Kinderpalliatieve zorg is complex en divers. Gezinnen hebben behoefte aan coördinatie om alle betrokken domeinen aangehaakt te krijgen en te houden. Een casemanager kan dan ondersteunen. Deze is niet altijd voorhanden of het aanbod sluit niet aan op de vraag. Uit een inventarisatie blijkt dat een heldere taakomschrijving en structurele inbedding van casemanagement in het zorgstelsel nodig is. Projectleider Ivon Knottnerus vertelt over het rapport dat hierover onlangs is verschenen. 

Voor het rapport heeft een werkgroep geïnventariseerd wat de werkelijke en wenselijke situatie is van casemanagement in de kinderpalliatieve zorg, door middel van focusgroepen, een vragenlijst en bureauonderzoek. "Casemanagers begeleiden gezinnen in de overgang van ziekenhuis naar huis en zijn een belangrijke schakel in de eerste ondersteuning van gezinnen bij het organiseren van zorg thuis.Wat opvalt is dat casemanagement op verschillende manieren wordt ingezet, door allerlei functionarissen, waarbij veel sprake is van overlap. En dat de wensen per gezin verschillen. Vooral als het gaat over hun rol in de organisatie van de zorg en welke verantwoordelijkheden ze uit handen geven of vasthouden. Ook zijn er goede initiatieven en ideeën gedeeld die kunnen helpen, zoals welke soorten casemanagement er al zijn en wat kunnen we daarvan leren. Denk aan een copiloot voor kinderen met een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEVMB), cliëntondersteuners en kinderverpleegkundigen die een stuk casemanagement op zich nemen."

Aan de slag met vijf aanbevelingen

In het rapport staan vijf aanbevelingen: 

1. betrek gezinnen
2. beschrijf in het functieprofiel zowel de benodigde kennis als competenties
3. zorg voor financiering die onafhankelijk is van wetgeving
4. focus op kinderpalliatief, omdat het gaat om een afgebakende, kleine en bijzonder kwetsbare groep en daar de behoefte en de impact op ouders groot is
5. maak van casemanagement een duo-functie 

"Voor die laatste term zoeken we nog een beter alternatief. We bedoelen er vooral mee dat het ideaal zou zijn als één casemanager de spil is vanuit het ziekenhuis of de zorg en de andere casemanager de spil is vanuit het dagelijks leven. Eerder dachten we dat het voor gezinnen en professionals het meest wenselijk is als er één persoon gekoppeld is aan het gezin. Maar het blijkt niet realistisch om álle benodigde kennis en competenties bij één persoon te beleggen." Belangrijk is ook hoe de Kinder Comfort Teams hiernaar kijken. "Want als elk kind met een palliatieve diagnose een casemanager vanuit het Kinder Comfort Team toegewezen moet krijgen, vraagt dat veel capaciteit. Daarnaast is het goed om na te denken hoe het KCT betrokken wordt en blijft als gezinnen al een casemanager hebben vanuit de kinderafdeling."

Advance Care Planning 

Eén van de punten die tijdens de inventarisatie naar voren kwam is dat een casemanager veel met Advance Care Planning bezig is om informatie te verzamelen. Casemanagers gebruiken daarvoor veelal de gespreksmethodiek IMPACT om tot goede gesprekken te komen. "Deze gesprekken worden veelal gepland en soms tussendoor gevoerd, bij een kop koffie. Dat kan gaan over grote dingen, maar ook over wat er geregeld moet worden als het zieke kind plotseling naar het ziekenhuis moet. Het geeft rust als daar een plan voor is." Soms zijn ACP-gesprekken beladen. Het kan wenselijk zijn die gesprekken met de casemanager(s) te voeren. "Hoe beter de relatie met de casemanager is, hoe veiliger die gesprekken voor de gezinnen voelen. Het kan ook zijn dat het gezin het gesprek liever met iemand anders voert, zoals met een arts. Dat hoeft niet uit te maken. Een casemanager kan dan bijvoorbeeld vooraf aangeven welke informatie er verzameld moet worden en hoort dat naderhand terug, zodat alles duidelijk is."

Vervolgstappen  

"De komende tijd bekijken we waar we ons op moeten richten en hoe we zaken kunnen gaan stroomlijnen. Er is een plan van aanpak geschreven waarin vervolgstappen staan geformuleerd. Dat ligt nu bij de ervaringsdeskundigen, ouders met ervaring op dit gebied. Ik ben erg blij met hun betrokkenheid en vind het belangrijk hun perspectief mee te nemen, net als bij de eerdere fasen van dit project. Zij hebben de grootste stem en krijgen ook de uitnodiging mee te denken met alle vervolgstappen, afhankelijk van hun mogelijkheden en beschikbaarheid." 

Naast hen zullen de komende tijd meer mensen betrokken worden bij de verdere vormgeving, acties en implementatie. Zo willen we een werkgroep vormen met casemanagers uit de Kinder Comfort Teams (KCT), uit de eerste lijn en Metgezel, vertegenwoordiger van verschillende vormen van casemanagement, om kritisch te kijken naar het functieprofiel. "Daarbij vind ik het belangrijk dat we gebruikmaken van de kennis die voorhanden is en van elkaar leren, zoals bij de vraag of uniformiteit nodig is. En of bestaande functieprofielen bruikbaar zijn voor casemanagement in de kinderpalliatieve zorg?"

Pilot

"We denken dat het wenselijk is om in verschillende regio’s een pilot te draaien om te bekijken wat het werken met twee casemanagers per gezin oplevert. Dan kunnen we kijken of dit scenario in de praktijk echt haalbaar is. Of de taakverdeling en verantwoordelijkheden werkbaar en wenselijk zijn, passend bij de wensen van kind en gezin. Als we dat weten kunnen we van daaruit samen verder stappen zetten. Zo maken we het voor elk kind en gezin steeds beter."

Meer weten over het project ‘casemanagement’? Check de website. Daar vind je ook het rapport. 

Het project Herziening expertisegebied casemanagement is onderdeel van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II - Kind en Jongere