يعاني الأطفال أحيانًا من معاناة ميؤوس منها ولا تطاق. وقد أعرب الآباء والأطباء عن الحاجة إلى إنهاء الحياة بشكل فعال عند حدوث مثل هذه المعاناة. بعد دراسة طويلة ومكثفة ، أصبح مشروع المخطط جاهزًا الآن لإنهاء الحياة بشكل فعال في الفئة العمرية من 1 إلى 12 عامًا. * ماريج بروير ، باحثة في UMC Groningen ، وإدوارد فيرهاجن ، طبيب الأطفال في UMC Groningen ، يقدمان شرحًا.

بعد أن سمحت بلجيكا بإنهاء حياة الأطفال المؤهلين عقليًا في عام 2014 ، نشأ نقاش في هولندا حول الإنهاء النشط للحياة عند الأطفال دون سن 12 عامًا. بالنسبة للأطفال الذين تقل أعمارهم عن سنة واحدة (لائحة LZA-LP) وللأطفال الذين تزيد أعمارهم عن 12 عامًا ، هناك لائحة سارية بالفعل. لكن ليس للأطفال الذين يقعون بين.

لقد ضمنت التطورات في الرعاية التلطيفية أن السيطرة على الأعراض في المرحلة الملطفة قد تحسنت بشكل كبير. ولكن حتى مع الرعاية الملطفة الجيدة ، لا يزال هناك عدد قليل من الحالات حيث يبدو أن السيطرة على الأعراض لا تكفي للتخلص من المعاناة بطريقة كريمة. لحسن الحظ ، هذه استثناءات ، لكنها موجودة. "من السهل جدًا القول إن الرعاية التلطيفية الجيدة ستوصلك إلى هناك تمامًا. بناءً على المقابلات العديدة التي أجريناها ، نستنتج أنه لا تزال هناك مجموعة تعاني بشكل غير محتمل ولا إنساني. يقول ماريج: "إن مشروع المخطط مخصص لتلك المجموعة".

يضيف إدوارد: "بالمعنى الدقيق للكلمة ، الاحتمال موجود بالفعل. لكنه لا يستخدم في الممارسة العملية ، لأنه لا يوجد يقين قانوني كافٍ للأطباء للاعتماد على سياسة عدم الملاحقة القضائية. أظهر بحثنا أن الإنهاء النشط للحياة لا يحدث حاليًا في تلك الفئة العمرية. والطريق المذكور يشكل حاجزا أمام الأطباء. في الوقت نفسه ، رأينا أن البدائل غير متوفرة وأن الناس لا يزالون يموتون أحيانًا بسببها (مع ظهور العديد من الأعراض الخطيرة أثناء الوفاة) ".

إدوارد فيرهاغن وماريج بروير

لم يكن هناك حل إنساني لإزالة هذه المعاناة

تم الآن تنفيذ خطة الإنهاء الفعلي للحياة للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 1 و 12 سنة في شكل مشروع مخطط. وقد تم وضع هذا بالكامل على أساس الخبرة العملية والاحتياجات. تشرح ماريج: "يُظهر بحثنا أن هناك بالفعل مجموعة من الآباء الذين يرون أن أطفالهم يعاني بشكل لا يطاق ، وفي بعض الحالات لا يوجد حل لائق آخر للتخلص من هذه المعاناة. خاصة في الأطفال الذين يعانون من متلازمات الصرع التي يصعب علاجها وفي الأطفال في مرحلة الاحتضار ، تنشأ أحيانًا معاناة يصعب جدًا تخفيفها وينظر إليها على أنها غير محتملة وغير إنسانية.

على سبيل المثال ، كان هناك طفل لا بد من تقييده لأنها تسببت في الكثير من الضرر لنفسها بسبب الصرع والقلق العصبي (دس عينيها ، وجعل نفسها تتقيأ). كان هناك أيضًا طفل يصرخ لساعات كل يوم ، وبالكاد ينام ويبدو أنه مرتاح إلى حد ما فقط عندما يهتز في حضن الوالدين. هذا غير مستدام. تقول ماريج: "أعتقد أنه عليك التحدث عن معاناة لا تطاق". "غالبًا ما تكون هذه الحالات غير مرئية لمقدمي الرعاية في السطر الثاني ^{والثالث} ، لأن هذه الرعاية تتم عادةً في المنزل."

اللافت في المحادثات مع الآباء هو العملية التي يمر بها الآباء قبل أن يصلوا إلى النقطة التي يقولون فيها: إن طفلي يعاني بشكل لا يطاق ، والموت هو السبيل الوحيد للخروج. ماريجي: "إنها خطوة هائلة للآباء أن يدركوا أن طفلهم - الذي رحبوا به بالحب ، والذين يحبونه ويحاولون تقديم أفضل رعاية لهم - لا يزال يعاني بشكل لا يطاق. رغم كل ما بذلوه من جهد. يكاد الآباء أنفسهم يغرقون في محاولاتهم لتوفير الراحة لأطفالهم والعيش الكريم. ومع ذلك ، لم أواجه حالة واحدة حيث فكرت: أنت تسأل هذا لأنك لا تريد هذا لنفسك. "

تكلم عنه

يمكن أن تكون معاناة هذه المجموعة من الأطفال مروعة للغاية. "هذا لا يعني أن الأمور تسوء دائمًا أو أن الأطفال الذين يعانون من اضطرابات معينة يعانون بحكم التعريف. هناك العديد من العائلات التي لا تزال تتمتع بنوعية حياة جيدة ، حتى مع وجود اضطرابات خطيرة للغاية. لكن الحالات المروعة موجودة أيضًا. الأطفال الذين يُصابون بمئات نوبات الصرع يوميًا ، والذين لا يشعرون بالراحة بشكل دائم. تقول ماريج: "هناك أطفال في مرحلة الاحتضار ، والتي تستمر من أيام إلى أسابيع ، دون أن يتمكن الطفل من الحصول على الراحة الكافية".

وهذا أيضًا سبب لقول Marije: في اللحظة التي يقدم فيها الآباء مثل هذا الطلب إليك كطبيب ، عليك أن تأخذ الأمر على محمل الجد. "إجراء محادثة حول ذلك. انظر من أين يأتي سؤالهم وشاهد ما هو ممكن. لأنه بالنسبة للآباء ، فإن طلب وفاة طفلهم هو آخر خطوة طارئة. بغض النظر عن نتيجة تلك المحادثات ، عليك أن تفعل شيئًا بها. في بحثنا ، نرى أن الطلبات غالبًا ما يتم تجاهلها على أساس أنه غير مسموح بها ".

المخطط كما تم وضعه الآن ليس مجرد امتداد للعمر للنظام الحالي لحديثي الولادة. يبدو أن مجموعة الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 1 و 12 عامًا مجموعة مختلفة تمامًا من الأطفال عندما تنظر إلى الظروف التي يموتون منها. أيضًا عندما تنظر إلى المعاناة التي تظهر فيهم والطريقة التي يشارك بها الآباء في رعاية أطفالهم. وهذا يتطلب متطلبات العناية الواجبة المناسبة لهذه المجموعة. Marije: "لذلك أعتقد أنه من الرائع أن تستند مسودة المخطط إلى الطلبات الحالية كما وجدناها في مقابلاتنا. هذا ما تريده: هذه الممارسة واللوائح تتماشى مع بعضها البعض ".

اليقين القانوني للأطباء مهم

غالبًا ما يبحث الأطباء بدورهم عن طرق لمساعدة هذه العائلات. يسعدهم تقديم المساعدة ، ولكن غالبًا ما لا يزال هناك نقص في الوضوح حول كيفية تفسير اللوائح الحالية. يريد الأطباء أيضًا معرفة أين تكمن الحدود بين التحكم في الأعراض والإنهاء النشط للحياة وما هي الخيارات. ماريج: "هذه أيضًا فكرة مهمة ؛ أنت لست هناك مع لائحة فقط. كما أشار عدد من الأطباء: لا يمكنك إجراء ترتيب ثم توقع من الطبيب أن يضع رأسه على كتلة التقطيع ، كما كان ، تحسباً لما إذا كانت ستكون هناك محاكمة أم لا. تحتاج أيضًا إلى رؤى حول كيفية تفسير اللوائح في الممارسة العملية. ويجب أن يكون هناك موقف معين ، حتى لا يكون الأطباء وحدهم في كيفية تفسير اللوائح في الممارسة العملية.

يضيف إدوارد: "من المهم بالنسبة لنا أن يتم وضع إجراء يتضح فيه كيف ستتصرف النيابة العامة إذا تم إنهاء الحياة. أعتقد أنه يجب القيام بكل شيء لتحقيق أقصى قدر من اليقين القانوني للأطباء. لأن هذا هو المكان الذي يكون فيه أكبر ألم للأطباء الآن. كل من المناقشة والممارسة المتعلقة بـ "إنهاء الحياة التي يتم تنفيذها وفقًا للقواعد ومتطلبات العناية الواجبة" لا يمكن أن تتم إلا على النحو الأمثل إذا كانت هناك ثقة في سياسة عدم المتابعة ".

تغيير في المحادثات بين الطبيب وأولياء الأمور

يشير إدوارد إلى أننا لا نعرف بالضبط عدد الأطفال المشاركين كل عام. ويؤكد أن هذه حالات استثنائية ، لكن تلك الحالات الاستثنائية بالتحديد هي المهمة. لأن المحادثة حول رعاية نهاية الحياة يتم تحديدها إلى حد كبير في بعض الأحيان من خلال ما نتفق عليه مع بعضنا البعض فيما يتعلق بتلك الحالات الاستثنائية. "تقديري الخاص هو أنه يمكن أن يكون أقل من خمسة أطفال في السنة. قد لا تكون الأرقام حتى أهم شيء. تكمن قوة مشروع اللائحة ، من بين أمور أخرى ، في أنه يسمح للمحادثة بين الأطباء وأولياء الأمور ، وربما أحيانًا الطفل أيضًا ، بالمضي قدمًا بطريقة مختلفة. ما هي الخيارات ، وما هي الخيارات ، وما الذي يمكننا الاعتماد عليه عندما يتم استنفاد جميع الموارد حقًا؟ إن احتمالية عدم الحاجة إلى قبول المعاناة اليائسة والتي لا تطاق غالبًا ما تمنح الآباء الكثير من الشجاعة بحيث يمكن للمحادثات حول الرعاية التلطيفية للأطفال أن تكتسب المزيد من الجوهر ".

استثمر أيضًا في التدريب

يقف المخطط أو يسقط في نهاية المطاف مع التضمين والمعلومات والتنفيذ المناسبين. توصي Marije بالاستثمار في التدريب حتى يعرف الأطباء ما هو ممكن. أنهم يعرفون كيفية الاستجابة للطلبات ومعرفة ما تعنيه اللوائح. في الوقت الحاضر ، غالبًا ما يُنظر إلى المعاناة على أنها معاناة جسدية في المقام الأول ، بينما تكون في الواقع مزيجًا من أشكال مختلفة من المعاناة. "بالإضافة إلى ذلك ، استثمر في نظام الدعم ، بحيث يشعر مقدمو الرعاية والآباء بالدعم من لحظة تقديم الطلب. وبالتالي تصبح عملية اتخاذ القرار قرارًا مدعومًا. الشيء الأكثر أهمية هو أنه لا يصبح قرار الطبيب أن يوافق عليه الوالدان فقط ، بل هو قرار يتم اتخاذه بشكل مشترك. إذا لم تفعل ذلك ، فأنت لا تنصف موقف الوالدين والمعرفة التي لديهم بشأن معاناة أطفالهم ".

توفر اللائحة التوجيه

تعد مسودة اللائحة هذه خطوة مهمة للغاية في توفير الوضوح للآباء والأطباء حول الخيارات. عندما يعاني الطفل بشكل لا يطاق ولا توجد خيارات أخرى للتخفيف من تلك المعاناة ، فإنه يوفر أدوات لإيجاد طريقة لإنهاء تلك المعاناة بطريقة كريمة.

أخيرًا ، يود إدوارد التأكيد على أن توفير أعلى مستويات الجودة الممكنة من الرعاية التلطيفية للأطفال قد تم الاهتمام به بشكل سريع وحيوي بشكل استثنائي في بلدنا. "بالنسبة لي ، هذا شرط مهم للغاية لإنهاء الحياة بشكل فعال. هذه هي الحالات التي تقصر فيها الرعاية التلطيفية (للأطفال). يجب أن تكون هذه الرعاية الملطفة (للأطفال) متاحة بسهولة ولحسن الحظ لقد بذلنا جميعًا قدرًا لا يُصدق من أجل ذلك "، يتوسل إدوارد.

* مشروع اللائحة معروض الآن على مجلس النواب. من المتوقع أن يرد الوزير كويبرز في أكتوبر 2022.

اقرأ التقرير البحثي الكامل أدناه لماريج بروير وإدوارد فيرهاجن وإلس ماكيلبيرجي (أستاذ مساعد في الأخلاقيات الطبية وأخلاقيات البحث / مستشار سري للنزاهة العلمية في جامعة جرونينجن)