Ook zorgt het ervoor dat de kinderpalliatieve zorg verder kan worden bestendigd in het Beatrix Kinderziekenhuis. Het is niet langer projectmatige zorg, waarvoor het ziekenhuis elk jaar opnieuw een keuze moet maken. “De vraag of het ziekenhuis volgend jaar nog wel voor het kinderpalliatieve team wil betalen, speelt in Groningen niet meer. Dankzij de extra gelden van de verzekeraars, is de zorg structureel gemaakt.”

Inzetten op duurzame bekostiging

Het bekostigen van het Kinder Comfort Team is een duurzame keuze. “Door het werk van het kinderpalliatieve team worden sommige bijvoorbeeld dure medicamenteuze behandelingen niet gedaan, doordat eerder in gesprekken is gebleken dat een behandeling geen waarde toevoegt en niet in het belang is van het kind. Wij hebben de tijd om over dit soort onderwerpen te praten. Dit kan op termijn iets betekenen voor de keuzes van kinderen en ouders. Er zijn ook wetenschappelijke studies die dit aantonen. Door erop in te zetten om kinderpalliatieve teams te financieren, wordt de zorg uiteindelijk duurzamer”, vertelt Willemien. Ook weten wij uit onderzoek dat door de inzet van de KCT’s ziekenhuisbezoeken (zoals op de SEH) teruggedrongen worden. 

Belang van kinderpalliatieve zorg voor het voetlicht brengen

In Groningen is de boodschap overgekomen, en hopelijk kunnen de KCT’s in andere regio’s hetzelfde resultaat bereiken met de hun prefrente zorgverzekeraar(s). Willemien tipt: “Het is belangrijk om bij de collega’s die dicht bij het verzekeraarsvuur zitten voor het voetlicht te brengen hoe waardevol deze zorg is. Ga in gesprek met bestuurders en zorginkopers. En zorg dat zij het belang van het KCT zichtbaar kunnen maken.” Willemien hoopt dat het voorbeeld uit het Beatrix Kinderziekenhuis voor andere KCT’s een duwtje in de rug kan zijn, “maar de eerste stap is dat kinderpalliatieve zorg in je eigen ziekenhuis echt belangrijk wordt gevonden.”

Willemien wil andere KCT’s motiveren door te gaan met wat ze doen en daarmee in te zetten op duurzame bekostiging: “Wees eerlijk naar de verzekeraar en onthoud: de aanhouder wint. Blijf doen waar jij in gelooft. Als kinderen en ouders tevreden zijn, doen we het goed. Ook collega’s uit de regio, zoals kinderartsen in de periferie, huisartsen en thuiszorgverpleegkundigen zijn blij met onze hulp. Verzekeraars gaan dat hopelijk zien. Bovendien voldoet de zorg van het KCT aan alle thema’s die als belangrijk worden gezien in de huidige tijd. Denk aan juiste zorg op de juiste plek, netwerkgeneeskunde en waarde gedreven zorg.”

Willemien gaat verder: “Wanneer gelden worden vrijgemaakt voor technologie en andere vormen van vooruitgang, is het onmiskenbaar dat steeds meer palliatieve zorg nodig zal zijn. Kinderen leven steeds langer met complexe, levenduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen. Dat hebben de verzekeraars misschien ook gevoeld: als we technologische vooruitgang mogelijk maken, dan gaat deze vorm van zorg veel meer spelen en dus moet daarin ook worden geïnvesteerd.”

Zien dat hard werken wordt beloond

In Groningen zijn ze blij. Het geeft vertrouwen dat verzekeraars de werkelijkheid begrijpen en het harde werken belonen. Willemien vertelt tot slot: “Verzekeraars moeten natuurlijk keuzes maken, maar het is mooi om te merken dat zorg die wij zo belangrijk vinden door hen wordt erkend. Zo kunnen we deze waardevolle zorg blijven bieden aan gezinnen”.