‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’ Sarike de Zoeten zag de PZNL-publiekscampagne met zes verschillende portretten van mensen in de palliatieve fase. De mensen geportretteerd voor deze campagne waren verschillend in achtergrond, leeftijd en ziektebeeld. Maar Sarike mistte iemand. Iemand zoals haar zoon Bram. Hij is palliatief geboren. Dat betekent dat hij aan zijn aandoening vroegtijdig kan komen te overlijden en zijn leven lang intensieve zorg nodig heeft, gericht op kwaliteit van leven. Er is voor hem, en zijn naasten te weinig aandacht, ook niet vanuit de palliatieve zorg zelf.

Palliatief geboren

‘Dat is toch gek. Veel kinderen met hele complexe zorgvragen, worden palliatief geboren. Maar toch is er voor hen steeds minder zorg en begeleiding. En al helemaal niet als ze ouder worden. Ze worden niet meer beter, er zijn geen behandelingen tegen hun aandoeningen en alle zorg en medicatie is gericht op comfort. Sommigen van hen ontwikkelen zich niet of nauwelijks, omdat ze bijvoorbeeld zware epilepsie hebben. Anderen hebben op andere wijze intensieve zorg en aandacht nodig.’ 

Niet vergeten

Sarike’s zoon Bram is bijna 25 jaar. Toen hij 6 jaar was, werd gezegd dat de familie beter afscheid van hem kon nemen. Hij zou niet oud worden. ‘Mijn man en ik hebben hem voornamelijk thuis verzorgd. En dat is niet ongewoon: een steeds groter deel van de kinderen met een ZEVMB of andere complexe zorgvragen, wonen thuis. In een instelling is het moeilijk om voldoende bezetting te realiseren op deze groepen, en ze werkelijk het leven te laten ervaren. Ook is het vaak niet mogelijk de dagelijkse medische zorg te bieden die wel nodig is. Hulp en zorg thuis voor Bram is moeilijk te vinden, en in het ziekenhuis schrikken zorgmedewerkers als ze hem zien.’ Daarom maakte Sarike een eigen campagneposter ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’ met een foto van Bram, en plaatste die op LinkedIn. ‘Want ook voor hem is geen behandeling. Dat was mijn doel met de poster. Een heel gezin wordt niet gezien.’

Goede zorg


De poster van Sarike viel op en werd opnieuw gedeeld. Ook andere moeders deelden de foto’s van hun kinderen. De boodschap was hetzelfde: vergeet de kinderen en (jong)volwassenen die ernstig meervoudig beperkt of ongeneeslijk ziek zijn, waarbij de combinatie van hun aandoeningen levensverkortend is, niet! ‘Alle mensen verdienen goede zorg en een mooi levenseinde. Zeker als je weet dat hun leven een gevecht is om enige gezondheid, voldoende aandacht en altijd een strijd met de systemen.’ 

NIK

Een deel van deze mensen wordt ondersteund door Netwerk Integrale Kinderzorg (NIK) van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, maar dat is niet vanzelfsprekend. Bovendien is het NIK er voor kinderen, en steeds meer mensen die palliatief geboren worden, worden volwassen. Voor hen is er onvoldoende kennis en ondersteuning als het om palliatieve- en palliatief-terminale zorg gaat. ‘Als deze kinderen jong zijn, is er al meer te bieden dan 24 jaar geleden toen Bram werd geboren. Maar als deze kinderen het ‘lef hebben’ om oud te worden, is er werkelijk niemand meer die naar ze uitkijkt en verdwijnen ze uit het zicht. En niet alleen zij, maar ook hun ouders, broers en/of zussen. Dat zou toch niet mogen kunnen?’ 

Kwaliteit van sterven

Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven, maar ook over kwaliteit van sterven. ‘Ouders zijn eigenlijk het hele leven van hun kind bezig om pijn en narigheid weg te houden. Met pijnbestrijding, hulpmiddelen en constante zorg. Op het moment dat je iemand moet loslaten, moet dat net zo veel aandacht krijgen. Iemand met een complexe zorgvraag verdient ook een mooie dood. En dat is er nu niet. Geen euthanasie, vaak geen passende palliatieve sedatie, geen psychische begeleiding, ook niet voor het gezin. Er is te weinig aandacht voor en kennis over.’ (Inmiddels is bekend dat er een regeling wordt voorbereid voor actieve levensbeëindiging voor kinderen van 1 tot 12 jaar die ondraaglijk lijden, wat een opening biedt om ook deze kinderen in te sluiten.)

Aandacht

Hopelijk zorgen de posters, en de aandacht hiervoor, voor meer bewustwording wat deze groep nodig heeft, ook in de palliatieve zorg. ‘Door onze kinderen letterlijk in beeld te brengen, hopen we ook dat we blijvend gezien worden. Onze kinderen (ook al zijn sommige in leeftijd volwassen, in ontwikkeling blijven het kinderen), en hun gezinnen. Want vergeet niet dat de gezinnen vaak zorgen voor kwaliteit van leven. Hun leven draait om het kind. Sociaal, emotioneel, psychisch en lichamelijk. Want zorgen voor een kind met een complexe zorgvraag is zwaar op alle domeinen. Daar mag ook meer aandacht voor zijn.’

Doe jij mee?

Help mee de aandacht voor deze groep te vergroten! Volg en deel de posters waarin ouders aandacht vragen voor hun kinderen die levenslang palliatieve zorg nodig hebben (gehad).

^{Header fotocredit: Rob Voss}