Wanneer Catharina over haar zoon Wim* vertelt, verandert haar stem. Ze glimlacht even bij de herinnering aan zijn vrolijke blik. Wim ontwikkelde zich normaal, tot hij rond zijn eerste verjaardag ineens stil bleef staan. Eerst dacht ze dat hij gewoon wat trager was, maar toen hij steeds slechter sliep en vaker huilde, voelde ze dat er iets niet klopte.
Na weken van onzekerheid volgde de diagnose: een zeldzame stofwisselingsziekte, CLN type 1. De artsen vertelden dat Wim snel achteruit zou gaan en niet oud zou worden. Catharina was toen twintig weken zwanger van haar derde zoon.

Zorgen, liefhebben, overleven

Vanaf dat moment veranderde het gezinsleven volledig. Nachten werden gevuld met onrust, huilen en eindeloos rondlopen met de kinderwagen om Wim te troosten. Hij sliep nauwelijks drie uur per nacht. “Je doet het, want je wilt dat je kind zich goed voelt,” zegt Catharina, “maar het breekt je langzaam op.”

Elke maand veranderde er iets: wat de ene week werkte, werkte de volgende niet meer. Wim verloor zijn zicht, zijn balans, en kon steeds minder communiceren. De zorg werd intens en onvoorspelbaar. Catharina en haar man probeerden ondertussen de juiste ondersteuning te regelen, maar kwamen terecht in een wirwar van regels, wetten en loketten.

“Ik wist niet waar ik moest beginnen,” vertelt ze. “Bij de gemeente kreeg ik meteen te horen dat ze niets konden doen omdat we tijdelijk woonden. Toen hebben we zelf maar een zorgunit naast ons huis gezet. We konden niet wachten; Wim had nú iets nodig.”

“Niemand nam verantwoordelijkheid”

Van loket naar loket

De zoektocht naar passende zorg werd een tweede dagtaak. Omdat de gemeente aangaf dat Wim niet thuishoorde in de Jeugdwet, vroeg ze een indicatie aan voor de Wet langdurige zorg. Ze voerde gesprekken met het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en met stichting MEE, maar niemand nam verantwoordelijkheid. Volgens de instanties was Wim ‘te jong’ om in aanmerking te komen voor deze wet. Hoewel het ziektebeeld juist liet zien dat hij alleen maar verder achteruit zou gaan, vonden instanties dat ze niet konden vaststellen of hij zich nog zou ontwikkelen.

“Het duurde zes weken voordat we iets hoorden, zes weken waarin hij verder achteruitging en wij niet sliepen,” vertelt Catharina. Ze leerde gaandeweg hoe belangrijk het was om in gesprekken de juiste woorden te kiezen. Wie te hoopvol klonk, verloor uren. Wie te sterk was, leek het wel aan te kunnen.

Ondertussen groeide de vermoeidheid. “De onrust van Wim stond voorop. Het was geen pijn, maar neurologische onrust. Dat is moeilijk uit te leggen; je ziet het niet, maar het is er continu. De meeste mensen hebben hier geen beeld bij, maar het is ernstig lijden voor je kind. Het maakt de zorg zwaar, ook al is het niet levensbedreigend.”

Een netwerk dat het verschil maakt

Pas toen een maatschappelijk werker haar wees op de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), kwam er beweging. Catharina aarzelde, bang om iemand te passeren, maar besloot het toch te proberen. Binnen twee weken zat iedereen om tafel: artsen, gemeente, zorgverzekeraar en kinderthuiszorg.

“Toen was het in één keer geregeld,” zegt ze. “Wim zou zorg krijgen vanuit de Zvw. Ik was helemaal perplex. Het laat zien hoe belangrijk samenwerking is. Als iedereen alleen vanuit zijn eigen hokje denkt, gebeurt er niets. Maar als het een gezamenlijk probleem wordt, wil iedereen helpen.”

Vanaf dat moment kwam er nachtzorg, en voor het eerst in maanden konden zij en haar man weer slapen. “Na een half jaar zonder rust konden we eindelijk weer ademhalen. Het idee dat er spoedig ook nog een baby bij zou komen gaf nu geen stress meer. Wim z’n broertje werd een week later geboren en Wim kon in die tijd thuis blijven wonen.”

Het spel van de zorg

Die opluchting duurde niet lang. Elke paar maanden moest de zorg opnieuw worden geïndiceerd. Catharina leerde dat eerlijkheid haar kon schaden: “Je leert vanzelf wat je wel en niet moet zeggen. Terwijl je eigenlijk niet eens meer overeind staat.”

Ze wilde niets liever dan dat Wim thuis kon blijven. Wonen in een instelling voelde niet goed. Hij was nog zo klein, en ze wist dat de tijd met hem beperkt was. “Thuis was zijn veilige plek. Daar wilden we de zorg dragen, hoe zwaar ook.”

De grenzen van het systeem

Het zwaarst vond Catharina de samenwerking met de gemeente. Hulpmiddelen kwamen incompleet aan, afspraken werden niet nagekomen, en aanvragen bleven maanden liggen. “Je wordt murw van al het ‘nee’. Alles kost energie, en je hebt al zo weinig over.”
Pas toen een vriendin met een juridische achtergrond haar hielp, kwam er beweging. “Ze schreef een brief waarin ze precies de regels en termijnen benoemde. Toen gebeurde er ineens van alles. Dat vond ik zo pijnlijk: het mag niet afhangen van wie je kent.”

In januari, kort voor Wim overleed, kwam er eindelijk goed nieuws. De gemeente besloot een aangepaste aanbouw aan hun huis volledig te financieren. “Ik was perplex. We hadden er al een jaar voor gevochten. Waarom kon dit niet eerder? Maar ik was ook dankbaar dat het nog lukte.”

“Ouders hebben niet alleen zorg nodig, maar mensen die de weg kennen, die naast hen staan en meedenken.”

Een kind dat thuis mocht sterven

Wim overleed drie jaar oud, thuis, in de armen van zijn ouders. De laatste week verliep rustig, omringd door de verpleegkundigen die hem al langer kenden. “Het was het moeilijkste wat ik ooit heb meegemaakt,” zegt Catharina, “maar ook mooi. Zijn lijden was voorbij, en wij konden bij hem zijn.”

De dagen daarna waren stil. De zorg stopte, de hulpmiddelen werden opgehaald, en het huis voelde leeg. “Je valt in een gat. Alles wat maanden draaide om zorg, is ineens weg.” Toch bleef er verbinding: de verpleegkundigen die Wim hadden verzorgd, kwamen nog langs. “Dat doet goed. Als herinneringen aan je kind worden opgehaald geeft dat altijd een warm gevoel. Ook als die herinneringen moeilijk zijn.”