Van 15 tot en met 17 juni vond het EAPC Wereldcongres plaats in Rotterdam. Vrijdag 16 juni stond in het teken van kinderpalliatieve zorg. Het was een mooie dag vol met inspirerende sprekers en waar mensen elkaar konden ontmoeten. Lees hieronder enkele hoogtepunten van de dag.

De dag zat vol met interessante en informatieve presentaties. De ochtend begon met een ontbijtsessie over Advance Care Planning met kinderen en jongeren, ouders en professionals. Er kwamen veel mensen op af.

It makes me happy to start this day with research, which has practical impact - Lorna Fraser 

De eerste helft van de ochtend was gericht op het thema Witness to suffering. Danai Papadatou, Stephen Liben en Barbara Sourkes spraken over het belang van weten wat we doen, waarom we het doen en wat ons drijft in de palliatieve zorg. Dit is de basis van palliatieve zorg en we moeten de stap maken van 'alleen maar empathisch zijn' naar zelfcompassie hebben. Hoe makkelijk het ook klinkt, het is vaak een moeilijke stap om onszelf toe te staan kwetsbaar te zijn. Mensen moeten gehoord worden. En dat geldt voor ons allemaal. Niet alleen patiënten en zorgverleners, maar ook de professionals.

Internationaal onderzoek
De resultaten van belangrijk internationaal onderzoek op het gebied van kinderpalliatieve zorg werden gedeeld tijdens 12 korte presentaties, stuk voor stuk inspirerend en waardevol. Een kleine greep:

Een podcast voor gezinnen die zorgen voor een kind dat stervende is
Indrukwekkend waren de podcast series met ouders en verzorgers die spraken over hun ervaringen en worstelingen. Het geeft ouders de mogelijkheid om naar de verhalen van andere ouders te luisteren.

I ended up to be beautifully messed - Julia Anania 

Nieuw gepubliceerde Nederlandse richtlijn voor palliatieve zorg voor kinderen
Erna Michiels en Kim van Teunenbroek spraken over de nieuw gepubliceerde Nederlandse richtlijn voor kinderpalliatieve zorg die in zijn geheel evidence based is. De aanbeveling wordt binnenkort in het Engels vertaald.

Palliatieve zorg voor vluchtelingen
De zorg voor kinderen met palliatieve zorg in humanitaire omgevingen kent veel uitdagingen, zoals Julia Downing liet zien tijdens haar lezing vanuit een vluchtelingenkamp in Oeganda. Daar werkte ze samen met lokale hospices. Veel organisaties die werken in vluchtelingenkampen beginnen steeds meer kinderpalliatieve zorg op te nemen in hun diensten, zoals Artsen zonder Grenzen, UNICEF, ICRC.

Wat gebeurt er als we sterven?
De meesten van ons hebben nog nooit iemand zien sterven. Weinigen hebben enig idee wat ze kunnen verwachten als de dood nadert en de meesten hebben er onrealistische angsten over. Kathryn Mannix wil daar verandering in brengen. Luister naar haar TEDx Talk of lees haar boek With the End in Mind.

We choose our words with the same intention as a surgeon chooses his surgical instruments - Kathryn Mannix

Het was een waardevolle dag en kijken uit naar het volgende EAPC congress in Helsinki (2024).